Sammen om en bedre hverdag for ME-syke (34051)

Målgruppe

Leger og helsepersonell.

Formål med kurset

Overordnet mål for dagen er at ulike helsepersonell skal få en felles forståelse for hva ME er, og at de sammen skal kunne dra i samme retning - med mål om å skape en bedre hverdag for ME-syke ut fra den kunnskapen vi har om ME per i dag. Deltakerne skal få innsikt i forskningen, samt anbefalinger og erfaringer fra praksisfeltet.

Presentasjon av forelesere

Jørgen Jelstad er utdannet fysioterapeut og journalist ved Høgskolen i Oslo. I 2011 ga han ut dokumentarboken «De Bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom» på forlaget Cappelen Damm. Gjennom arbeidet med boken intervjuet han en rekke pasienter, pårørende, leger, forskere og andre som har vært involvert i ME-feltet nasjonalt og internasjonalt. Han har fulgt ME-feltet tett de siste ti årene, deltatt på en rekke konferanser i inn- og utland, og han har også holdt flere foredrag over hele landet.

Kristian Sommerfelt er overlege ved Barne- og Ungdomsklinikken, Haukeland Sykehus med fokus barnenevrologi. Han har bred erfaring fra utredning, diagnostisering og oppfølging av barn og unge med ME fra 90-tallet. Han er representant for Haukeland Sykehus i nasjonalt fagnettverk for ME/CFS der alle universitetssykehusene er representert. Videre er han professor ved Institutt for Klinisk Medisin 2 ved Universitetet i Bergen. Han er aktivt involvert i forskning med fokus på ME.

Kristina Vedel Nielsen er kurs- og foredragsholder, forfatter, og tidligere erfaringskonsulent ved lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset i Vestfold. Hun er utdannet med en bachelorgrad i ledelsesfag, og er sertifisert coach. Hun har lang erfaring innen salg, leder- og teamarbeid fra privat sektor og fra helsevesenet. De siste årene har hun holdt foredrag for tusenvis av mennesker ved skoler, kommuner, ideelle organisasjoner, NAV, Fønix, og ved fagkonferanser for CFS/ME, om hvordan det er å leve med ME.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

Trude Schei er generalsekretær for Norges ME-forening. Hun er utdannet arkitekt, men har vært ME-syk i 21 år. Hun står bak ME-foreningens brukerundersøkelser om erfaringer
med Nav og rehabilitering, om barn og unge med ME og om de sykeste pasientene. Den nyeste undersøkelsen handler om forløp, og funn derfra ble lagt fram på CFS/ME forskningskonferansen i Oslo i november. Rapportene gir viktig innsyn i områder der det er manglende forskning.

Marianne Sætran Gustavsen er spesialfysioterapeut for barn og unge i Sandefjord kommune, og er fagkoordinator for fysioterapi i skolehelsetjenesten. Hun har erfaring fra å være
fysioterapeut og koordinator for barn og unge med ME/CFS, og er i tillegg med i en ME-ressursgruppe i kommunen, en tverrfaglig gruppe med ansatte som jobber med både barn og voksne. Denne gruppa ble opprettet for at kommunen skal møte pasienter med ME på en bedre måte, og for å spre kunnskap om ME i ulike enheter i kommunen.

Mette Schøyen er bioingeniør og har jobbet 20 år i helsevesenet. De siste 18 år har hun arbeidet som pårørendekontakt og rådgiver for barn og unge med ME, og har opparbeidet seg omfattende og viktig kunnskap om sykdommen. Hun har også erfaring som ME-syk selv, og som pårørende til barn/ungdom med svært alvorlig ME. Hun har sittet i ME/CFS utvalg i Helsedirektoratet samt i Fagrådet i Biobanken for ME/CFS på ME-senteret. Hun har deltatt i en rekke nasjonale og internasjonale konferanser om ME.

Ketil Jakobsen er psykologspesialist ved St.Olavs Hospital i Trondheim, og har bred erfaring med behandling og oppfølging av ungdom, familie og unge voksne med cfs/me.  

Kurskomite