NFA mener at retningslinjer av denne typen skal være konkrete, klinisk anvendbare og oppleves nyttige av den enkelte kliniker i og utenfor sykehus.
- NFA støtter at det utarbeides en diagnoseuavhengig palliasjonsretningslinje for barn.
- Deler av den fremlagte retningslinjen er god og nyttig, særlig det som er praktisk og klinisk rettet.
- Det er noe vi oppfatter som selvfølgeligheter, og som ikke trenger å tas med i en retningslinje som er rettet mot kvalifiserte fagfolk.
- Det er en del ting i det praktisk kliniske arbeidet man med fordel kan ta med eller legge inn lenke til i en slik retningslinje.
Retningslinjen presenterer en generisk og diagnoseuavhengig pasientforløpsmodell for barn med behov for et lindrende behandlings- og omsorgstilbud og deres familier. Forløpsmodellen er delt i tre faser:
- Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand,
- å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand,
- erkjennelse av at døden nærmer seg.
NFA anerkjenner behovet for en retningslinje på dette sjeldne, men vanskelige og klinisk viktige fagfeltet. Slik vi leser retningslinjen tar den mål av seg til å presentere teoretiske og ‘overordnede’ føringer for fagfeltet, noe som også synes å henge sammen med at man har valgt å lage den diagnoseuavhengig. Denne antagelse styrkes da man senere i dokumentet kan lese at «hver helseregion må tilpasse forløpsmodellen og utvikle sin egen tjeneste med utgangspunkt i eksisterende tjenester, geografisk område og tilgjengelige ressurser». Dette arbeidet er helt vesentlig hvis retningslinjen skal kunne bli implementert i praksis.
Modellen har ambisjoner om å beskrive viktige overganger for barn og familier med behov for et lindrende tilbud. Den tar mål av seg å fremheve viktige stadier i omsorgstilbudet for barnet og familien, der det lett kan oppstå vanskeligheter med kommunikasjon og mangel på koordinering mellom fagfolk.
Retningslinjen lykkes i å gi oversikt over ulike tilbud, instanser og ressurser i palliasjonsarbeidet med barn og unge; en viktig forutsetning for gode pasientforløp – god samhandling - der man er avhengig av at man kjenner til og forstår hverandres ansvar, oppgaver og begrensninger. Retningslinjen gir også mange gode råd og er nyttig som oppslagsverk på et overordnet nivå. Pasienthistoriene beskriver fire ulike pasientforløp og er en god metode for å gjøre stoffet mere konkret og virkelighetsnært. Historiene fremstår som "suksess-historier" hvor man i stor grad lykkes med å skape gode pasientforløp. Hva som er suksesskriteriet i historiene kan derimot være vanskelig å dechiffrere for en utenforstående.
NFA vil forvente at en retningslinje som tar sikte på å skape gode pasientforløp, tar utgangspunkt i en analyse av hvilke problemområder pasienter/ brukere og tjenesteytere erfarer som mest kritiske, og presentere konkrete forslag til løsninger på disse. Etter NFAs erfaring er det særlig viktig å tydeliggjøre ansvarsfordeling profesjonene i mellom og å ha fokus på sårbare overganger. I primærhelsetjenesten er det naturlig at fastlegen har hovedansvar for medisinsk oppfølging. Utfordringen med overføring av ansvar mellom avdelinger og fagfolk er trolig større i sykehus hvor mange spesialiteter involveres både under utredning og behandling. Dette bør tas opp tydeligere i den foreliggende retningslinjen. Samtidig minner vi om at i arbeidet med en kvinne som er gravid med et alvorlig sykt barn, vil det oftest være mer naturlig med en henvisning tilbake til fastlege og eventuelt jordmor i kommunen som kjenner den gravide enn med en henvisning til psykolog på sykehuset. Vi opplever at disse pasientene møter så mange fagfolk at det i seg selv er utfordrende, det å redusere antallet fagfolk rundt pasienten vil kunne være et viktig tiltak for å ta godt vare på pasienten. Dette gjelder også for de barn som er i behov av palliativ omsorg. Det er viktig at barnet og familien kan få forholde seg til og få oppdatert informasjon fra pasient-ansvarlig lege og/eller et fåtall personer/behandlingsteam. Dette kunne ha vært enda tydeligere fremhevet i retningslinjen, særlig i utredningsfasen der barnet og familien ofte skal innom flere ulike spesialister og der informasjonen kan bli svært fragmentert.
Den fremlagte retningslinjen har en del mangler. Den er preget av ønske om høy etisk bevissthet samt rikelige overordnede betraktninger og føringer, men har ingen konkrete råd om hvordan lindringen praktisk skal gjennomføres eller hvor man kan finne råd om medikamenter, dosering o.l. NFA minner om at dette viktige arbeidet må gjennomføres med høy kompetanse om avansert medisinsk behandling, ikke bare ønsker og refleksjoner. Det praktisk kliniske må gjenfinnes i retningslinjen.
En del tekst kan med fordel lukes ut. Vi finner en del selvfølgeligheter av typen: "Har barnet mange plager, kan det være behov for å gi flere legemidler samtidig…." eller "Legemidlene virker i regelen via reseptorsystemer. Både smerter og andre plager kan oppstå som følge av ulike patofysiologiske mekanismer." Det er flere eksempler på slik tekst som fagfolk kjenner godt til. Å omtale dette er ikke nyttig.
Med vennlig hilsen
Petter Brelin Bente Mjølstad
Leder Styremedlem