Direktoratet for e-helse ber om innspill til en uferdig rapport som skal belyse utredning av alternative tiltak for datadelingsinfrastruktur for digital hjemmeoppfølging (DHO). Direktoratet opplyser at utredningen er avgrenset til datadeling mellom oppfølgingstjenesten for DHO og andre involverte aktører i behandlingen, innenfor og på tvers av forvaltningsnivå i helse- og omsorgssektoren. Tidsperspektivet er kort- og mellomlang sikt (1-3 år). Datadeling mellom utstyr hos innbygger og DHO-systemet omfattes ikke av denne utredningen.
Direktoratet ber om innspill på særlig tre hovedområder:
- Kapittel 2 Problembeskrivelse (Er den tydelig på dagens utfordringer knyttet til denne utredningens mandat?)
- Kapittel 3 Behovsanalyse (særlig helsefaglig perspektiv)
- Er behovene gjenkjennbare?
- Er det sentrale behov for datadeling som mangler?
- Har dere innspill på hvilke behov som bør løses først?
- Er det interessekonflikter i relasjon til behovene som bør adresseres?
- Er beskrivelsen av det prosjektutløsende behovet dekkende? - Kapittel 6 Relevante tiltak (særlig marked / teknisk perspektiv)
Det er definert 4 ulike overordnede tiltak. Hvilket overordnet tiltak er å foretrekke, og hvorfor?
Finnes det andre tiltak som burde vært belyst?
Innledning
Innledningsvis vil vi bemerke at det sendes ut to høringer med kort mellomrom på feltet, fra Helsedirektoratet om «digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling», og nå kort tid etter fra e- helsedirektoratet om DHO digital hjemmeoppfølging. Vi vedlegger Norsk forening for allmennmedisin (NFA) sitt høringssvar til «digital hjemmeoppfølging og nettbasert behandling» som vedlegg til denne høringen, da de tildels omhandler akkurat det samme.
https://www.legeforeningen.no/hoeringer/interne/2020/invitasjon-til-a-gi-innspill-datadeling-for-digital-hjemmeoppfolging/hoeringsgrunnlag/
https://www.legeforeningen.no/hoeringer/interne/2020/hoering-digital-hjemmeoppfolging-og-nettbasert-behandling/hoeringsgrunnlag/
Dette virker forunderlig med to ulike høringer på dette, og vi stiller oss spørsmålet om tiden er moden for å slå sammen Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse for å skape en bedre og mer koordinert sammenheng mellom helse og teknologi.
Dokumentet fra Direktoratet fra e-helse har lite fokus på klinisk nytteverdi og kunnskapsgrunnlag, det er teknologiorientert og benytter e-helseområdets noe forunderlige dokumentasjon ved å presentere «brukerhistorier» som i denne sammenhengen er å fortelle om Eva og hvor (utelukkende) bra DHO er for henne og de som samhandler om henne. Denne typen argumentasjon bør forlates. I kommunikasjon med medisinsk personell som fastleger må direktoratet tenke på at hver yrkesutøver kjenner hundre eller tusen historier på hvert område og vet hvor forskjellige de er. Disse banale historiene virker fremmedgjørende.
I rapporten skiller man ikke DHO fra mer generiske behov for deling og tilgang til nødvendig informasjon. Dette er jo et tema som er i vinden gjennom drøftingene om Akson eller andre modeller som eksempelvis Legeforeningens fokus på å ta i bruk raske løsninger – kjernejournal og pasientens legemiddelliste. Vi støtter selvsagt bedre tilgang til opplysninger som er relevante, og vi støtter bedre muligheter for å dele informasjon. Dette står på egne ben uten noen kobling til DHO. Hvordan DHO kan bli en del av et relevante opplysningstilfang omtaler vi under.
Kapittel 3 – Behovsanalyse
I behovsanalysen er «helsepersonell i fastlegeordningen» en av flere helsepersonellgrupper som tillegges behov, ifølge listen over intervju er tre fastleger intervjuet. Det kommer ikke frem hvem som har bidratt, om de er deltakere i DHO prosjekt eller vanlige fastleger. Ut fra dette fremkommer følgende behov:
«Fastlegetjenestens oppsummerte behov
• Det er behov for å se at innbygger benytter DHO for å vurdere om det er informasjon fra denne oppfølgingen som er aktuell for pågående vurdering og behandling
• Det er behov for integrasjon mellom helsepersonells EPJ og DHO-system for å unngå innlogging i flere separate systemer
• Det er behov for tilgang til oppdatert informasjon gjennom helsepersonells hovedarbeidsverktøy EPJ (single sign-on) for å unngå innlogging i flere separate systemer
• Det er behov for tilgang til innbyggers målinger, eventuelt utvalg av data, der helsepersonell har tjenstlig behov, og det har betydning for videre oppfølging av innbyggers helsetilstand
• Det er behov for å få innbyggers målinger, eventuelt et utvalg av målinger som vekt, blodtrykk, puls, blodsukker, oksygenmetning og lignende, automatisk over i EPJ fra DHO-system det har betydning for videre oppfølging av innbyggers helsetilstand og for å unngå unødig tidsbruk på dobbeltføringer
• Det er behov for å lese, endre og dele egenbehandlingsplan slik at innbygger og involverte aktører i innbyggers behandlingsforløp har den siste oppdaterte utgaven av egenbehandlingsplanen og tiltak kan følges opp umiddelbart
• Det er behov for effektiv samhandling med andre aktører som er involvert i innbyggers DHO uavhengig av forvaltningsnivå, eksempelvis med oppfølgingstjenesten i kommunen og poliklinikk på sykehus.»
NFA synes dette er en svært dårlig beskrivelse av behov, og fremmer disse behovene:
- Behov 1: EPJ må ikke lesses ned med irrelevante data – nøysomhet og nytteverdi!
Først og fremst har fastlegetjenesten et behov for å bevare et målrettet og godt arbeidsredskap i sin EPJ, både for faglige prosesser innenfor egen virksomhet, men også ved deling av relevant informasjon med andre.
Import av store mengder data med begrenset relevans vil kunne føre til dataoverflod og virke mot sin hensikt. Det som er klinisk nyttig og relevant kan bli borte i datamengden av irrelevante og støyende data. Fra sykehusenes intensivavdelinger kjenner vi begrepet «alarm fatigue» hvor man kan ende med å skru av for å slippe all støyen som er uten betydning.
- Behov 2- Klienter og hva som skal måles må velges etter medisinske vurderinger og individuelle vurderinger – alltid relevans!
Derfor er det behov for nøysomhet i utvelgelsen av klienter som skal måles og hva som skal samles inn og lagres. Dette krever klinisk kunnskap og kjennskap til pasienten. Det er meningsløst å samle inn blodtrykksdata på en pasient som er i siste fase av livet, mens det kan være relevant for en sterkt medisinert pasient som ikke er i stand til å følge opp sin sykdom selv. Det er relevant for en enslig eldre uten nettverk å ha en registrering av bevegelse, for å unngå at noen skal ligge døde uten å bli oppdaget på lang tid, mens det er irrelevant for en samboende eldre.
- Behov 3 – Unngå overbehandling og overdiagnostikk!
Mange målinger fører til avvikende resultater, som igjen kan føre til unødvendige vurderinger og behandling som ikke er nødvendig og i verste fall kan være skadelig. Det vil være fristende i et DHO system å tilby teknologiske pakker av målinger, bare fordi de finnes. Men mer er ikke bedre!
- Behov 4- Målinger må sees i en kontekst, ellers kan de være farlige!
Hva er et blodtrykk? Hva betyr det at blodtrykket er høyt? Tolkningen er forskjellig etter hvordan trykket er målt, situasjonen pasienten er i og om det er trykk målt i en spesiell situasjon eller rutinemessig. Kontekst kan forsvinne ved fokus på enkeltparametere.
Hva betyr en liste av blodsukkermålinger? Måler pasienten i avvikssituasjoner, eller måler hun på faste tidspunkt, eller er det en blanding av målinger?
En dansk studie om telemedisinsk behandling av diabetiske fotsår illustrerer farene ved reduksjonisme og fragmentarisk behandling på en god måte1. Innsamling av data og måleparametre mhp diabetiske sår gav gode resultater på sårbehandling, men det var en betydelig overdødelighet i telemedisingruppen sammenliknet med dem som fikk helhetlig tilnærming:
«RESULTS: One hundred ninety-three individuals were randomized to telemedical monitoring and 181 to standard care. Demographics were similar in both groups. A cause-specific Cox proportional hazards model showed no difference in individuals monitored through telemedicine regarding wound healing (hazard ratio 1.11 [95% CI 0.87, 1.42], P = 0.42) or amputation (0.87 [0.54, 1.42], P = 0.59). We found a higher mortality incidence in the telemedical monitoring group compared with the standard outpatient monitoring group (8.68 [6.93, 10.88], P = 0.0001).
CONCLUSIONS: The findings of no significant difference regarding amputation and healing between telemedical and standard outpatient monitoring seem promising; however, for telemedical monitoring, a higher mortality throws into question the role of telemedicine in monitoring diabetic foot ulcers. Further studies are needed to investigate effects of telemedicine on mortality and other clinical outcomes and to identify patient subgroups that may have a poorer outcome through telemedical monitoring.»
Det som tilsynelatende var bra, viste seg å være farlig.
- Behov 5 – Pasienten kommer først, så teknologien – «hesten skal stå foran kjerra!» Vi ønsker ingen nye konstruksjoner for å støtte teknologien.
Vi skal ikke gjøre noe fordi det er mulig, men fordi det er nyttig. Teknologi og teknologer må ikke få bestemme over pasientbehandling. Fortsatt er det kunnskapsgrunnlag, faglige vurderinger, politiske prioriteringer og innholdet i tjenesten som er viktigst.
I rapporten dukker det opp en ny aktør i helsetjenesten som kalles «Oppfølgingstjenesten». Dette er et nytt ord og en ny konstruksjon, som ikke finnes i det norske helsevesen annet enn i DHO prosjektsammenheng. Vi kjenner ikke til at dette er politisk bestemt eller at det finnes kunnskapsgrunnlag for en slik konstruksjon. Trolig er dette kommet som et svar på hva man skal gjøre med alle de data som samles inn. Hvem har bestemt at vi trenger en slik oppfølgingstjeneste – hva er dokumentasjonen for nytten? Rapporten greier ikke beskrive hva det er og nytten av det. Hvis det er slik at vi må opprette en egen etat i kommunene for å følge opp innsamlede data så er det et tegn på at DHO som verktøy er ineffektivt og lite relevant.
DHO må finne sin plass som tilført merverdi innenfor de systemene vi har i dag. Det må understøtte fastlegens jobb og PLO sin jobb på en effektiv måte.
- Behov 6- Uønskede effekter og bivirkninger må kartlegges
Rapporten har et veldig positivt utgangspunkt for omtale av DHO. Rapporten lider under det generiske problem som preger alle e- helserapporter og utredninger, en manglende analyse av ulemper og uønskede effekter. Dette fører til at rapporten blir udelt positiv til det tiltaket som beskrives. Det er mange eksempler på dette i rapporten. For det første mangler et kapittel som beskriver uønskede effekter og risiko.
På side 43 under effektmål tas det opp et viktig område – sløsing av helsepersonells tid. Punktene som beskrives peker mot det direktoratet oppfatter er hvordan DHO skal løse ulemper før arkitekturen og tiltaket gjennomføres, nemlig dobbeltføring og vansker med å finne data. Man har sett helt bort fra den sløsing av tid og kvalitet som følge DHO bivirkninger vi har beskrevet.
- Kapittel 6 Relevante tiltak (særlig marked/teknisk perspektiv)
I rapporten defineres fire ulike overordnede tiltak. Det er ønskelig med tilbakemelding på «Hvilket overordnet tiltak er å foretrekke, og hvorfor?» og om det «finnes andre tiltak som burde vært belyst?»
De overordnende tiltakene er:
- Tiltak 0: Begrenset myndighetsinvolvering (null-alternativet)
- Tiltak 1: Standardisering
- Tiltak 2: Regional/nasjonal infrastruktur
- Tiltak 3: Nasjonal infrastruktur
Det er prematurt å ta stilling til dette. NFA er opptatte av at myndighetene arbeider med det viktigst først. Nå trenger vi deling av relevant informasjon over kjernejournal (som epikriser, prøvesvar etc), og vi trenger PLL (pasientens legemiddel liste) nå. DHO må ikke ta tid og krefter fra å lande disse hurtige gevinstene.
Vi tror ikke på store nasjonale fellesløsninger, men en gradvis utvikling hvor relevante måleparametere defineres på individuell basis. Disse må være tilgjengelige for helsepersonell som ønsker tilgang og de må presenteres på en måte som gir klinisk nytte og ikke fører til tap av effektivitet eller overbehandling. Vi ønsker ikke at nye etater skal innføres for å følge opp datamengden, skal en DHO være levedyktig må den med få unntak bruke en oppfølgingsaktør som allerede finnes. Må vi velge alternativ så er det alternativ 1 – Standardisering – vi ser mest behov for. Det er viktig at vi vet hva vi måler og hva det betyr.
Med vennlig hilsen
Marte Kvittum Tangen Kjartan Olafsson
leder NFA styremedlem NFA