NFA ønsker å peke på at det stadig økende fokuset på helsedata innhenting, registrering og analysering ikke er kjernevirksomheten til helsevesenet og at forestillingen om at helsetjenesten skal bli vesentlig bedre av at vi samler inn data om virksomheten er en illusjon som ikke har rot i virkeligheten. Erfaringer fra et fastlegekontor, en legevakt, en sykehusavdeling eller et akuttmottak vil i hovedsak gi rask, god og reproduserbar innsikt i hva som fungerer i helsevesenet og hva som bør bli bedre. Innsamling av data vil i beste fall kun bekrefte det som er åpenbart for klinikeren. Vi er bekymret over entusiastiske teknokrater som fjernt fra de arenaer der pasientbehandlingen foregår, bidrar til at fokuset i helsetjenesten flyttes fra pasientbehandling til innsamling av data. Tilgangen til og samlingen av data sees som så viktig at personvern, taushetsplikt og privatliv fremstilles som hindre for utvikling av gode helsetjenester. All innsamling av data må basere seg på at pasientene kan velge å avstå fra å delta i datainnsamlingen ved at pasientene må gi samtykke til innsamlingen. Vi ser at enkelte har argumentert mot at det skal innhentes samtykke fordi de frykter at registrene ikke blir komplette. NFA mener at dette er en lite ærerik argumentasjon. Samtykke må innhentes, personvernet må komme først. I deler av disse teknologisk orienterte miljøene ser vi tendenser til å ville definere den medisinske forståelsen og den medisinske utviklingen. Viktige verdier for pasientene som omsorg, trygghet og relasjon kommer sjelden til uttrykk som mål for utviklingen av helsetjenesten fra disse miljøene.
NFA mener at det er legitimt og riktig at det samles inn både aktivitets og kvalitetsdata for helsetjenesten, men dette må foregå på en slik måte at pasientenes rettigheter og personvern ikke svekkes. Man må også sørge for at man samler inn relevante data. Med relevante data mener vi at det kun skal samles inn de data som man trenger for å beskrive helsetjenesten, de ytelser pasientene mottar og at bare de data som gjør tjenesten i stand til å forbedre seg skal samles inn. Innsamling av unødvendige data om pasientene vil kun svekke tilliten til tjenesten og ikke bidra til bedring av pasientenes helse. Vi vil advare mot en utvikling der man samler inn store mengder opplysninger om befolkningen som ikke er relevante i en epidemiologisk eller kvalitetsmessig sammenheng.
NFA er generelt positiv til bedre innhenting, samordning og utnyttelse av relevante data fra eksisterende registre. Vi trenger mer kunnskap om primærhelsetjenesten, det er derfor på sin plass med noen registre med et utvalg av relevante data.
Registerforskning i primærhelsetjenesten har i flere år hatt vansker med å nyttiggjøre seg data fra de ulike registrene i primærhelsetjenesten. Spesielt har tilgangen til Iplos vært vanskelig, det er også store utfordringer med å få sikker og god kunnskap ut fra de andre aktuelle registrene. KUHR registeret, som KPR baserer seg på, er et eksempel på et register der presisjon og kvalitet på data er så dårlig og usikker at det ikke kan brukes til de formål som myndighetene har ambisjon om. Som vi har omtalt tidligere kan KUHR si noe om antall pasientkontakter i fastlegetjenesten, i noen grad kan man si noe om bruk av laboratorium, men utover det er presisjonsnivået for dårlig. For eksempel finnes det ikke entydige regler for hvordan takster skal brukes. Vi vet også at diagnosene i KUHR registrene ikke er til å stole på (med et unntak for diabetes type 1). Man kan altså ikke bruke dette registeret for å se på hva som foregår på fastlegekontorene.
Det vil være gunstig med tanke på gjenbruk av data at det finnes nasjonale standarder for både nomenklatur og arketyper. Dette vil også kunne bedre samhandlingen ved at data registrert ett sted kommer riktig inn i et annet EPJ, f.eks. mellom sykehus og fastlege. Likevel vil det være snakk om et begrenset antall arketyper som er interessant. Her vil det være viktigst å velge ut få og sentrale parametere. Vi vil minne helsedatautvalget om at det finnes en del arbeid som er utarbeidet rundt bruk av strukturert journal hvor det tydelig fremkommer liten nytte med et potensiale for å miste viktig informasjon dersom man ikke bruker fritekstjournaler.
Med vennlig hilsen
Petter Brelin
Leder
Torgeir Hoff Skavøy
Nestleder