Helsedirektoratet har sendt utkast til nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nevroendokrine svulster på høring. Dette er et nytt handlingsprogram, og er ikke tidligere publisert. Det heter i høringsbrevet at de nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling skal bidra til at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen blir av god kvalitet og likeverdig over hele landet. Målgrupper for retningslinjene er leger og legespesialister innen medisin, kirurgi, onkologi, radiologi, patologi og fastleger. Siden fastleger nevnes blant målgruppene, vil Norsk forening for allmennmedisin også for denne krefttypen avgi et høringssvar.
Nevroendokrine svulster er svært sjeldne i allmennpraksis, men symptomer som gjør at slike svulster må tas med i vurderingen når pasienten utredes, er ikke helt uvanlig. Noen ganger kan nevroendokrine svulster bli påvist som et tilfeldig funn i forløpet av en utredning av andre tilstander. Nevroendokrine neoplasmer (NEN) inkluderer både de høyt differensierte nevroendokrine svulster (NET) og lavt differensierte nevroendokrine karsinomer (NEC), og utvikles fra stamceller eller direkte fra hormonproduserende celler. Tidligere ble NET ofte kalt «karsinoider». Dette uttrykket brukes nå lite. Årlig diagnostiseres ca. 370 NET. Det diagnostiseres ca. 400 NEC per år
For fastleger er det nyttig å vite at det finnes et handlingsprogram som kan brukes til oppslag når fastlegen en sjelden gang står ovenfor en slik problemstilling.
Det utsendte forslaget til handlingsprogram er med noen få unntak oversiktlig og lett å finne frem i. Forkortelser er forklart i et eget kapittel og dette bidrar ytterligere til anvendbarhet for leger som ikke så ofte kommer i kontakt med pasienter med nevroendokrine svulster og trenger å skaffe seg oversikt på en rask og god måte.
Etter en oversiktlig innholdsfortegnelse, kommer kapittel 1 med sammendrag av anbefalingene. Dette kapittelet over 6 sider er ikke så enkelt å lese som et kort sammendrag og raskt overblikk over nevroendokrine svulster da det mer er en gjennomgang av evidensgraden for de ulike anbefalingene. I noen underavsnitt virker det også som redigeringen har gått litt raskt: Under "9.3 Flatulens" står det omtalt karcinoid syndrom i relasjon til hjerte, men ikke noe om flatulens eller tarmproblematikk.
Fastleger har større glede av kapittel 3 "Innledning" og 4 "Generelt om nevroendokrine svulster". Disse to kapitlene gir leseren en rask og god oversikt. Først i kapittel 5 "Forløpstider" finner en to setninger med viktig informasjon for fastleger på jakt etter råd om diagnostikk eller på jakt etter pasientinformasjon til pasient eller pårørende: "Det er utarbeidet en egen diagnoseveileder for fastleger for inngang til pakkeforløpet. Diagnoseveiledere finnes på www.helsedirektoratet.no".
"Det er også utarbeidet pasientinformasjonsskriv, som finnes på www.helsedirektoratet.no".
Det ville øke brukervennligheten om disse to setningene ble flyttet opp i innledningen av dokumentet slik at fastlegen raskt vil bli henvist til disse mer aktuelle informasjonskildene.
I kapittel 6 "Diagnostikk og utredning" slås det fast at " Sykehus med spesialkompetanse, vanligvis regionsykehus, er ansvarlig for utredningsforløpet og vurdering i tverrfaglig møte." Det er fint at fastlegens rolle er klargjørende omtalt i et eget avsnitt under kapittel 13 "Oppfølging og kontroller". Avsnittet refereres i sin helhet:
"13.4 Fastlegens rolle
Utredning, behandling og oppfølging av pasienter med NET er en spesialistoppgave, men fastlegen har en sentral plass i initial diagnostikk og henvisning. Underveis i behandlingen bidrar fastlegen med injeksjoner av somatostatinanaloger. Samarbeidet fortsetter også̊ etter at pasienten har fått kontaktlege i spesialisthelsetjenesten, blant annet med håndtering av bivirkninger, lindring av symptomer, sykmelding og kontakt med NAV." Dette stemmer overens med det de fastlegene som har praktisk erfaring med å følge opp denne pasientkategorien, rapporterer.
Fastlegen nevnes også litt senere i dette kapittelet der oppmerksomhet rundt senfølger nevnes: "Det er særlig viktig at fastleger, som skal følge opp pasienter som er skrevet ut fra spesialisthelsetjenesten, er oppmerksomme på̊ risikoen for seneffekter etter kreftbehandling, og at disse kan debutere lenge etter avsluttet behandling." Fastlegen er også i handlingsplanens kapittel 12 nevnt som aktør ved metastatisk sykdom og behov for palliasjon. Der har fastlegen en naturlig og sentral plass.
Vi etterlyser er en klargjøring under kapittel 6.2 "Blodprøver og biomarkører" av hvilke spesialprøver det er aktuelt for fastlegen å rekvirere i initial diagnostikk ved mistanke om nevroendokrin svulst. Dette ville har vært en viktig avklaring for å unngå feilaktig ressursbruk ved unødig rekvirering av til dels dyre spesialanalyser.
Alt i alt oppleves dette handlingsprogrammet som oversiktlig og nyttig for fastleger selv om enkelte redigeringer ville ha gjort det enda lettere tilgjengelig og nyttig som et arbeidsverktøy.
Med vennlig hilsen
Leder
Petter Brelin
Nestleder
Ståle Sagabråten