Helse- og omsorgsdepartementet ønsker å øke kunnskapsgrunnlaget for planlegging, dimensjonering, forvaltning, styring, korrigering, finansiering, evaluering og utvikling av kommunale helse- og omsorgtjenester for sentrale og kommunale myndigheter. Formålet skal også være å drive forebygging, kvalitetsarbeid og forskning.
For å oppnå̊ dette formålet foreslås det å opprette et kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) som skal registrere informasjon fra allerede etablerte registre som KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjon), IPLOS (Individbasert pleie- og omsorgtjenester), Kostra (KOmmune-STat- RApportering) og NPR (Norsk pasientregistrering). Hvilken informasjon som skal registreres, er ikke definert, men vil endre seg i takt med utviklingen av tjenesten, og relevansen av de ikke-definerte opplysningene vil også̊ endre seg etter som tjenesten utvikles
Ønsket informasjon ifølge høringen er:
- Sykdomsforekomst
- Forbruk og variasjon i forbruk og ytelser av helse og omsorgstjenester
- Konsultasjoner, tjenester og behandling, forskrivning av medisiner, henvisningspraksis, laboratorie og billeddiagnostikk, pasientens kjønn og alder, geografisk variasjon, bruk av ulike grupper helsepersonell og samhandling mellom tjenesteytere.
NFA er enig at det er behov for mer kunnskap om alle de ovennevnte forhold, men mener planlagt registerstruktur ikke er egnet til å få fram pålitelig data.
NFA mener ønsket informasjon bør hentes ut ved hjelp av verktøy som kan utvikles ved å støtte EPJ løftet for allmennmedisin og SKIL (Senter for kvalitet i Legekontor)
Manglende kvalitet på data fra KUHR og IPLOS:
I høringsuttalelsen vurderes kvaliteten på data fra begge register å være gode: ”Samlet sett ansees kvaliteten på data i KUHR å være god”
NFA er uenig i utsagnet. Data er hentet fra regningskort som lages etter konsultasjon hos fastlege, det registreres diagnose og takster. Diagnosesetting er ofte ikke representativ for hvilke sykdommer som behandles i konsultasjonen. Ofte føres bare en diagnose mens flere temaer og tilstander har vært berørt i konsultasjonen. Den diagnosen som fastlegen velger til regningskortet sees som et administrativt behov, fastlegene ser ikke på regningskortene som et diagnoseregister over egen praksis. Takstene avspeiler noe av aktiviteten i konsultasjonen, men ikke all aktivitet - ofte mangler takster fordi legen glemmer å føre dem inn eller andre takster også er riktige.
Diagnosekodesystemet for allmennpraksis er også en feilkilde, systemet er gammelt og riktig diagnose er vanskelig å finne. Diagnosene i IPLOS vil av den grunn ofte ikke gi et riktig bilde av hvorfor bruker trenger hjemmetjenester. Data fra KUHR og IPLOS vil ikke være presise nok, vi mener at disse registrene ikke vil gi pålitelig informasjon om sykdomsforekomst, tjenesteforbruk eller behandling.
Planlagte forbedringer av EPJ på fastlegekontor og sykehjem vil øke muligheten for data uttrekk som er pålitelig. Verktøy for slike uttrekk utvikles i Senter for kvalitet i legekontor - SKIL. Disse verktøyene vilkunne gi mer pålitelig informasjon enn KUHR og IPLOS.
Vi vil også påpeke at et alternativ til nasjonale registre er å hente ut data fra noen representative enheter ved hjelp av forskningsnettverk. Ved å etablere slike nettverk vil man kunne følge utviklingen i primærhelsetjenesten med mindre ressurser enn om man etablerer store, nasjonale strukturer. Man vil også ha et potensiale for å kunne bruke disse nettverkene i andre sammenhenger.
En av formålene med nytt register er at det også skal kunne brukes til kvalitetsforbedring.
Eksisterende kunnskap er entydig på at kvalitetsarbeid er mest effektivt dersom det startes lokalt. Data uttrekk lokalt på legekontorene og sykehjem kan brukes til å reflektere over egen praksis og motivere til forbedringsarbeid. Det kan også være nyttig å sammenligne egen praksis med andre sammenlignbare enheter ved hjelp av benchmarking. Vi vil understreke at det er dokumentert i flere land at kvaliteten på helsetjenester kan forverres dersom data fra sentrale register brukes til å belønne/straffe den enkelte enhet ved hjelp av økonomiske incentiver.
Med vennlig hilsen
Petter Brelin Sirin Johansen
Leder Styremedlem