Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har sendt på høring forskrift om et nytt kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). KPR skal bygges opp trinnvis og på sikt utgjøre et helhetlig register for kommunale helse- og omsorgstjenester. Det er tatt utgangspunkt i data som allerede registreres og rapporteres eller meldes til ulike systemer – først og fremst data som i dag meldes til IPLOS og KUHR. I tillegg skal registeret inneholde opplysninger fra blant annet helsestasjons- og skolehelsetjenesten og fra tannhelsetjenesten.
Det er et mål at registeret ikke skal medføre økt rapporteringsbyrde for virksomheter eller helsepersonell. I fremtiden vil en gjennomgående digital journalløsning for hele helsetjenesten være den viktigste datakilden for KPR ("én innbygger – én journal").
Norsk Forening for Allmennmedisin (NFA) har tidligere levert høringssvar vedørende dette, vi støtter at det opprettes et kommunalt bruker og pasientregister. Et slikt register vil kunne bidra med verdifull informasjon om hva som foregår i primærhelsetjenesten og hvor i primærhelsetjenesten det er behov for utvikling. Vi tror ikke at den fremlagte modellen for KPR vil være til særlig hjelp.
Vi ønsker å kommentere særlig to forhold:
1) Bruk av KUHR data
2) Mulighet for reservasjon
Kvaliteten på KUHR og IPLOS-data
NFA er fortsatt av den mening at et kommunalt pasient- og brukerregister kan gi nyttig informasjon om helsetjenesten, men at et slikt register ikke er tilstrekkelig for å oppnå kvalitetsforbedring. Det er helt vesentlig at KPR må settes i sammenheng med praksisnært kvalitetsarbeid forankret i klinisk behov. Vi minner her om Senter for Kvalitet i Legekontor (SKIL) som en viktig samarbeidspartner.
Det er en alvorlig svakhet ved registeret at man tenker å bygge på KUHR-data. KUHR data er ikke validert – de har dårlig kvalitet – det er pr i dag ingen som arbeider med å øke kvaliteten på dataene.
Som eksempel kan vi nevne at diagnosedata som hentes fra regningskort laget etter konsultasjon hos fastlege, ofte ikke er representative for hvilke sykdommer som har blitt behandlet i konsultasjonen. For det første fordi diagnosekodesystemet ICPC-2 er gammelt og ikke oppdatert på mange år. Dernest fordi legene i liten grad registrerer mer enn en diagnose pr konsultasjon– selv om flere ulike problemstillinger har vært drøftet. Diagnosene i IPLOS stammer i stor grad fra det samme systemet og vil ofte ikke gi et riktig bilde av hvorfor brukere trenger hjemmetjenester.
Et god eksempel på hvor dårlig datakvaliteten i KUHR er finnes i oversikten over de som har fått arbeidsavklaringspenger. 28% har fått denne stønaden på bakgrunn av en symptomdiagnose til tross for at dette ikke skal være mulig. Vi tolker dette som at NAV finner sykdomsdiagnosen i teksten og at symptomdiagnosen, som presenteres på AAP skjemaet – og som sendes inn til KUHR – henger igjen fra tidlige faser av utredningen av pasienten.
Takster kan til en viss grad avspeile aktivitet på legekontoret, men ikke all aktivitet – ofte fordi legen glemmer å ta taksten eller fordi taksten ikke kan kombineres med andre takster. Et eksempel her vil være bruk av takst for tolk – hvor det vanligvis lønner seg å bruke 2x tidstakst fremfor tolketaksten hvis samtalen varer lenge – da disse ikke kan kombineres. Et annet eksempel er legemiddelgjennomgang der taksten kun kan tas 2 ggr/år.
Reservasjonsrett
Helseregisterlovens utgangspunkt er at den enkelte registrerte gis størst mulig anledning til å bestemme over opplysninger om seg selv. Departementet foreslår derfor at det skal være reservasjonsrett mot registrering av andre typer opplysninger enn de som i dag inngår i KUHR og IPLOS, med unntak av administrative opplysninger som det ikke skal være reservasjonsrett for.
NFA støtter en generell og absolutt reservasjonsrett mot å bli registrert i helseregistre og mener at dette også bør gjelde KPR. Det har vært argumentert med at man ikke ønsker å gi reservasjonsadgang fordi man er redd for at mange skal reservere seg. Det er ingen tidligere erfaringer som tilsier at dette vil føre til et stort antall reservasjoner. Argumentet er også problematisk fordi et slikt standpunkt viser at enkelte mener at komplette registre og god data er viktigere enn å komme folks bekymring for unødige registreringer i møte. Reservasjon mot registrering er en grunnleggende rettighet som bør vernes. Vi tror at det vil kunne gi en unødig mistenksomhet mot registeret i enkelte deler av befolkningen dersom de opplever at de ikke kan reservere seg.
Åpenhet om registerets bruk og verdi for samfunnet sammen med en adgang til å reservere seg vil gi tillit i befolkningen som registeret i det lange løp vil ha stor nytte av.
Med vennlig hilsen
Petter Brelin Bente Prytz Mjølstad
Leder Styremedlem NFA