Møre og Romsdal legeforening (MRL) er i utgangspunktet positive til at dagens helseregisterlov splittes i en lov som retter seg mot behandling av informasjon ved ytelse av helsehjelp og en lov som er rettet mot helseregistre og behandling av helseopplysninger
Departementet ønsker at endringen ikke skal endre krav til personvern og datasikkerhet.
Departementet ønsker med dette å tilpasse lover og forskrifter til dagens og fremtidens behov for samhandling. MRL støtter intensjon bak dette forslaget som er en forutsetning for bedre samhandling mellom 1. og 2. linjetjenesten og innad i tjenestene, som mellom sykehusene og på tvers av helseforetak samt i førstelinjetjenesten.
MRL støtter hovedpunktene, men vi er bekymret for at dagens personvern og til dels taushetsplikten svekkes. Åpne virksomhetsovergripende registre, både behandlingsrettede og ikke, vil uttynne dagens gode ivaretagelse av pasienters helseopplysninger.
Helsepersonell
MRL er bekymret over departementets holdning overfor hvem og hvordan man skal kunne få tilgang til pasientopplysninger. Det tas i for liten grad høyde for at ulike helseprofesjoner har svært ulikt behov for å yte helsehjelp.
Høringsdokumentet nevner f. eks at «Tilsatte på et sykehjem som medvirker til at en pasient blir innlagt sykehus kan ha interesse av å få tilbakemelding fra sykehuset om de vurderingene, undersøkelsene og andre behandlingstiltak som ble gjort på sykehjemmet». Dette vil svekke taushetsplikten i det informasjon da vil kunne tilflyte personer og grupper som ikke trenger den omfattende informasjon som det man finner i en epikrise. De forskjellige aktørene har ulike behov for detaljer i et pasientforløp.
IKT – Informasjons- og kommunikasjonsteknologi
Det foreslås å oppheve dagens skille mellom tilgang til pasientopplysninger internt i en virksomhet og tilgang til opplysninger i andre virksomheter.
Det ønskes felles standarder for å kunne lykkes på dette feltet. Uten finansiering fra myndighetene, vil ikke fastlegene kunne lykkes.
Det må utarbeidet IKT-systemer som automatiseres datafangsten. Manuell registrering fra fastlegenes systemer inn i et slikt register vil ikke kunne være gjennomførbart, hverken økonomisk eller praktisk.
Det er nødvendig med virksomhetsovergripende systemer, men det er viktig at systemene også kan tilpasses små enheter som omfatter bare en eller noen få behandlere.
Vi er enig i at tilgang til korrekt medisinsk informasjon er viktig for å gi pasienter rett behandling. Vi tror også de fleste pasienter er interessert å gi tilgang til slike opplysninger for de som trenger det. Dog vil der være personlige opplysninger som en pasient gir til legen sin, og helsemessige opplysninger, som en pasient har legitim interesse i ikke kommer videre. Vi må ikke lage systemer som er slik at pasienter ikke våger å gi legen relevant informasjon – eller der legen ikke våger dokumentere viktig informasjon. System med logging og melding til pasienten om hvem som har kunnet se helseopplysningen, vil redusere sjansen for «snoking», men for den enkelte pasienten vil da skaden ha skjedd. Det vil også være usikkerhet om alle deltakere i et slikt system har gode rutiner til låsing av terminaler etc.
Vi vil til slutt også peke på den utfordringen med informasjon som overføres ved fastlegebytte. Mer enn ½ million pasienter bytter fastlege hvert år. En del av pasientene kan ha journaler på over 100 sider. I dag er det ikke mulig å få overført journalopplysningene i digitalt format. Det er utfordrende for ny fastlege å forholde seg til store journaler som overføres i et format som ikke er tilpasset elektronisk pasientjournal.
Dessuten konverterer flere hundre fastleger til nye journalsystem hvert år. Datastrukturen i journalsystemene er i liten grad kvalitetssikret mht til konvertering og overføring av journaldata på tvers av journalsystemene. Derfor kan data lett gå tapt ved konvertering.
Om disse to siste problemstillingene skal nedfelles i lovs form, er MRL usikre på. Men myndighetene kan kravsspesifisere slik at informasjon lett kan overføres til andre journalprogram. At det gjøres noe med disse utfordringene er vitalt for at journalene skal ha den nødvendige kvalitet som sikrer gode og trygge pasientforløp.