Dette er eit viktig spørsmål der omsyn til personvern og teieplikt kan kome i motsetning til utvikling av nyttig medisinsk kunnskap og kvalitetssikring. med motstridande interesser. Det er derfor viktig at legeforeninga kjem med ein klar politikk på området. Vi støtter derfor at det bør lagast eit policynotat om spørsmålet. I forhold til foreliggande utkast vi vi kommentere:
Det må ikkje vere tvil om at ein lege ivartek ein pasient sine sensitive opplysingar på ein god og trygg måte. Det må vere eit overordna perspektiv i denne saka. Dei fleste pasientar vil vere interessert og gjerne delta den kvalitetskontrollen som ligg i gode helseregistre. Samtykkebasering må derfor vere hovudregelen. Når notatet skriv at det kan vere nødvendig med registre også der det ikkje er mulig med samtykke eller reservasjonsrett, så krev dette ei nærare konkretisering. Kva slags register kan det her vere tale om? Krava til oppretting av slike register bør vere ekstra strenge – i prinsippet så strenge at det trengs lovheimel i kvart einskild tilfelle.
I vurderinga av oppretting av helseregistre bør muligheita for brot på regelverket av utru tenarar og teknisk svikt, alltid vurderast. Opplysingar som kan skade einskildpersonar om dei kjem på avveie, må aldri registrerast i personidentifiserbare registre som ikkje er samtykkebaserte.
Det er ikkje meir enn 66 år sidan vårt land var okkupert av eit regime som systematisk starta utrydding av personar med visse diagnoser. I vurderinga av oppretting av helseregistre må også faren for misbruk av moglege framtidige regimer som vi ikkje ønsker forestille oss ,takast med. Det bør derfor ikkje vere lov å opprette personidentifiserbare registre der vi kan tenke oss at det kan bli misbrukt på ein slik måte.
Vi er samde i at det bør utviklast god teknologi for pseudonymisering som kan gjere det mogleg å drive kvalitetsarbeid og forkning også på sensitive tema på ein god måte som ikkje kompromitterer teieplikt og personvern.
Notatet skriv: ” Helseregister er nødvendige verktøy i sykehus for å kunne kvalitetssikre og dokumentere resultat av behandling.” Ein kan få inntrykk av at kvalitetsarbeid og forskning uten helseregistre ikkje er mogleg. Dette er ikkje rett. Helseregistre er eit av fleire verktøy, og ein bør vurdere i kvart einskild tilfelle kva verktøy som er mest tenleg. Helseregistre kan føre til dårleg kvalitet på inndata dersom registreringsrutinene er kompliserte eller registreringskriteria uklare. Arbeidet knytta til registrering av data i den kliniske arbeidssituasjonen må også vurderast. Av og til kan målretta forskningsprosjekt vere meir tenleg for ei problemstillng enn rutinemessig dataregistrering som ikkje vert rett utført.
Notat nemner i forbifarta IPLOS. Dette er eit helseregister i kommunene som registrerer i detalj pleietyngde og omsorgsbehov for alle brukarar. Brukarorganisasjonane har vore svært skeptiske til registreringa i dette registeret. Dette er døme på eit helseregister som ikkje burde vore etablert og som legeforeninga heila tida burde vist betydeleg større skepsis til. Her blir det brukt store mannskapsressursar til registrering av intime data av tvilsom kvalitet, data som nesten ikkje vert nytta etter formålet.