Bedre pårørendesamarbeid
Sent på høsten 2017 møttes Lars Hestmark og Kristiane Myckland Hansson i Reidar Pedersens prosjektgruppe på Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Sammen med Irene Norheim, har de tre vært stipendiater i prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid.
Mens Myckland Hansson gjennom hele sitt voksne liv har vært engasjert i og for pårørende, var det mer tilfeldig for Hestmark at det var nettopp pårørendesamarbeid som skulle bli hans forskningsfelt gjennom flere år.
- Da jeg var ferdig i turnus så jeg stipendiatstillingen utlyst fra Senter for medisinsk etikk og syntes prosjektet så veldig spennende ut, forteller han.
Før han begynte på medisinstudiet, studerte han sosialantropologi.
- Prosjektet befinner seg i skjæringspunktet mellom psykisk helse og samfunn, og det er der mitt hovedengasjement ligger. I Bedre Pårørendesamarbeid har jeg kunnet kombinere mine interesser for samfunnsvitenskap, helsetjenesteforskning og etikk med min interesse for psykisk helsefeltet.
I løpet av tiden som stipendiat, har engasjementet og interessen for pårørendesamarbeid bare økt.
- Jeg har erfart at pårørendesamarbeid er viktig for pasienten og de pårørende, men også for de ansatte i psykisk helsevern. De siste fem månedene har jeg arbeidet klinisk som LIS, og har fått muligheten til å se betydningen og noen av utfordringene i praksis.
Hestmark synes det er mye i psykiatrifaget som er spennende. Han innrømmer at han synes det er mere interessant med psykososiale intervensjoner enn farmakologisk behandling, selv om han er innforstått med at medikamentell behandling ofte er nødvendig.
Myckland Hansson har på sin side vært opptatt av pårørende i mange år. Hun har vært åpen om egen pårørendeerfaring, som har vært en viktig motivasjonsfaktor. Hun var i 2023 gjest i episode 6 av Psykiateren, hvor hun også snakket om Bedre Pårørendesamarbeid. Hun har også skrevet flere bøker og er en mye brukt foredragsholder. Hun disputerte før sommeren 2023 på sin del av prosjektet.
- Vi har holdt på i seks år, og vi trengte denne tiden for å kunne utføre en såpass komplisert studie på en god måte. Vi som har forsket har også gitt implementeringsstøtte ute i praksisfeltet. Det har vært arbeidskrevende, men utrolig givende, sier hun.
Godt forskningssamarbeid
Både Myckland Hansson og Hestmark berømmer miljøet på Senter for medisinsk etikk.
- Jeg har kolleger som har tatt PhD, og vet at ikke alle har hatt bare gode erfaringer. For meg var det viktig å velge et prosjekt i et godt miljø, sier Hestmark.
Myckland Hansson er enig.
- Ingen av oss har blitt sittende mye alene. Å være en del av et engasjert fagmiljø har vært inspirerende og lærerikt, supplerer hun.
De forteller begge om et tverrfaglig sammensatt miljø.
- I prosjektet har vi samarbeidet med kolleger med bakgrunn i sosiologi, samfunnsøkonomi, psykologi, medisinsk etikk, allmennmedisin og psykiatri for å nevne noen. Kombinasjonen av fagpersoner fra Senter for medisinsk etikk og fra FoU-avdelingene ved Ahus og i Vestre Viken har vært veldig god, mener Hestmark.
Til sammen har tolv personer vært involvert i prosjektet, ikke alle på fulltid. Tre har vært stipendiater.
- Spennende, utfordrende og lærerikt er alle ord som beskriver prosjektet. Å være en del av noe større, har kjentes viktig, sier Myckland Hansson.
Begge synes de har lært mye av hverandre og av de andre i gruppen.
- Jeg har blitt glad i kollegene mine. Vi har tilbrakt veldig mye tid sammen de siste seks årene, smiler hun.
Kontakten med klinikken
De kliniske enhetene som deltok, meldte seg frivillig til prosjektet.
- Det var jo lederne som meldte inn sine enheter, og det kunne jo vært ulik motivasjon hos leder og medarbeidere, men vi erfarte stort sett å bli tatt godt imot, forteller Hestmark.
Myckland Hansson forteller at de har data fra fokusgruppeintervjuer som støtter opplevelsen:
- Det vi hørte i fokusgruppeintervjuene mot slutten av prosjektet, var at klinikerne hadde opplevd oss forskere som lyttende framfor å «slå dem i hodet med evidens», som en deltaker uttrykte det.
En lyttende holdning har vært avgjørende, tror de begge.
- Vi har lagt vekt på å kartlegge og høre hva klinikerne selv tror kan fungere, med mulighet for å gjøre tilpasninger. Det har vært en av styrkene til prosjektet, og har bidratt til å skape eierskap til prosjektet blant dem som jobber med pasienter og pårørende, tror Hestmark. - Her har tilnærmingen og erfaringen til prosjektleder Reidar Pedersen og våre mer erfarne forskerkollegaer vært uvurderlig, legger han til.
Prosjektets videre liv
Selv om selve prosjektet er avsluttet, lever Bedre Pårørendesamarbeid videre.
- Vi har fått positive tilbakemeldinger fra flere DPS etter endt prosjektperiode. Diakonhjemmet, for eksempel, driver psykoedukativt familiesamarbeid (PEF), og de har også lagt inn PEF i opplegget til psykologistudenter som er der i praksis.
Også i Vestre Viken fortsetter arbeidet.
- De utvider blant annet tilbudet til å omfatte døgnenheter i tillegg til poliklinikk, og de inkluderer en større pasient- og pårørendepopulasjon enn det vi hadde med i prosjektet. Det er veldig gledelig, forteller Hestmark.
Han tror allikevel at det er en fare for at engasjementet kan bli redusert enkelte steder.
- Det er jo ikke et ukjent fenomen at engasjement synker etter endt prosjektperiode, så det blir spennende å se. Vi håper jo at alle som har deltatt har erfart hvor viktig godt pårørendesamarbeid er, og at de har lyst til å fortsette av den grunn.
Myckland Hansson har en bistilling i Helseetaten i Oslo kommune, og erfarer at etterspørselen etter kunnskap om pårørendesamarbeid er stor.
- Etterspørselen etter denne type kunnskap er stor fordi behovet er stort. I fremtidens helsevesen vil pårørende bli stadig viktigere samarbeidspartnere. Da må de møtes av tjenester som har kompetanse i å fasilitere dette samarbeidet, sier hun.
Suksessfaktorer for godt pårørendesamarbeid
I løpet av prosjektperioden har forskerne møtt mange ildsjeler.
- Ildsjeler trengs, også i fremtiden, men skal man lykkes med godt pårørendesamarbeid, må det være forankret i ledelsen, og tjenestene må ha gode rutiner og struktur på pårørendesamarbeidet. Psykiatere og psykologspesialister må engasjere seg. De er viktige personer fordi de er faglige ledere, understreker Myckland Hansson.
Et viktig og gjennomgående funn i BPS-studien er at mange ansatte opplever å mangle kompetanse.
- Mange er rett og slett veldig usikre på hva de skal gjøre i møte med både pasientene og de pårørende. Det er helt tydelig at det er nødvendig å få inn pårørendesamarbeid i grunnutdanningene. Ved Institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo skal vi derfor nå gjøre en enkel gjennomgang av hva som gis av undervisning i systematisk pårørendesamarbeid i dag i de mest relevante modulene på medisinstudiet i Oslo, og vi skal undersøke hvilke justeringer som bør gjøres for at medisinstudentene skal få viktig og evidensbasert kompetanse, i tråd med nasjonale retningslinjer for medisinerutdanningen (RETHOS). Vi vil også starte opp et nytt mastergradsemne om brukermedvirkning og pårørendesamarbeid (FHE4300 – Brukermedvirkning og pårørendesamarbeid – Universitetet i Oslo (uio.no), som bl.a. skal tilbys på instituttets nye folkehelsemaster, forteller Myckland Hansson.
Både Hestmark og Myckland Hansson har tro på at klinikere vil erfare hvor nyttig pårørendesamarbeid er, og at de vil ta det i bruk rett og slett fordi det virker så godt.
- Vi har fått mange tilbakemeldinger i løpet av prosjektperioden fra både pasienter og pårørende om betydningen av denne type samarbeid. Pasientene meldte blant annet tilbake at det nå var lettere for dem å forstå hvordan de pårørende hadde det, og de pårørende synes det var svært nyttig å få økt kunnskap om hvordan det er å leve med en psykoselidelse. Begge parter fikk gjensidig økt forståelse, noe som igjen gjorde det lettere å snakke med hverandre, løse problemer sammen og å jobbe mot felles mål.
Kristiane Myckland Hansson har lært utrolig mye av alle intervjuene hun har gjennomført med både pasienter, pårørende, helsepersonell og ledere som en del av BPS-studien:
- Det er ikke gjort så mange kvalitative studier hvor personer med psykoselidelser selv er blitt intervjuet om deres erfaringer med pårørendesamarbeid. Å lytte til deres erfaringer var veldig lærerikt for min del, og har gitt prosjektet vårt viktig innsikt om hvorfor det å involvere pårørende i behandlingen er virksomt og hvordan samarbeidet bør rigges til det beste for pasientene.
Manglende oppmerksomhet omkring pårørende
Etter at Hestmark begynte å interessere seg for pårørende og pårørendesamarbeid, har han flere ganger blitt overrasket over mangelen på oppmerksomhet omkring pårørende, både i helsetjenesten og i samfunnet generelt. Også Myckland Hansson undrer seg:
- Sett i lys av forskningen vår og effekten av pårørendesamarbeid, er det overraskende at ikke flere involverer nettverket i behandlingen av pasienten. Vi vet jo etter hvert mye om hvor viktig det er, både for pasient og pårørende. Skal pårørende fungere som den ressursen helsetjenesten trenger at de er, må de settes i stand til å være det. Vi må legge til rette for at pårørende kan leve gode liv samtidig som de er en ressurs for den de er pårørende til.
Myckland Hansson er i gang med sitt post doc-arbeid, og da er ressursaspektet sentralt:
- Vi vet at det kan være krevende å være pårørende til noen med en alvorlig psykisk lidelse. Man er pårørende over mange år. Uten riktig støtte og samarbeid risikerer vi at pårørende får egne helseplager.
Til tross for kunnskap om betydningen av pårørendesamarbeid og risikoen for helseplager hos pårørende, er det fremdeles ofte tilfeldig om pårørende involveres.
- Med forbehold om at ikke alt pårørendesamarbeid ble fanget opp i vår kartlegging, var det nærmest sjokkerende at under 5% av alle pårørende til mennesker med psykoselidelser får PEF. Vi gjennomførte systematiske målinger før oppstart av vårt implementeringsprosjekt, underveis og på slutten. Tallene før oppstart var skremmende lave, forteller Hestmark.
TIPS Sør-Øst er blant dem som i mange år har tilbudt opplæring i PEF og annet pårørendesamarbeid, så forskerne tror ikke det er mangelen på opplæring som er årsaken til fravær av tilbud til de pårørende. Evidensen knyttet til virkning av tiltakene er også solid.
- Det er alt å tjene på å øke tilbudet. Både samfunnsøkonomisk og med tanke på belastningene som den enkelte familie lever med, er det en god investering å tilby godt pårørendesamarbeid, mener han.
Ingen av de to forskerne tror at PEF er eneste vei til målet.
- I prosjektet vårt klarte vi å doble prosentandelen som fikk PEF. Men økningen av grunnleggende pårørendesamarbeid, som én samtale med pasient, én samtale med pårørende og en fellessamtale, var langt større og disse enkle tiltakene kan bety mye for både pasient og pårørende.
De mener begge at implementeringen av de generelle rådene i Pårørendeveilederen er for dårlig i psykisk helsevern.
Hvor skal en interessert kliniker begynne?
I forbindelse med prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid er det opprettet en ressursside.
- Alle som er interessert, er velkommen til å ta i bruk ressursene som er samlet der, sier Myckland Hansson, og føyer til at nettsiden ikke er et ferdig produkt, men at den er under utarbeidelse. Nettsiden er dynamisk på den måten at nye ressurser vil legges til etter hvert.
Begge forskerne oppfordrer alle som jobber i psykisk helsevern til å gå inn og kikke på det som ligger ute.
- Det er et sted å begynne dersom man har lyst til å bli bedre til å samarbeide med pasienter og deres pårørende.
De har flere tips til interesserte kolleger:
- Få på plass noen grunnleggende og gode rutiner for for eksempel hvordan man snakker med pasientene om pårørendesamarbeid og hvordan man etablererer kontakt med de pårørende. Det er mye lettere å introdusere nyansatte for pårørendesamarbeid hvis det allerede ligger i rutinene, anbefaler Hestmark.
Ledelsesforankring er ifølge de to forskerne nødvendig.
- Ildsjeler er som tidligere nevnt nødvendig og fint, men ikke tilstrekkelig. Skal det bli en varig forbedring er man avhengig av at hele avdelingen eller enheten arbeider sammen og har en helhetlig forståelse av hvordan man jobber med pårørende. Men jeg vil gjerne gjenta at får man til noen samtaler med pårørende er det mye bedre enn ingenting. Hvis en psykiater ønsker å snakke med pårørende, er det bare å kaste seg utpå selv om enhetene ikke har rutiner for pårørendesamarbeidet, understreker Myckland Hansson.
Hun har møtt mange pårørende som har delt både vonde og gode erfaringer fra sitt møte med psykisk helsevern:
- Foreldrene til en voksen mann med schizofreni fortalte om en episode på DPS-et som hadde betydd mye for dem. På tross av at sønnen deres hadde vært syk lenge og hadde hatt en rekke innleggelser gjennom mange år, fortalte foreldrene at de ofte hadde følt seg helt usynlige i møte med helsevesenet. Plutselig en dag ble de møtt av en ansatt som så dem rett i øynene og tilbød dem en kopp kaffe mens de travet rundt i gangene på DPS-et. Det skulle egentlig bare mangle, men for de to foreldrene gjorde gesten med kaffetilbudet og det at noen møtte blikket deres, en verden av forskjell.
Hestmark ønsker å løfte fram at bedre pårørendesamarbeid er en vinn-vinnsituasjon for alle parter, og at det er en god idé å introdusere det tidlig i forløpet:
- Hvis man begynner å snakke med pasienten om samarbeid med pårørende tidlig, er det lurt. Det viser seg at terskelen kan bli høyere desto lenger man venter. Behandlingen blir også mer virksom ved tidlig involvering av pårørende.
Den vanskelige taushetsplikten
Hestmark og Myckland Hansson har møtt mange klinikere som er usikre på hvordan taushetsplikten kan ivaretas ved pårørendesamarbeid.
- Usikkerheten gjør at en del avviser kontakt med pårørende av redsel for å gjøre feil. De bekymrer seg for at de skal bryte taushetsplikten. I prosjektet vårt har vi jobbet mye med hvordan vi kan få til bedre håndtering av ulike etiske utfordringer som kan oppstå i pårørendesamarbeidet, som for eksempel håndtering av taushetsplikten. Vi har også utviklet et undervisningsopplegg som tjenestene kan ta i bruk for å trygge de ansatte, forteller Myckland Hansson.
Hestmark deler egne erfaringer:
- Selv om jeg er fersk LIS, kjenner jeg meg trygg på hvordan jeg skal håndtere taushetsplikten. Jeg opplever ikke at den er til hinder for godt pårørendesamarbeid. Men jeg har jo forsket på tematikken i seks år. Jeg forstår at andre helsepersonell kan være usikre på dette, men med god dialog og samtykke er det meste mulig.
Begge tror at systematisk opplæring i spørsmål og vurderinger knyttet til taushetsplikt og pårørendesamarbeid hadde vært til stor nytte for mange klinikere.
Utover å skaffe seg økt trygghet knyttet til taushetsplikt, har de to forskerne ett råd til kolleger i psykisk helsevern når det gjelder samarbeid med pårørende:
- Hopp i det! Begynn! Du vil raskt få gode og positive erfaringer, og da får du lyst til å fortsette.