Høring - Forslag til endringer i forskrift om meldingssystem for smittsomme sykdommer, forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Nasjonalt vaksinasjonsregister mv.

Overordnede merknader

Legeforeningen er kritisk til det vi ofte oppfatter som en overfladisk vurdering av personvernhensyn i forbindelse med økt bruk av helsedata. Legeforeningen mener dette er en gjennomgående svakhet ved flere høringsnotat. Det er uheldig at ulempene for den enkelte og hvordan dette skal avhjelpes ofte er viet for liten plass. Dette gjør at det i mange tilfeller er vanskelig å ta stilling til departementets konklusjoner om at gevinsten ved foreslåtte endringer oppveier ulempene. Vi viser her særlig til vurderingene som er gjort rundt MSIS-forskriften, se under.

Når personvernkonsekvensvurderingene blir overfladiske, kan den uheldige konsekvensen bli at befolkningens tillit til helse- og omsorgstjenesten svekkes. Dette innebærer at man også risikerer at frivillig deltakelse eller innrapportering til registre mv. blir mindre tiltalende. Det er derfor viktig å ha føre-var-prinsippet med seg i slike prosesser.

Foreslåtte endringer i MSIS-forskriften

Legeforeningen oppfatter at den foreslåtte endringen i MSIS-forskriften § 2-6 vedrørende meldingsflyt for HPV etablerer hjemmel for en allerede gjeldende meldingsflyt. Legeforeningen støtter at meldingsflyten hjemles i forskriften.

Legeforeningen støtter at RSV og Leptospirose inkluderes som nye meldepliktige sykdommer i MSIS-registeret, men vil understreke at nye meldeplikter medfører en ekstra belastning på fastleger og legevaktsleger. Per i dag har ikke disse legene mulighet til å rapportere direkte fra EPJ til MSIS, men må benytte MSIS-meldeskjema. I sesonger med mye RSV vil meldeplikten medføre en betydelig merbelastning. Det er avgjørende at en løsning for direkte rapportering fra EPJ til MSIS kommer på plass.

Legeforeningen bemerker at henvisningen til "covid-19-relaterte sykdommer" er tatt ut av forslaget til ny ordlyd i § 1-7. Det er uklart om dette er bevisst eller en forglemmelse. En slik endring bør uansett kommenteres i høringsnotatet.

Når det gjelder de personvernmessige konsekvensene viser vi til våre generelle merknader over. I dette høringsnotatet er det særlig vurderingen av inklusjon av prøvesvar på RSV-testing i MSIS-registeret som er mangelfull. Her foreslås det at både positive og negative prøvesvar skal meldes til registeret. Dette er den samme løsningen som er valgt for covid-19-relaterte sykdommer. For alle andre sykdommer i gruppe A kan det kun lagres opplysninger om personer som har testet positivt for den aktuelle sykdommen. Departementet foreslår altså en innretning på meldeplikten som avviker fra hvordan det store flertallet av meldepliktige sykdommer behandles i forskriften. De personvernmessige konsekvensene ved dette er ikke redegjort for, annet enn at departementet skriver at de betrakter personvernulempen som liten.

Foreslåtte endringer i SYSVAK-registerforskriften

Legeforeningen støtter forslaget om å registrere graviditet som indikasjon for vaksinasjon i SYSVAK-registeret.

Videre foreslår departementet at det gjøres en endring i reglene om taushetsplikt i SYSVAK-registerforskriften slik at opplysninger om vaksinestatus kan gjøres tilgjengelig til helsepersonell som skal yte eller administrere helsehjelp i forbindelse med vaksinasjon. Legeforeningen mener forslaget vil være positivt både for helsepersonell, den enkelte pasient og i et folkehelseperspektiv, men vil understreke at forslaget bare er et skritt på veien. For å realisere gevinstene må det komme på plass løsninger for SYSVAK-integrering i EPJ'ene.

Informasjon må være tilgjengelig når den trengs i utredning og behandling. Primærbruk for enkeltpasienter er ved konsultasjoner og andre kontakter der man oppdager at pasient ikke er adekvat vaksinert. I tillegg trengs støtte på gruppenivå i form av rapporter over risikopasienter på fastlegens liste - hvem har ikke fått vaksinen i denne omgangen?

Folkehelseperspektivet er opplagt. Vi kan få en mye bedre vaksinasjonsdekning hvis fastlegene vet hvilke pasienter som ikke har fått vaksiner. Fastlegene har verktøy til å lage rapporter/arbeidslister og kalle inn via helsenorge.no, men de vet ikke per i dag hvilke pasienter det gjelder. 

Presisering av unntak fra taushetsplikten i SYSVAK er en nødvendig tydeliggjøring og en viktig forutsetning for å vurdere muligheter for bedre, moderne tekniske løsninger mellom SYSVAK og ulike EPJ-er. Legeforeningen understreker at tjenstlig behov må være en forutsetning for tilgang til opplysningene.

Foreslåtte endringer i medisinsk fødselsregisterforskriften

Legeforeningen støtter å tilbakestille den utilsiktede endringen i forskriften slik at registeret også kan inneholde opplysninger om tobakks- og nikotinbruk før svangerskapet.

Med hilsen
Den norske legeforening

Siri Skumlien
generalsekretær

Lars Duvaland
direktør

Saksbehandler: Gjertrud Bøhn Mageli, advokat/rådgiver