Subjektive symptomer uten objektive funn

Ofte møter jeg en pasient som utfordrer min faglige stolthet. Jeg finner rett og slett ikke ut hva hun feiler. Jeg undersøker henne fra topp til tå, men finner ikke noe galt. Alle blodprøvene er fine, og det er fristende å si at pasienten egentlig er helt frisk. Problemet er bare at hun slett ikke kjenner seg frisk. Hun har vondt i hele kroppen og mangler krefter. Hun lurer på hva hun feiler, og jeg kan ikke gi henne noe godt svar. Er hun en vanskelig pasient, eller lider hun av en tilstand som jeg har vansker med å forstå?

De «ubestemte» helseplagene

Måten pasienten presenterer sine symptomer på, stemmer dårlig overens med medisinsk språkbruk. Som lege har jeg lært å foretrekke presise angivelser i samsvar med læreboka. Derfor kan konsultasjonen bli en utfordring når pasienten snakker om symptomene med uklar lokalisering («kjenner meg dårlig både her og der»), utydelige kjennetegn («er ikke noe særlig tess») eller periodisk forløp («det kan nok veksle en del»).

Pasienten har subjektive symptomer, men jeg kan ikke påvise noen objektive funn. Dette kjennetegner de «ubestemte» helseplagene (på engelsk: «medically unexplained disorders»). Det finnes en rekke forskjellige medisinske betegnelser på dette feltet, eksempelvis fibromyalgi, kroniske muskelsmerter, det kroniske utmattelsessyndromet, bekkenløsning, nakkesleng, irritabel tarm, spenningshodepine, kroniske underlivssmerter, kjeveleddssyndrom, multippel kjemisk intoleranse. Felles for disse diagnosene er at de sier mer om symptomene enn om sykdomsårsaken, og at de blir merkelapper for tilstander med lav medisinsk status. Betegnelser som somatisering, funksjonelle lidelser eller hypokondri brukes av leger, men gir liten gjenklang blant pasientene selv. Det er mange flere kvinner enn menn som lider av slike plager. Derfor kaller jeg konsekvent pasienten i dette kapittelet «hun», selv om også menn kan rammes.

De «ubestemte» plagene er tilstander preget av kronisk lidelse og funksjonshemning. Jeg snakker om noe annet og noe mer enn hverdagsplager som vi alle kan oppleve fra tid til annen. Noen kaller dette for eksistensielle lidelser, og mener med dette at plagene skyldes at livet går sin skjeve gang for pasienten. Men det handler også om at min medisinske kompetanse og identitet settes alvorlig på prøve. Hva skal jeg gjøre når jeg ikke forstår hva pasienten feiler?

Ukjent årsak?

Det er ikke sant at vi mangler kunnskap om årsaker til de «ubestemte» plagene, selv om årsaksforholdet hos den enkelte pasienten kan være sammensatt og forskjellig fra det som gjelder for en annen pasient med lignende plager. Støtter vi oss til forskning fra mange forskjellige fagfelter, har vi mange alternative forståelser til rådighet som pasienten kan hjelpe oss å velge mellom.

Hos mange er plagene knyttet til belastningsforhold på jobben eller hjemme. Graden av kontroll over arbeidet både ute og hjemme er viktigere enn den samlete mengden arbeid. Derfor er det ikke kvinners dobbeltarbeid i seg selv som behøver å være sykdomsskapende. Tvert imot kan det å ha flere betydningsfulle roller være helsebringende. Men hvis få av disse rollene gir tilstrekkelig grad av kontroll over egen kropp eller hverdag, kan det være sykdomsskapende. Mange utvikler kroniske smerteplager som en følge av ensidige arbeidsrutiner, ofte i tunge og lavtlønnete jobber i omsorgs- og servicesektoren.

Mange sider ved menneskers liv kan bidra til utvikling og utforming av kroppslige vaner som kan bidra til helseplager. De fleste kvinner i vårt samfunn har erfaringer med kroppslig beredskap, parat til å kunne oppfylle andres behov. Dette behøver ikke i seg selv å være noe negativt, men kan også lede til kroppslige mønstre som hos utsatte kvinner til slutt blir til sykdom. Hos andre kan seksualisert vold, overgrep og avmakt sette alvorlige og varige spor som omformes til kroppslige prosesser.

Nyere smertefysiologi forklarer hvordan akutt smerte kan omformes til kronisk smerte. Nevropeptidreaksjoner kan i utgangspunktet være hensiktsmessige akuttreaksjoner på fysiske eller emosjonelle traumer som oppfattes som en trussel om vevsødeleggelse. Via cellulær læring og hukommelse utvikles negative feedbacksløyfer med hyperaktivitet i CNS. Nociceptive systemer endrer sensitivitet over tid. Smerten vedlikeholdes via sentralnervøse signalsystemer og omformes til kronisk smerte – uansett forekomst av «objektive» funn. Biokjemien og nevrofysiologien endrer seg, selv om dette ikke gir utslag i blodprøver eller røntgenundersøkelser. Legens medisinske blikk er ikke skarpt nok til å avlese slike modifikasjoner av de nevromuskulære signalsystemene.

Subjektivt og objektivt i medisinen

I legeutdanningen lærer vi om betydningen av de objektive funnene, som nærmest blir til et kriterium for at det virkelig foreligger sykdom. Felles for de «ubestemte» plagene er at legen ikke kan påvise objektive sykdomstegn. Alle medisinske undersøkelser viser normale funn. Men er pasienten dermed frisk? Smerter og tretthet er i sin natur subjektive fenomener som bare kan vurderes av den som «eier» dem. Som leger er vi lært opp til å tenke at en sykdom har en årsak, som vi kan identifisere i diagnostikk og eliminere i behandling. Vi er mer hjelpeløse i møte med helseplager der årsaksforholdene er sammensatte og ikke så tilgjengelige for vår påvirkningskraft. Hvordan kan vi da vurdere om en person er syk eller frisk, i situasjoner der det subjektive dominerer?

Da kan det hjelpe å tenke på alle de andre kliniske tilstandene der vi i praksis tåler å stole på pasientens symptombeskrivelse for å kunne stille en diagnose – for eksempel sinusitt, migrene eller fordøyelsesplager. Men ideologisk bygger medisinen på en forståelse av at det subjektive er noe helt annet enn det objektive, og at det siste er det som representerer virkeligheten. I møte med pasienter med subjektive plager uten objektive funn, utfordres denne forståelsen. For hvis jeg klarer å lytte med nysgjerrighet på pasienten, kan jeg forstå at menneskers smerte, lidelse og funksjonshemning kan leve sitt liv selv om blodprøver og røntgenbilder er negative. For meg hjelper det å tenke at faget vårt har noen utilstrekkeligheter som innebærer at det medisinske blikket ikke er like skarpt i møte med kroniske smertesyndromer som i møte med hypertensjon. Dette standpunktet styrkes når jeg snakker med fysioterapeuter som med en annen kompetanse enn min egen gjennomfører standardiserte undersøkelser og finner mye som kan bidra til å forklare pasientens plager. De «ubestemte» plagene er altså slett ikke så ubestemte som de kan se ut til. Kanskje det medisinske blikket mitt ikke er skarpt nok til å gjenkjenne mønstrene som kjennetegner disse tilstandene?

Kroppslige plager sitter i kroppen

Mange ganger har jeg lært at de «ubestemte» helseplagene kan skyldes veldefinert sykdom som jeg kanskje ikke tenkte på i første omgang, eller som ikke ga seg til kjenne gjennom de biokjemiske markørene. Det kan være muskel- og skjelettlidelser som kan behandles, som for eksempel carpaltunnelsyndrom eller suprapinatustendinitt. En systematisk klinisk undersøkelse kan innebære at en velrettet steroidinjeksjon gjør stor forskjell for pasienten.

Blir jeg bare opptatt av pasientens livsbetingelser, kan jeg glemme å undersøke om hun har lavt stoffskifte, diabetes, cøliaki eller kreft. Jeg har sett eksempler på nærmest mirakuløs bedring hos pasienter som fikk tyroksin. Men jeg har også møtt hypotyreosepasienter som ikke får merkbar symptomlindring av substitusjonsbehandling. Og jeg vil advare mot å prøve å gi tyroksin for sikkerhets skyld, hvis pasienten har normale hormonverdier.

Tilstanden kan være udiagnostisert fordi jeg har gjort en dårlig faglig jobb, men også fordi mange sykdommer er vanskelige å diagnostisere, og også fordi kunnskap utvikler seg med årene. La meg for eksempel minne om Sjøgrens syndrom, der det gjennomsnittlig tar sju år fra symptomdebut til de immunologiske parametrene slår ut. Det kan altså godt tenkes at pasienten feiler noe som har et anerkjent medisinsk navn, men at det tar tid før fasiten kan avleses.

Det er ikke så mange år siden magesår skiftet status og ble til en infeksjonssykdom da Helikobakter-bakterien ble påvist. Dette har lært meg å tenke at noen av de «ubestemte» plagene godt kan være sykdommer som vi ennå ikke har innskrevet på det medisinske kartet, men som kanskje om fem år er vel beskrevet, heter noe, og kanskje til og med har et enzym som vi kan undersøke.

Husk derfor at du skal bruke din medisinske kunnskap i møte med disse pasientene. Du skal være lege, ikke bare samtalepartner. Velment medfølelse eller målrettet samtale rettet mot kognitive mønstre skal ikke erstatte en grundig systematisk klinisk undersøkelse, som gjerne kan gjentas etter noen år selv om tilstanden virker stabil.

Hvem bestemmer hva som er riktig og viktig?

De vanskeligste konsultasjonene handler ofte om årsaksforklaringer. Pasienten fastholder sin egen forklaring, og det samme gjør jeg. Når disse forklaringene er vesensforskjellige, ligger det an til konflikt og forhandlinger. Mange pasienter med «ubestemte» helseplager forteller om opplevelser av å ikke bli tatt på alvor av legen, av å bli møtt med skepsis og manglende interesse i stedet. De sier at legen bagatelliserte plagene deres, definerte det hele som psykologisk, eller ga dem selv skylden for at de hadde det så dårlig. Kvinnene forteller også hvor ødeleggende det kan være for selvfølelsen å møte avvisning fra legen. Den manglende medisinske forståelsen av handlemulighetene ved «ubestemte» plager kan lede til resignasjon hos legen og bebreidelse av pasienter som ikke handler slik vi selv ville gjort i noe vi tror er en lignende situasjon.

Ulik årsaksoppfatning og manglende forståelse av symptomopplevelsen og konsekvensene av dette kan føre til at jeg opptrer avvisende mot pasienter med subjektive symptomer uten objektive funn. Gyldiggjøring og systematisk beskrivelse av smerte og funksjonstap er imidlertid nødvendig for at vi skal kunne forstå hvordan pasientene har det, og utnytte den kunnskapen de sitter inne med. Første bud er at jeg må legge fra meg en faglig skråsikkerhet og være villig til å høre etter. Først da kan jeg være i stand til å ta inn kunnskap og erfaringer som kan bidra til forklaringer og strategier som jeg selv ikke hadde hatt fantasi til å forestille meg. Jeg behøver ikke å være enig i alt jeg får høre, for å kunne bruke pasienten som kunnskapskilde underveis til forhandlinger som kan lede fram mot en felles forståelse.

Anerkjennelse og styrking

Som lege må jeg arbeide med å mestre min egen følelse av medisinsk hjelpeløshet. I slike situasjoner kan jeg velge å legge skylden på pasienten – dette er oftest ganske urettferdig. Eller jeg kan påta meg et personlig ansvar for at jeg ikke skjønner hva pasienten feiler – da er depresjon og utbrenning ikke så langt unna. Eller jeg kan ta det som en faglig utfordring – jeg kan mobilisere min nysgjerrighet når jeg skal lete etter hva akkurat jeg kan bidra med. Langvarige relasjoner med pasienter som sliter med kroniske sykdommer, kan være krevende for begge parter. Derfor er det en viktig utfordring å etablere og konsolidere relasjoner som fungerer over tid, i gode og onde dager. Det er også avgjørende å finne ut hva jeg kan bidra med. Det er sjelden at pasienten venter at du skal løse alle hennes problemer. I årenes løp har jeg erfart at hvis jeg lærer meg å spørre, får jeg gjerne et godt svar.

La meg få dele noen forståelsesmåter og strategier som jeg selv har funnet nyttige. Først noen ord om anerkjennelse, inspirert av legen Sissel Steihaug, som har utforsket sine erfaringer fra behandlingsgrupper for kvinner med kroniske muskelsmerter. Deltakerne fortalte om hvordan anerkjennelse kan oversettes til klinisk praksis. For pasienten handler det om å bli hørt og sett, som den hun er, med åpne svaralternativer, uten at legen på forhånd vet alt om hva slags mennesker pasienter med kroniske smerter er. Det handler om å bli forstått, slik dette er for pasienten, selv om det kanskje ikke er slik for meg som er legen hennes. For den samvittighetsfulle pasienten som strekker seg langt for andre, kan det oppleves krenkende hvis jeg bare snakker om at hun må tenke mer på seg selv. Anerkjennelse handler også om å møte respekt, der pasienten har rett til sine egne følelser og verdivalg. Det kan for eksempel dreie seg om smertefulle konsekvenser av at hun fortsetter i en jobb der hun trives, selv om hun vet at belastningen ville være mer overkommelig i en annen jobb. Anerkjennelse handler også om å få bekreftelse, om å møte respons som autoriserer pasientens egne opplevelser. For henne er det viktig å møte en annen, en som ikke bare lytter og mumler, men gir en respons der hun kan få noe tilbake.

Å bli kjent med pasientens sterke sider, og å vise henne respekt, er viktige virkemidler for anerkjennelse. Men dette er ikke alltid nok. I møte med pasienter som opplever lite innflytelse og kontroll over egen kropp eller hverdag, kan vi som leger behøve å minne oss selv om at mange sykdomsskapende belastninger og strukturer ligger utenfor både pasientens og legens rekkevidde. Pasienten kan ikke alltid fritt velge seg bort fra de belastningene eller den avmakten hun lever under. Det kan bety mye at legen forstår og respekterer dette, samtidig som vi av og til kan se saken fra en helt annen kant enn henne og derved komme opp med alternativer som pasienten ikke hadde tenkt på selv. Som leger kan vi aktivt ta ansvar for å motarbeide vår egen rolle som avmaktskapende faktor i pasientens liv. Det kan vi gjerne gjøre på legekontoret. Anerkjennelse, styrking og solidaritet inngår i det som kalles empowerment. Det kan være nødvendig å utfordre den medisinske sannheten om at det er legen som vet best, og om at det medisinske blikket har ubetinget forkjørsrett. Mange av oss liker å tro at vår gode vilje til pasientsentrerthet er tilstrekkelig. Men vi må faktisk også tåle å avstå makt, først og fremst ved å arbeide for å skape refleksjonsrom der det er plass til at pasienten kan delta og sette dagsorden slik hun er – uansett om vi skjønner henne eller ikke.

Om å vise forståelse for det du ikke forstår

Det handler om å anerkjenne pasientens lidelse, selv når jeg ikke kan forstå eller forklare hvorfor hun har det slik. Det gjelder å se på situasjonen som en utfordring, og ikke ta det som en trussel mot egen faglig selvfølelse eller som en fornærmelse fra pasienten. Klarer jeg å beholde nysgjerrigheten, står jeg mye bedre rustet enn om jeg blir sur og oppgitt. Jeg har selv lært at jeg kan få mye ut av å utforske pasientens dagsorden på en aktiv måte. Vi leger trenger også å lære mer om sammenhenger mellom kjønn, levekår og helse, kanskje spesielt ubehagelig kunnskap om avmakt og overgrep som preger mange pasienters liv. Først da kan jeg bidra med solidarisk styrking på en realistisk måte.

Mange ganger har jeg møtt kolleger som mener de har sett lyset og funnet en forklaring. Fibromyalgi skyldes incest. Eller dobbeltarbeid. Eller det kroniske utmattelsessyndromet skyldes perfeksjonisme. Mitt råd er at du ikke skal bruke generelle forklaringsmodeller eller løsninger i dette feltet. Noe av det viktigste jeg har lært fra min egen forskning, er at tilsynelatende sammenlignbare sykdomsbilder kan ha høyst forskjellige årsaksmekanismer. Det samme gjelder for behandling – strategier for endring kan være forskjellige fra person til person. Husk at hver pasient er et individ – du kan spørre henne, og du kan stole på henne. Det er anerkjennelse i praksis. Du behøver likevel ikke å være enig med henne i ett og alt.

Utfordringer

• Du forstår ikke hva pasienten feiler, og du vet ikke hva du skal gjøre
• Mestre egen følelse av medisinsk hjelpeløshet
• Etablere relasjoner som kan fungere gjennom mange smertefulle år
• Tåle å være ledsager uten å kunne helbrede
• Finne ut hva du kan bidra med
• Styrke egen optimisme og nysgjerrighet

Tips

• Kroppslige plager sitter i kroppen
• Prøv å legge fra deg en faglig skråsikkerhet
• Anerkjenn pasientens lidelse, også når du ikke forstår eller ikke kan forklare
• Lær mer om sammenhenger mellom levekår og helse, sosiale rammebetingelser og kulturelle forutsetninger – husk overgrep og avmakt
• Ikke bruk generelle forklaringsmodeller eller løsninger – hver pasient er et individ
• Inviter pasienten inn i refleksjonsrommet og gi anerkjennelse til det du får høre – du behøver ikke alltid å være enig
• Spør pasienten når du ikke forstår – stol på svarene du får

Les mer

Malterud K. Symptoms as a source of medical knowledge – Understanding medically unexplained disorders in women. Fam Med 2000; 32: 603–11.
Steihaug S, Ahlsen B, Malterud K. «I am allowed to be myself»: women with chronic muscular pain being recognized. Scand J Public Health 2002; 30: 281–7.
Werner A, Isaksen LW, Malterud K. «I am not the kind of women who complains of everything»: Illness stories on self and shame in women with chronic pain. Soc Sci Med 2004; 59: 1035–45.