Høring – Forslag til lov om e-helse (e-helseloven) og endringer i forskrift om IKT-standardisering 11.12.19

Til Legeforeningen

11. desember 2019

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring forslag til ny e-helselov og endringer i forskrift om IKT-standarder i helse- og omsorgstjenesten. Departementet foreslår i første rekke endringer de skriver er nødvendige for å sikre raskere innføring av viktige nasjonale e-helsetiltak, herunder tydeligere nasjonal koordinering, sektorinvolvering og styring.

Vi ønsker i dette høringssvaret å gi noen generelle betraktninger rundt prosess og utvikling innen helse IKT i Norge i dag. Vi har valgt å ikke gå inn på konkrete endringer i lovteksten, da våre betraktninger er mer overordnede.

Generelle betraktninger

Digitalisering er et sentralt virkemiddel for å effektivisere og videreutvikle helse- og omsorgstjenesten. IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren har historisk vært preget av lokale og virksomhetsinterne initiativ, og ulike aktørers vilje og evne til å foreta nødvendige investeringer. Typisk har det dreiet seg om fagsystemer for profesjoner – elektroniske pasientjournalsystemer. Norske allmennleger har vært pionèrer innen feltet, og var først ute blant helsepersonell i Norge, og faktisk først i verden med EPJ utvikling allerede på -80 tallet med Balsfjordsystemet. Norsk allmennmedisin har, gjennom Legeforeningen og allmennmedisinske foreninger samt enkeltmedlemmers innsats, siden – 90 tallet vært i tett dialog med myndigheter og leverandører for å sikre klinisk relevante EPJ løsninger og samhandlingsløsninger. Det startet med Elin prosjektene og fortsatte med EPJ- løftet. Norsk forening for allmennmedisin har i mange år vært en proaktiv og løsningsorientert pådriver for utvikling av gode digitale løsninger. Foreningen og medlemmene har investert betydelige ressurser for å skape gode elektroniske løsninger. Vi etablerte EPJ-løftet i 2010, som raskt ble et førende IKT-miljø fra brukersiden, og som leverte godt. Senere ble dette inkorporert i en samarbeidsløsning med myndighetene.

I de senere år har digitaliseringen også i stadig større grad vært regionalt og nasjonalt initiert, og innbyggerne og helsepersonell har i større grad fått tilgang på enkle og sikre digitale tjenester. Dessverre har slike løsninger vært preget av svak nasjonal styring og finansiering, noe som har skapt betydelige utfordringer. Det er mange eksempler:
-Ved innføringen av e-resept greide myndighetene i første omgang ikke å få med RHF-ene på løsningen.
-RHF-ene ønskes for noen år siden økonomisk innsparing av pasientreiser, noe som medførte at myndighetene la IKT løsningen til fastlegene uten å sørge for integrasjon med fastlegenes EPJ av NISSY (bestillingssystemet), eller å sørge for finansiering av arbeidet hos fastlegene.

Legeforeningen og NFA har derfor historisk sett etterspurt en tydeligere styring og finansiering av nasjonale initiativ. Direktoratet for e-Helse ble opprettet ved at Divisjonen for e-Helse i Helsedirektoratet ble gjort til eget direktorat fra 2016 i et forsøk på å styrke den nasjonale styringen og gi staten mulighet til å være en mer synlig nasjonal premissleverandør.

Store nasjonale løsninger har tvunget seg frem slik som helsenorge.no, e-resept, kjernejournal m.f. Flere av løsningene har blitt gode og har et svært godt potensial til å videreutvikles til å bli svært gode løsninger både for helsepersonell og pasienter. Vi ser dessverre at drift og forvaltning i mange tilfeller blir utfordrende etter at utviklingsprosjektene er ferdige. Både nasjonal kjernejournal og helsenorge.no har tatt svært lang tid å ferdigstille. Produktforbedring og oppdatering har vært nærmest fraværende. Brukerstemmer føles som å havne i et stort «intet», uten at man ser eller hører om endringer. Til dels kritiske endringer for brukerne. Legene som bruker helsenorge.no til sin digitale dialog (DDFL) opplever at deres løsning utvikles langsomt og at driftsutfordringer ikke finansieres. Til tross for representasjon i produktstyret i helsenorge.no og en påvirkning fra EPJ- løftet mistes det kraft og fremdrift i en situasjon hvor partene peker på hverandre Leverandører og helsenorges tekniske miljø peker på hverandre, mens det synes legitimt å legge skylden på legene for manglende endringsvilje fordi man venter med å ta løsningen i bruk. Helsenorge.no finansieres av de som bruker løsningen og fastlegene har ikke midler å legge i potten. En hvilken som helst privat leverandør hadde mistet markedet med en så svak brukertilnærming. De legene som bruker konkurrerende digitale kommunikasjonsløsninger har inntil nylig foretrukket disse fremfor DDFL. Eksempelet med DDFL viser hvor kritisk viktig det er at det foreligger fullgod finansiering av løsninger, at man har oversikt over barrierer både tekniske og finansielle hos leverandører, og at et myndighetsorgan som e-helsedirektoratet ikke bør ha rollen som myndighetenes styringsorgan samtidig som de er ansvarlige for å drive utvikling, forvaltning og drift. NFA er positive til endringen som nå er gjennomført ved å skille funksjonene og plassere utvikling, forvaltning og drift hos en nasjonal tjenesteleverandør fra 2020– Norsk helsenett.

Myndighetene har satt ned en del råd og utvalg for å få til en bedre styring og medvirkning, men disse strukturene mangler makt og myndighet.

Etter hvert som digitaliseringen går fremover og blir stadig mer krevende ser vi behovet for at myndighetene blir en tydeligere premissleverandør. Vi opplever at loven som nå er på høring er et skritt i den retningen, men likevel ser vi en del alvorlige faremomenter og paradoksale tilnærminger som bekymrer oss stort.


Styring og drift
Til tross for at styring og drift skilles gjenstår utfordringer. En nasjonal tjenesteleverandør vil i praksis komme i en monopolsituasjon som kan gjøre konkurranse i markedet vanskelig. Skal det oppnås konkurranse må det skje på toppen av de nasjonale felleskomponentene. Noe som krever bevissthet på bruk av markedet og et sterkt API management system som tilgjengeliggjør systemene for markedet. Loven er tydelig på at monopolisten i fremtiden skal lovfeste/forskriftsfeste bruk av dens produkt eller tjeneste der prisen/avgiften ensidig fastsettes av monopolisten selv. Et teknisk beregningsutvalg som viktigste tiltak for å sikre brukerstemmen i disse spørsmål, er en for svak løsning.

Vi har forståelse for at staten ønsker at fastlegene skal ta i bruk nasjonale e-helsetiltak som er besluttet. Vi har alltid hevdet at staten ikke burde ha et behov for å tvinge legene til å ta i bruk deres produkt. Tjenester som tilbys bør være så bra at de «selger seg selv» og at de ved hjelp av insentiver til innføring og drift blir attraktive løsninger. Vi har vært vitne til at man de siste årene i økende grad har ønsket utredninger rundt mulighet for å tvinge aktører over på nasjonale løsninger som brukere ikke har ønsket. Det samme ser vi igjen i foreliggende lovforslag, hvor man vurdere både forskrifter og lovhjemler for å få brukere til å ta i bruk løsninger. Dette er en retning fra staten som oppleves som krevende. For fastlegene som står selvstendig ansvarlig for det tilbudet de gir til pasientene, vil det potensielt være kritisk at et av de viktigste arbeidsverktøyene de bruker, ikke er godt nok

Sterk statlig styring er ikke alltid noen garanti for kloke valg. Både stat og kommune burde være spesielt bekymret for at legemiddelområdet har så dårlige verktøy. I prioriteringen mellom dårlige PLO systemer i kommunene og mangelen på en felles legemiddelliste prioriteres nasjonale løsninger som ikke realiseres før om 10 år. Det er uforståelig at man ikke lytter mer til de som jobber i klinisk praksis og tydelig beskriver prosjekter som pasientens legemiddelliste og fungerende EPJ i sykehjem. Det er like uforståelig at offentlig forvaltning har latt det gå så galt i egen sektor når det gjelder å legge til rette for gode verktøy for trygg pasientbehandling.

Vi har ingen motforestillinger mot at Norsk Helsenett overtar drift og forvaltning av de angitte tjenestene. Men produktene må bli gode og gi merverdi. Gevinstanalyser å vise hvem som har nytten, og om finansieringen ikke skal skje gjennom statlige rammefinansieringer slik vi mener, må betalingen skje ved at den som får gevinsten betaler


Brukermedvirkning og påvirkning
Vi tror ikke e-helseloven i seg selv vil bidra til den helt nødvendige brukermedvirkningen som skal til for å gjøre en nasjonal e-helseforvaltning god. Nasjonal styring krever mer medvirkning, ikke mindre. Hvis det sørges for en betydelig forbedring av dialog og gjennomslagskraft for innspill fra brukerne, leger, fastleger og andre helseprofesjoner, kan e-helseloven gi større styringsfart til gjennomføring. Med dårlig medbestemmelse og en hjelpeløs finansieringsordning blir skrekkscenariet at fastleger tvinges til å bruke et system som de ikke ønsker å bruke, men må delta i samfinansieringen både ved investeringen og i bruk.


Finansiering
Vi er sterkt uenig i prinsippene for fremtidig finansiering innen e-helse-feltet. Samfinansieringsprinsippet er ikke bærekraftig. Staten må betale over statsbudsjettet for de nasjonale løsningene – både utvikling, forvaltning og drift. Vi som brukere har store kostnader i dag til private leverandører av IKT tjenester på flere nivå. Fastlegene har vist at de er betalingsvillige mht IKT som tilfører noe faglig og bedrer den kliniske arbeidshverdagen. Fastlegene må kunne velge hvor de bruker pengene, det må finnes løsninger som er i konkurranse og som gir merverdi. Disse må komme fra det private leverandørmarkedet og ligge på toppen av de tunge statlige løsningene. Det vil bli mislykket å forsøke å lage ett marked innenfor de statlige nasjonale løsningene. For det første mangler man en vanlig prisdynamikk med konkurranse, og for det andre er det slik at den som bruker en løsning ikke alltid har gevinsten av det. Pasientreiser er et godt eksempel – RHF ene sparte titalls millioner årlig ved å få staten med på å la fastlegene gjøre bestillinger gjennom NISSY. Fastlegene fikk ingen midler til implementering eller drift. I en nå situasjon hvor samfinansiering skal være prinsippet skal vi da vente oss å måtte betale for bruk av NISSY? Med andre ord, det er ikke nok å måtte kjøpe gressklipper for å klippe naboens plen, vi skal betale en avgift hver gang vi gjør det også?

Fremgangsmåten staten har hatt så langt hvor man har levert Digital dialog fastlege som et innsalg inntil allerede etablerte løsninger ikke lenger klarer å holde seg i markedet, for deretter å kreve betaling, er vanskelig å akseptere. Legeforeningen har gjennom avsatte midler i forhandlinger vært med på å finansiere produktet og framsnakket det til våre medlemmer. Vi føler oss lurt når man nå skal gjøre dette om til en påtvunget betalingstjeneste.


NFA er en fagmedisinsk forening som er opptatt av fagutvikling på IKT området. Verktøy for IKT vil bidra til en viktig fagutvikling for norsk allmennmedisin og pasientene våre dersom forvaltningen av e-helse er klok. Bedre lovhjemler, nye standarder, sterk statlig styring av nasjonale prosjekter, skille mellom styring og drift er alle gode tiltak som hviler på to klare forutsetninger; en sterk medbestemmelse fra brukerne, fastlegene og en finansieringsløsning som er troverdig og rettferdig. Om denne loven skal gi e-helse retning, fart og kraft til gode løsninger vi kan stå sammen om, er dermed et spørsmål hvor svaret finnes i hvordan man bruker loven og hvilket rammeverk og regime som bygges rundt finansiering og brukermedvirkning.

 

 

Med vennlig hilsen

Marte Kvittum Tangen                                        Torgeir Hoff Skavøy
leder                                                                          nestleder