– Særlig de første årene etter at de har fått diagnosen tar kreftpasientene oftere kontakt enn årene før de fikk kreft. Det er ikke overraskende og er også sett i utenlandske studier, sier fastlege Heidi Lidal Fidjeland ved Søgne legesenter og stipendiat ved Universitetet i Oslo.
De siste årene har fastlegene overtatt stadig mer av kreftoppfølgingen fra sykehusene. Det er en oppgave legene dels har vegret seg for – i frykt for økt arbeidsbelastning – og dels har følt seg for lite kompetente til.
Fidjeland mener fastlegene har mye erfaring med kreftpasienter og at et større ansvar ikke vil oppleves så belastende i en allerede overfylt fastlegehverdag.
– Når pasientene likevel kommer til oss, skal det ikke så mye mer til før vi kan formalisere kreftoppfølgingen. Forutsatt tydelige retningslinjer og gode epikriser skulle det ikke bety så mye mer arbeidsbelastning – så lenge pasienten uansett kommer.
Fra 1 til 40 fastlegebesøk
I høst ble den siste av tre studier i doktorarbeidet hennes, som er støttet av Allmennmedisinsk forskningsfond, publisert i BJGP Open. Den viser at i gjennomsnitt hadde kreftpasientene 5,7 fastlegebesøk i året, og antallet varierte fra 1 til 40 konsultasjoner.
Til sammenligning var gjennomsnittlig antall konsultasjoner generelt i allmennpraksis 2,7 ifølge SSB-data fra både 2017 og fjoråret. Det gir mer enn dobbelt så mange konsultasjoner for kreftpasientene.
Kreft var hoveddiagnosen ved en tredel av konsultasjonene, og eneste diagnose ved 17 prosent. De hyppigst andre diagnosene var knyttet til hjerte- og karsykdom, som høyt blodtrykk og atrieflimmer, samt muskel- og skjelettlidelser.
Spørreundersøkelsen blant 91 fastleger ble gjennomført i løpet av ett år, fra 2016 til 2017. Fastlegene i studien er sammenlignbare med fastleger generelt for kjønn og geografi.
Det ble hentet journaldata fra 11.074 konsultasjoner for i alt 1.932 pasienter med nyoppdaget eller tidligere kreft. Fastlegekonsultasjoner hos kreftpasienter er ifølge Fidjeland ikke undersøkt med denne metoden tidligere.
Overraskende funn
Kreftpasienter med andre sykdommer, også psykiske lidelser, var ikke hyppigere hos fastlegen sin enn kreftsyke uten andre sykdommer.
– Dette var overraskende. Kanskje sier det noe om at når kreftpasienter kommer, så er det rom for å ta opp andre ting også. Kan hende kommer kreftpasienter for å få en sykmelding, og får samtidig tatt opp psykiske belastninger eller andre fysiske plager, kommenterer Fidjeland.
Ved bare fire prosent av kreftpasientenes konsultasjoner var hoveddiagnosen en psykisk lidelse, som oftest depresjon. Norsk statistikk viser at vanligvis utgjør psykiske lidelser som hoveddiagnose ti prosent av konsultasjonene i allmennpraksis.
– Den lave andelen kan skyldes at fastlegene har kodet kreft som hoveddiagnose og har tenkt at sykdommen også innbefatter ledsagende problemer som angst og depresjon, kommenterer Fidjeland.
Feilkoding av diagnose kan ha påvirket resultatene. Andre begrensninger ved studien er at utvalget er lite og at fastlegene som sa ja til å delta kan representere et skjevt utvalg, for eksempel ved at leger med få kreftpasienter har unnlatt å svare.
Fastlegenes frykt
I en annen studie i doktorgradsprosjektet har Fidjeland spurt 317 fastleger i 2013 om holdningen til å følge opp kreftpasienter. Fire av ti fastleger sa at kreftoppfølging ville øke arbeidsbelastningen, og færre enn ti prosent ville derfor påta seg mer oppfølging.
– Fastlegene sa at de godt kunne ta hånd om flere kreftpasienter hvis de bare vet at de lett og raskt får kontakt med sykehuset når det trengs. Dette er det flere studier enn min som finner, forteller Fidjeland.
Om lag åtte av ti fastleger var helt eller delvis enig i at de har tilstrekkelig kunnskap til kreftoppfølging. I Trønderopprørets spørreundersøkelse fra 2018 så bildet annerledes ut: Cirka 30 prosent av de 1000 fastlegene som deltok mente de hadde nødvendig kompetanse, og omtrent like mange var helt uenig i at de hadde kompetansen til å overta kreftoppfølgingen fra sykehusene.
– Jeg tror det handler om kapasitet og mengde, om summen av krav. Tiden strekker ikke til. Svarene reflekterer kanskje fastlegers redsel for ikke å strekke til, mener Fidjeland.
Mister selvtilliten
– Da jeg startet min forskning i 2013 var problemstillingen om fastlegene skulle ta et større ansvar for kreftoppfølgingen. Jeg tenker den diskusjonen er lagt død – det skal vi. Men underveis i prosessen endte det som startet med et faglig spørsmål opp med en diskusjon rundt hva vi har kapasitet til. Kanskje mister vi litt av selvtilliten fordi vi er så presset. Det er i hvert fall et spørsmål vi bør stille oss, mener Fidjeland og føyer til:
– Jeg oppfordrer kolleger til å ha selvtillit i den viktige rollen vi har i alle faser av pasientens liv – det er ingen grunn til at vi ikke skal ta et ansvar når de gjennomgår en kreftsykdom. Og aller mest oppfordrer jeg staten å legge til rette for at vi får til dette gjennom en generell styrking av fastlegeordningen med mer ressurser til ordningen og en diskusjon rundt hvilke andre oppgaver som fastlegen ikke trenger å belastes med.
Fidjeland viser til at både utenlandsk og norsk forskning, og randomiserte studier på tarmkreft- og brystkreftpasienter, ikke finner noen gevinst ved sykehusoppfølging fremfor oppfølging hos fastlege. Det gjelder både tilbakefallsrisiko, livskvalitet og livslengde.
Foretrakk sykehusoppfølging
Hva mener pasientene selv? Det så Fidjeland på i en studie fra 2013 til 2015 blant kvinner med gynekologisk kreft. I alt 65 av 100 pasienter foretrakk oppfølging på sykehus fremfor hos fastlegen. Men de 40 prosentene som ennå ikke hadde påbegynt et oppfølgingsløp var langt mer positive til å følges opp av fastlegen.
Viktigheten av en gynekologisk undersøkelse ble rangert som mye viktigere enn blant annet psykososial støtte og oppfølging for seneffekter av behandlingen. Om lag seks av ti svarte at nok tid og samme lege er viktig.
Og de fleste mente at det aller viktigste for at de skal føle seg trygge er at legen kjenner dem – et funn som står i motsetning til ønsket om å følges opp av spesialist på sykehuset, hvor de ofte ikke møtes av samme lege.
Også på spørsmål om forbedring i oppfølgingen, var å møte den samme legen det forslaget som hyppigst ble nevnt.
Ingen gevinst
Kvinnene var opptatt av å få tatt ultralyd, noe Fidjeland tror bidrar til å forklare at mange ønsket å følges opp av spesialist fremfor fastlege.
– Det er mulig å forstå at pasienter vil ha lett tilgang til undersøkelser, som ultralyd eller CT. Men ganske mange studier viser at det ikke gir bedre utfall med hyppige og mer teknologiske undersøkelser fordi pasientene oppdager de fleste tilbakefallene selv, ved at de får symptomer. Derfor er det viktig at sykehuslegen, gjerne før operasjonen, informerer pasienten om at det er trygt å følges opp av fastlegen, poengterer Fidjeland.
At pasienter er oppmerksomme på symptomer, er trolig viktigere enn fastsatte undersøkelser.
– Jeg har sett at noen pasienter er blitt gående med symptomer som blødning i flere måneder fordi de venter på den oppsatte poliklinikktimen.
Sene epikriser
Den første studien til Fidjeland, med data fra 2013, ble publisert i 2015. Fastlegene ble spurt om de største utfordringene i samhandlingen med sykehusene. Blant annet svarte mer enn 60 prosent at uklare ansvarsforhold var utfordrende, og drøyt hver tredje sa at sene epikriser var problematisk.
– Jeg har opplevd at vi har tatt dobbelt opp av blodprøver og CT fordi sykehuset ikke ga tilbakemelding til fastlegen om hvem som skulle gjøre hva. Fastlegene må involveres helt fra starten, og vi må få epikriser underveis. Vi må vite når pasienten blir operert, og vi må få tydelig beskjed om hvordan og hvem som følger opp og om det er spesielle forhold vi som fastlege bør kjenne til.
Mindre skeptiske sykehusleger
Fidjeland har jobbet med kreftoppfølging i ti år.
– Hvor annerledes ville funnene dine vært i dag?
– I disse årene har det vært et paradigmeskifte i fastlegeordningen. Det vi fant i 2013 har kanskje ikke samme gyldighet i dag. Men det gir oss informasjon om at fastlegene faktisk har mye erfaring med å følge opp kreftpasienter. Tidligere opplevde jeg større skepsis fra sykehuslegene til vår kompetanse til å ta oss av kreftpasienter. Det møter jeg mye mindre av nå. Ikke alle kreftpasienter skal følges opp av oss, men vi kan avlaste i veldig stor grad, spesielt ved kreftpasienter med lav risiko for tilbakefall.
Heidi Fidjeland understreker at det aldri kan bli for mye informasjon mellom fastlegen og sykehuslegen.
– Overfor pasienten må vi fremstå som én enhet som drar i samme retning. Samhandlingen er blitt bedre, og epikrisene er blitt bedre, men vi har fortsatt en vei å gå.
Tekst og foto: Lisbeth Nilsen