Helsedirektoratet har utarbeidet utkast til Nasjonal faglig retningslinje om demens. Demens retningslinjen utgis i to omganger. Dette er den første delen. Den omfatter anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Den andre delen kommer en revidert utgave av retningslinjens del om utredning og diagnostikk. I tillegg vil det bli et kapittel om lindrende behandling til personer med demens.
Vi vil benytte anledningen til å rose direktoratet for en i hovedsak god og relevant retningslinje som oppleves poengtert og nyttig. Retningslinjen er oversiktlig. Det er lite overflødige ord, det er sentrale problemstillinger og lite "lærebokstoff" som man kan finne i andre kilder. Vi synes at anbefalingene tydelige, de er godt beskrevet og det er en kort relevant tekst til de forskjellige anbefalingene. Dette er en nyttig retningslinje som virker enkel i bruk for travle klinikere.
Vi har en del kommentarer til enkelte av punktene i retningslinjen.
Demensteam/koordinator
I store og mellomstore kommuner opplever fastlegene helsetjenesten i kommunen som oppstykket og fragmentert. Fastlegen er dårlig integrert i de spesial teamene som eksisterer, og det er vanskelig å forholde seg til alle tilbudene som ofte har en kortvarig historie i mange kommuner. NFA mener at en bør jobbe for å unngå diagnose- eller organorienterte team i kommunene, og heller sørge for generell kompetanse og samhandling innad i helsetjenesten. Vi tror retningslinjen med fordel kunne diskutere primærhelseteam og deres rolle i demensomsorgen i stedet for å anbefale spesialomsorg.
Pårørende
NFA er enig i at retningslinjen bør inneholde et avsnitt om pårørende. Pårørende til demente har mye belastninger og trenger hjelp og støtte. Vi har vansker med å tolke dette kapittelet, vi mener at det bør presiseres hvem som har det kommunale ansvaret overfor de pårørende. Det er uklart om det i dette tilfellet også gjelder fastlegen eller om det er omsorgstjenesten.
Forkortelse
Det blir introdusert et nytt begrep i kapittel 14, “Atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens(APSD)”. Flere steder i retningslinjene brukes kun forkortelsen APSD, og hvis en ikke kjenner til begrepet fra før må en finne en frem til kapittelet for å forstå sammenhengen. En bør skrive forkortelsen helt ut, og eventuelt bruke APSD kun i kapittel 14.
Velferdsteknologi
NFA ønsker å rose fremstillingen av kapittelet om velferdsteknologi. Dette er nøkternt presentert, uten overdreven tro på at velferdsteknologi vil redusere kostnader knyttet omsorg av pasienter med demens. Velferdsteknologien vil, brukt riktig, kunne bidra til å øke pasientsikkerheten. NFA ser med skepsis på den naive forestilling om velferdsteknologiens mange fordeler for pasient og samfunn. Satsingen på eHelse må styres av reelle dokumenterbare effekter, og ikke teknokraters ønske om rask utvikling og anvendelse.
I tillegg til om de faglige anbefalingene oppleves som nyttige, ber sekretariatet spesielt om innspill om hvorvidt oppdelingen i to høringsrunder oppleves som hensiktsmessig. NFA mener det kan være lurt å dele en slik omfattende retningslinje i to deler. En som gjelder organisering og en som omhandler utredning og diagnostikk. NFA har flere momenter å bemerke knyttet til del to av høringen, slik den fremstår nå. I og med at denne skal revideres, ønsker en bare å kommentere et moment som kan tas med videre i prosessen mot høring på del 2.:
Det er i høringen gitt sterk anbefaling å ta billeddiagnostikk av alle som utredes for demens uten at kunnskapsgrunnlaget er diskutert. Hos eldre pasienter med typiske symptomer og uten klinisk mistanke om hydrocephalus eller tumor mener NFA at dette er unødvendig og medfører en fare for overdiagnostikk. Vår datter organisasjon i Sverige, SFAM, har dette på sin “Onödiga Lista”
Med vennlig hilsen
Petter Brelin
Leder
Eirik Viste
Styremedlem