Kjære alle medlemmer i NFDV
I forbindelse med covid-19-pandemien oppfordrer vi alle leger til å registrere utfall av gjennomgått infeksjon for hudpasienter i «PsoPROTECT» for psoriasis, «SECURE-AD» for atopisk dermatitt og «Dermatology COVID-19 Registry» for hudmanifestasjoner. Et sammendrag fra respektive hjemmesider er inkludert under i denne mailen.
Vi har nå endelig fått REK-godkjenning for at også leger i Norge kan bidra med data til disse registrene. Det skal ta kun 5-7 min å registrere en pasient, og det håper vi du vil ta deg tid til dersom du har en hudpasient som har gjennomgått covid-19 infeksjon.
Til tross for at det kun samles inn anonymisert data må vi i Norge innhente skriftlig samtykke fra pasientene, evt. fra foresatte (barn/ungdom under 18 år). Vedlagt er REK-godkjente informasjon- og samtykkeskriv for voksne, ungdom, barn og foresatte. Signert samtykkeskjema må oppbevares innelåst i fem år etter prosjektslutt (estimert til 2030) før det slettes eller anonymiseres. Dette for å sikre eventuelt behov for etterkontroll og at deltakerne når som helst skal ha mulighet til å trekke sitt samtykke.
Dersom du ønsker å inkludere en pasient kan du legge inn informasjon direkte på nettsidene dersom du er ansatt som lege ved Oslo universitetssykehus, Haukeland universitetssykehus, Universitetssykehuset Nord-Norge, Stavanger universitetssykehus og St. Olavs Hospital. For andre må hver enkelt lege registreres som medarbeider hos REK. Dette går raskt, så send i så fall en mail med navn og arbeidssted til mari.loset@ntnu.no før du legger inn data.
Ta gjerne kontakt ved spørsmål.
Med vennlig hilsen,
Jose Hernàn Alfonso, Eva Maria Rehbinder og Mari Løset
PsoProtect: https://psoprotect.org
PsoProtect is an international registry for health care providers to report outcomes of COVID-19 in individuals with psoriasis. PsoProtect stores the following types of de-identified data: 1) Demographics 2) Psoriasis disease characteristics, comorbidities and systemic treatment for psoriasis at onset of COVID-19 3) COVID-19 characteristics and disease course, 4) COVID-19 outcome. Since clinicians are advised to complete the case report form once the outcome of COVID-19 is known, only one data collection and entry point is required per patient.
SECURE‐AD: www.covidderm.org
We encourage clinicians worldwide to report ALL cases of COVID-19 in their AD patients, treated with or without systemic immunomodulating medication, regardless of severity (including asymptomatic patients detected through public health screening). Please report all confirmed or clinically suspected COVID-19 cases, and report after sufficient time has passed to observe the disease course through resolution of acute illness and/or death.
Dermatology COVID-19 Registry: https://www.aad.org/member/practice/coronavirus/registry
This survey is for all health care professionals taking care of (a) COVID-19 patients who develop dermatologic manifestations, or (b) dermatology patients with an existing condition who then develop COVID-19.
What kind of patient cases should go into the registry?
- Patients with COVID-19 (confirmed or suspected) who develop dermatologic manifestations
- Patients with existing dermatologic conditions who subsequently develop COVID-19
- Patients on existing dermatologic medications who subsequently develop COVID-19