Departementet har sendt på høring forslag til forskrift som åpner for at barn mellom 12-16 år i enkelte helsefaglige forskningsprosjekt selv kan samtykke til deltagelse uten foreldrenes samtykke. Hovedregelen skal likevel fortsatt være at foreldre/ foresatte må samtykke til barns deltagelse, men REK skal nå få mulighet til å godkjenne enkelte forskningsprosjekt som baserer seg kun på samtykke fra barn. Bakgrunnen for forslaget er et ønske om å sikre at forskning som har som intensjon å få kunnskap om vold og overgrepserfaring hos barn unngår skjeve utvalg, hvilket er særlig aktuelt der foreldrene kan ha egeninteresse av å ikke samtykke til barnets deltagelse i forsking. Et viktig tilleggs-kriterie skal være at prosjektets samfunnsnytte klart må overstige evt risiko og ulemper for det enkelte barn å delta i prosjektet.
Norsk Forening for Allmennmedisin (NFA) har forståelse for at departementet ønsker å åpne for at barn/ unge selv kan samtykke til å delta i forskningsprosjektet som handler om vold og overgrep; et viktig satsningsområde for forskning. Vi er imidlertid bekymret for om alle aspekter knyttet til en slik endring er godt nok belyst i høringsutkastet, og kunne ønsket oss en bedre drøfting av implikasjoner av forslaget.
Informert samtykke hos barn.
I utgangspunktet gjelder det samme kravet om informert samtykke både for barn og voksne. At samtykket skal være informert betyr i praksis at den det forskes på må kunne forstå hva prosjektet går ut på og eventuelle negative konsekvenser av deltagelse. Barn er en sårbar gruppe i så henseende, og som det fremgår av § 18 i helseforskningsloven er derfor adgangen til å forske på barn mer begrenset enn forskning som involverer voksne. Forskningen bør bare skje dersom eventuell risiko eller ulempe for barnet er ubetydelig.
Muntligsamtykke.
Barn som er utsatt for overgrep og traumer må sees på som en særlig sårbar gruppe av barn. Når det gjelder forskning på denne gruppen er det særlig to forhold som bekymrer oss. Departementet skriver at forskeren bør gjøre særskilte forberedelser når det gjelder å innhente informert samtykke hos barn. De mener det er best at informasjonen gis ansikt til ansikt. Barnet bør også samtykke muntlig fremfor skriftlig ettersom skriftlig informasjon kan komme på avveie. NFA savner en refleksjon om hvorvidt en muntlig forespørsel på denne måten faktisk vil gi barnet en reell mulighet til å føle at man kan si nei til å delta i studien. Man kan se for seg at et barn i møte med en voksen autoritetsperson lett kan føle seg presset til å si ja - selv om forskeren gjør sitt ytterste for å legge til rette for god informasjon og valgmuligheter. En del barn som utsettes for vold/ overgrep er også relasjonsskadet og vil kunne tendere til å ville ønske å «blid-gjøre» autoritetspersoner, og tør derfor kanskje ikke å si nei til deltagelse.
Negative konsekvenser for barnet.
Et annet aspekt er at et informert samtykke innebærer at den som samtykker til deltagelse har nok innsikt og kan skjønne hvilke negative konsekvenser deltagelse i studien kan få for ham/ henne. Som nevnt bør forskningen bare finne sted dersom eventuell risiko eller ulempe for barnet er ubetydelig.NFA stiller seg tvilende til om alle barn faktisk er i stand til å skjønne implikasjonene av å fortelle om familievold og overgrepserfaring som i prinsippet vil kunne utløse meldeplikten til barnevern og eventuelt til politiet hos forskeren. Fra forskerens og samfunnets ståsted vil dette ansees om «barnets beste» - men det er ikke sikkert at barnet selv er enig i denne vurderingen, eller at tidspunktet er det optimale for barnet når det gjelder å komme frem med sin historie. Slike opplysninger kommer ofte som følge av et tillitsforhold som har oppstått mellom forskeren og deltager, noe som er særlig etisk utfordrende. Hvis man skal ta barns rett til medbestemmelse og krav til informert samtykke på alvor – så kan det stilles spørsmål ved om ikke forskeren på forhånd burde informere barnet om at visse opplysninger kan utløse meldeplikt til barnevernet. Dette vil selvfølgelig igjen kunne medføre at barn ikke forteller om overgrepserfaring. Departementet nevner under punkt 5.4 at REK har muligheten til å sette vilkår for godkjenning av prosjektene, vi kunne her ønsket oss en bedre drøfting av i hvilken grad barnet har krav på å få vite – og forstå - rekkevidden av eventuelle tiltak som forskeren forplikter seg til å sette i gang jmf REKs vilkår. NFA er selvfølgelig enig i at det er viktig at barn og unge får anledning til å varsle om vold og overgrepserfaring – men mener at dette i hovedsak bør skje på barnets egne premisser og innenfor andre rammer enn et forskningsprosjekt der hovedintensjonen primært er å skaffe gode data. Dersom vi i fremtiden skal få barn til å fortelle om overgrepserfaring og familievold – er vi avhengig av at de har tillit til og kan stole på dem de velger å fortelle sin historie til. Vi er bekymret for hvilke negative konsekvenser slike forskningsprosjekter kan ha for barns tillit til «systemet», dersom barna ikke informeres om mulige konsekvenser av å fortelle.
Med vennlig hilsen
Petter Brelin
Leder
Bente Prytz Mjølstad
Styremedlem