Helsedirektoratet har sendt på høring ”Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens”. Retningslinjen er et resultat av et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Kjønnsinkongruens, tidligere betegnet som kjønnsidentitetsforstyrrelse, beskrives som et manglende samsvar mellom det juridiske og sosiale kjønnet eller kjønnskategorien en person ble tildelt ved fødsel, og personens opplevelse av egen kjønnsidentitet.
I beskrivelsen av bakgrunnen for retningslinjen, heter det blant annet: ”Mange lever gode liv med sin kjønnsinkongruens. Andre utvikler en kjønnsdysfori med symptomer som psykisk smerte, ubehag eller plager som en følge av manglende samsvar mellom egen kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk og det kjønnet som de fikk tildelt ved fødsel. Målsettingen med kjønnsbekreftende behandling er å dempe eller å fjerne dysforien.”
Helsedirektoratet er kjent med uenigheten om hvem som kan og bør gjennomføre utredning og behandling og hva utredning og behandling bør omfatte. Direktoratet ber om konkrete forslag basert på høringsinstansenes erfaringsbaserte kunnskap.
Norsk forening for allmennmedisin (NFA) sin LHBT faggruppe har avgitt en egen høring som sendes inn i sin helhet og hvor de kommer med en del konkrete forslag til endringer under de ulike avsnittene i retningslinjen. I denne høringsuttalelsen fra NFA vil vi kommentere retningslinjen på et mer overordnet nivå.
Det er ikke lenge siden Norsk forening for allmennmedisin avga høringsuttalelse da Legeforeningen våren 2018 fikk til høring Helse Sør-Østs rapport om behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori. Noe av bakgrunnen for rapporten var den store økningen av pasienter som søkte kjønnsbekreftende behandling som en har sett de siste årene. Denne økningen førte til kapasitetsproblemer ved Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) ved Rikshospitalet. Pasienten beskrev en lang og kronglete vei gjennom helsevesenet og mange var heller ikke fornøyd med den måten de ble møtt på ved NBTS. Det ble samtidig avdekket en tendens til at personer med kjønnsinkongruens søkte private behandlingstilbud for hjelp pga manglende behandlingstilbud i det offentlige helsevesen. I tillegg kom tilbakemelding om store regionale forskjeller i tilbudet til denne gruppen mennesker som er i en spesielt sårbar situasjon når de søker helsevesenet for hjelp.
I sitt høringssvar skrev Legeforeningen i 2018: ”Vedr. organisering og oppgavefordeling i behandlingen: Legeforeningen vil jobbe for at alle mennesker, uavhengig av kjønn, skal føle seg velkomne og bli ivaretatt på en god måte i helsetjenesten. Legeforeningen anbefaler en styrking av den sentraliserte tjenesten samtidig med tiltak for kompetanseøkning regionalt og lokalt for å sikre forståelse og anerkjennelse av tilstandene og at de riktige pasientene henvises til NBTS. Utredning og behandling bør avklares og primært initieres i en sentralisert tjeneste da dette er meget spesialisert behandling med potensielt store konsekvenser. Behovet for spisset kompetanse er særlig stort for barn og unge, som er i en sårbar periode av livet med betydelige fysiske og psykiske endringer.” Vi stiller oss fortsatt bak denne vurderingen. NFA ønsker at det i hver helseregion skal være klare tydelige retningslinjer for hvilke instanser som har ansvar for utredning og behandling, slik at aktuelle pasienter innen rimelig tid kan komme i gang med utredningsprosessen.
Videre heter det i høringsnotatet til Legeforeningen: ”Hver fastlege vil statistisk ha kun et fåtall pasienter med kjønnsinkongruens på sin liste, og man kan ikke forvente spesialisert kompetanse i primærhelsetjenesten for en så sjelden problemstilling. Derfor bør denne pasientgruppen som hovedregel håndteres i spesialisthelsetjenesten. Primærhelsetjenesten kan følge opp behandling startet i spesialisthelsetjenesten, men ikke gjøre presis diagnostikk eller starte behandling.” NFA synes det er naturlig at fastlegen er en aktiv støttespiller for personer med kjønnsinkongruens og spesielt for dem som sliter med kjønnsdysfori, men synes ansvar for oppstart av behandling med hormoner er en spesialisert oppgave som ligger til spesialisthelsetjenesten å ivareta. NFA er derfor fornøyd med formuleringen: ”Oppstart av hormonell behandling utføres i hovedsak i spesialisthelsetjenesten i samarbeid med pasientens fastlege.” Vi er imidlertid svært skeptisk til neste setning på side 15 i det foreliggende høringsutkastet: ”Det er mulig for fastlege, avtalespesialist eller privat aktør med spesialkompetanse på feltet, å starte behandlingen.” Vi mener dette vil kunne gi rom for tolkning og at et visst press kan øves på fastlegen til å iverksette behandling som fastleger flest verken har kompetanse eller kapasitet til å følge opp – spesielt vil et slikt press kunne oppstå i områder av landet der behandlingstilbudet til denne gruppen er dårlig organisert og har for liten kapasitet. Det er viktig at myndighetene legger til rette for kurs etc som kan gi kompetanseheving for fastleger. Det vises flere steder til at det må henvises til sexologisk kompetanse, men dette er tilbud som ikke er godt organisert gjennom det offentlige helsevesen. Oftere er det slik at leger (og andre yrkesgrupper) kan ha skaffet seg tilleggskompetanse innen sexologi. Det er ønskelig med ert større tilbud av kurs og kompetansehevende tiltak innen dette fagområdet.
Det er viktig at denne pasientgruppen møte på en åpen og ikke fordomsfull måte slik at de føler seg trygge og ivaretatt. Vi har erfaring for at det ovenfor pasientene er svært vanskelig å balansere hjelpen til å komme frem et helt sikkert standpunkt om at kjønnsbekreftende tiltak er det de ønsker seg, noe som ofte vil innebære granskende spørsmål, opp mot det at de skal føle seg ivaretatt og forstått. Når tema er egen identitet er det lett å komme i skade for å krenke. Ikke sjelden forteller personer meg kjønnsinkongruens at de opplever utredningen som belastende og stressende fordi de er redde for å svare ”feil” slik at de ikke vil få det helsetilbudet de ønsker seg.
På den annen side er det svært viktig at personer som oppsøker helsevesenet med spørsmål om kjønnsinkongruens får kompetent hjelp til å utforske alle de psykologiske og sosiale sidene ved dette. Spesielt er dette viktig for barn og unge som fortsatt er i utvikling. Fastleger med mange års erfaring fra samtaler med barn og ungdommer rundt kjønn og seksuell orientering, kan rapportere om at det for mange kan være faser der de føler seg svært usikre på egen seksuelle orientering og identitet, og trenger kompetent ”sparring” for å lettere avklare dette. NFA er derfor redd nedtoningen av psykolog og psykiatrisk rådgiving ved å skrive i veilederen at kjønnsinkongruens i deg selv ikke er grunn til henvisning til DPS eller BUP, sannsynligvis i et velment ønske om å normalisere tilstanden, kan føre til en dårligere hjelp og støtte i utredningsprosessen.
For NFA vil det være et svært viktig tiltak at en høringsutkastets forslag om regionale tilbud materialiseres gjennom snarlig opprettelse av aktuelle tverrfaglige team og at det lages henvisningsveiledere til disse enhetene gjennom lokalsykehusene. Den foreliggende retningslinjen må utstyres med et kortfattet sammendrag som også inneholder henvisning/lenker til lokale rutiner for henvisning.
Det vises forøvrig til vår LHBT faggruppe sin høringsuttalelse for flere detaljer (se under). De kommer i sin høringsuttalelse med flere konkrete forslag til forbedringer av retningslinjen for at den skal være et enda bedre arbeidsdokument i den praktiske håndteringen av en liten, men sårbar pasientgruppe.
Med vennlig hilsen
Marte Kvittum Tangen Katrine Prydz Ståle Sagabråten
leder styremedlem styremedlem
Vi vedlegger her høringssvaret fra vår faggruppe i LHBT (lesbisk, homofil, bifil og transhelse):
OVERORDNET OM RETNINGSLINJEN:
Dette er en meget god retningslinje som har vært lydhør overfor tilbakemeldinger fra brukere og fagmiljøer. Tilbakemeldinger og momenter fra møtene med referansegruppen i 2019 er inkludert på en utmerket måte. Jeg vil rose Helsedirektoratet for den inkluderende og åpne prosessen i 2019. Det er et viktig dokument som representerer et veiskille i hvordan vi tenker om kjønnsidentitet, kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori.
Det store spørsmålet er hvordan retningslinjen vil bidra til at helsehjelpen utvikles og endres. Veien videre er lite belyst. Hvilke krefter driver prosessen videre? Hvem har ansvar for å gjennomføre de organisatoriske og faglige endringene ved Nasjonal behandlingstjeneste for transseksuelle på Rikshospitalet? Ansvaret for å opprette regionale sentra med tverrfaglige team er lagt til helseforetakene generelt, i samarbeid med den kommunale helse og omsorgstjenesten. Vil Helsedirektoratet være pådriver i den prosessen, mer forpliktende, konkret og med en tidsplan for eksempel? Det er nevnt styrking av kompetanse på mange plan flere steder i retningslinjen, men det beskrives ikke hva som forventes av kompetanse og hvordan den skal skaffes eller forankres for alle de berørte i helsetjenesten.
Vi tror likevel retningslinjen er svært viktig og vil bidra til å endre måten man tenker på, omtaler og behandler personer med kjønnsinkongruens på fremover. Vi håper og tror retningslinjen innebærer en kursendring, i tråd med internasjonale strømninger og den viktige endringen i ICD-11. Det er meget positivt av ICD-endringen for seksuell helse har blitt gjeldende selv om det er lenge til hele ICD-11 implementeres.
FORSLAG TIL MINDRE ENDRINGER:
KAPITTEL: 1
Pasientrettigheter og helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens
Tilby eller henvis til sexologisk rådgiving ved behov.
- Det finns ingen offentlig finansiert sexologisk rådgivning med å henvise til
Tilbud om screeningprogrammer følger juridisk kjønn. Det er viktig å være klar over at kjønnsbekreftende eller kroppsjusterende hormonbehandling kan medføre behov for screeningundersøkelser. Manglende samsvar mellom juridisk kjønn og tildelt kjønn ved fødselen har betydning for valg av undersøkelser og behandling.
- Forslag til bedre formulering: Tilbud om screeningprogrammer følger juridisk kjønn. Det er viktig å være klar over at man etter kjønnsbekreftende eller kroppsjusterende hormonbehandling fortsatt kan ha behov for screeningundersøkelser. Manglende samsvar mellom juridisk kjønn og tildelt kjønn ved fødselen kan medføre at man ikke får innkalling til relevante screeningundersøkelser fordi slike innkallinger ofte baseres på juridisk kjønn.
Dette gjelder også HPV-vaksine til ungdom og fast bidragssats til hormonell prevensjon til jenter 16-22 år.
- Det er vel slik nå at både gutter og jenter får tilbud om HPV vaksine når de er i skolealder, slik at dette punktet kan tas bort?
Forutsetning for å få et behandlingshjelpemiddel er henvendelser fra et helseforetak eller fra avtalespesialist. Hjelpemidler: Parykk, erigert penis og brystprotese dagens ordning
- Behandlingshjelpemidler fremstår som reversibelt, lavdosert og egnet til å prøve ut «real life experience», slik at det burde kunne rekvireres via fastlegen.
Det pågår en gjennomgang for å avklare vilkår, organisering og finansiering av dagens ordning for hjelpemidler og behandlingshjelpemidler. Det er behov for en oppdatering av regelverket i tråd med nytt kunnskapsgrunnlag og endringer i kodeverket ICD fra januar 2020
- Siden denne retningslinjen publiseres etter januar 2020, bør man vel få med den endringen.
KAPITTEL: 2
Utredning, behandling og oppfølging
Stemmetrening med logoped
Før behandlingen starter må det foreligge erklæring fra spesialist eller fra spesialavdeling i sykehus.
- Logopedveiledet stemmetrening fremstår som reversibelt, lavdosert og egnet til å prøve ut «real life experience», slik at det burde kunne rekvireres via fastlegen.
Hårfjerning
Dekkes av helseforetak. Det er ulike tilbud i helseregionene. Behandling forutsetter diagnosen F 64.0 i tråd med dagens kodeverk. Her vil det komme endringer jf. endringer i kodeverket fra 1.1. 2020.
- Igjen, vi er allerede i januar 2020, så endringene bør tas med i denne retningslinjen
-
Folkehelseinstituttets rapport om psykisk helse anslår en forekomst av psykiske lidelser blant voksne i løpet av 12 måneder på om lag 16-22 prosent (Reneflot et al., 2018). Vanligst blant voksne er angstlidelser, depresjon og rusbrukslidelser. Konsultasjonsgrunn hos lege er depressive lidelser etterfulgt av angstlidelser.
Forekomsten av psykiske lidelser i barne- og ungdomsbefolkningen er også nokså stabil, om lag 20 prosent har behov for psykisk helsehjelp. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) tar imot omlag 5 prosent av barn og unge som har belastninger som gir grunnlag for diagnose. Folkehelseinstituttets rapport antyder at gruppen barn og unge går mot 7 prosent (Reneflot et al., 2018).
- Gjelder dette den generelle befolkning? Hvorfor nevnes det, om ikke tilstanden hos transbefolkningen også nevnes?
KAPITTEL: 3
Organisering og funksjonsfordeling av helsehjelpen
Fastlegetjenesten og fastlegens rolle
psykososial støtte
bistand fra aktuelle instanser kommunen informasjon om helsetilbudet
hjelpemidler ved medisinsk behov
henvisning til spesialisthelsetjenesten ved behov
- Bør legges til at fastlegen skal kartlegge og gjøre en første utredning (slik vi alltid gjør ved andre tilstander).
KAPITTEL: 4
Kunnskapsgrunnlag og kompetanse om kjønnsinkongruens
Måling av pasienttilfredshet og brukermedvirkning
I tillegg til medisinske kvalitetsregistre er det aktuelt å inkludere pasientrapporterte data. Dette er registreringer fra pasienten selv og er viktige mål på hvordan pasienten opplever sin helse og livskvalitet etter behandling, samt erfaringer fra behandlingsforløpet. Folkehelseinstituttet gjennomfører nasjonale brukererfaringsundersøkelser på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (fhi.no)
- Dette er en fin ide, men innebærer det at alle som mottar noen form for behandling for kjønnsinkongruens, skal registreres i et register? Det vil kanskje være følsomt for mange. Hvordan ellers skal Folkehelsa finne dem?
Forslag til områder med behov for styrket kompetanse hos helsepersonell
- psykososial støtte, omsorg og veiledning til barn, ungdom og voksne oppfølging før, under og etter behandling
diagnostisering og utredning
- reversibel og irreversibel behandling avklare kontraindikasjoner
fordeler og ulemper med behandling
- kjønnsbekreftende behandling hjelpemidler
- hormoner
- kirurgi pasientrettigheter
- oppfølging av personer som har fått behandling i utlandet håndtering av pasienter som er selvmedisinert
fornyet medisinsk vurdering
juridiske forhold
- I denne listen bør man legge til kompetanse om reproduksjon
Grunnleggende bevisstgjøring og kompetanse
- Dette kapittelet er meget godt, men virke kanskje skremmende ambisiøst for noen? Kanskje man kunne understreke at det aller viktigste er åpenhet, anerkjennelse og vilje til å skaffe seg kunnskap.
Det finnes poenggivende programmer ved flere universitet, bl. a Universitetet i Agder, Universitetet i Oslo, Universitetet i Bergen og ved Oslo MET
- Poenggivende programmer om hva da?
Med vennlig hilsen
Mari Bjørkmann, leder i NFA faggruppe LHBT