I introduksjonen vil Jørgen Jelstad si litt om hva ME er, - tall og fakta. Hvorfor er sykdommen så omstridt? ME-feltet står midt i brytningstid - hva skjer og hvorfor? Og hvor er forskningen på vei?

og oppfølging av barn/unge med CFS/ME: Kristian Sommerfelt vil beskrive og drøfte metoder og strategier for utredning, diagnostisering og oppfølging av barn og unge med mistanke om ME. Innfallsvinkelen er både sett fra førstelinjetjenesten, spesialisthelsetjenesten og skolen.

Det finnes ingen kurativ behandling for ME i dag, men det er likevel mye som kan gjøres for pasientene slik at de får økt livskvalitet. 

Hvordan få til god tilrettelegging? Hvordan kartlegge funksjonsnivå? Hvordan møte pasienten i en sårbar tid? Hva slags verktøy og hjelpemidler er nyttige for en bedre hverdag?

Kristina Vedel Nielsen

Trude Schei vil fortelle om en brukerundersøkelse ME-foreningen tok initiativ til i 2018. Rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten er harde tall og fakta balansert med tusenvis av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon. 

Rapporten kommer ikke med konkrete anbefalinger om hva som utgjør riktig hjelp eller pleie, men presenterer viktige prinsipper for å gi riktig hjelp.

i Sandefjord kommune oppfordres familier til å søke om koordinator når barn/ungdom for en ME-diagnose. Marianne Sætran Gustavsen vil dele erfaringer fra sitt arbeide som fysioterapeut og koordinator i møte med de ME-syke og deres familier. Hun vil blant annet snakke om:

• Rollen som støtte og sparringspartner i hverdagen
• Informasjon om diagnose til skoleansatte og elever
• Aktivitetsavpasning og energiøkonomisering
• Lage aktivitetsplaner
• Trening, aktivitet og avspenning
• Arrangere regelmessige samarbeidsmøter på skolen

Gustavsen vil også fortelle om ME-ressursgruppen i Sandefjord kommune. I hovedtrekk handler denne om å øke kompetansen om ME i kommunen, og å diskutere case og temaer i den tverrfaglige gruppa.

Hva forteller de som tar kontakt? Hvor trykker skoen? Hva er erfaringene fra terrenget? 

Mette Schøyen

med en atferdsmedisinsk modell basert på kognitiv atferdsterapi, aktivitetstilpasning og psykoedukasjon:

Ketil Jakobsen vil gi en kort oppsumering av aktuelle psykologiske tilnærminger og styrker og svakheter ved disse. Problemet for hjelpeapparatet er at pasienten, fastlegen og øvrige hjelpeapparat har ulik forståelse av tilstanden og drar i forskjellig retning. Det presenteres en integrert modell som viser betyningen av en helhetlig systemisk forståelse av tilstanden. Målet med modellen er å få "alle på samme lag og dra i samme retning".