Hun er stipendiat i et doktorgradsprosjekt som ser på fastlegers erfaring med palliative pasienter.
I 2017 kom Sintef, på oppdrag fra Helsedirektoratet, med en rapport om tjenestetilbudet til pasienter med behov for lindrende omsorg og behandling (palliasjon). «Fastlegene må på banen» står det i evalueringen, og Sintef viser til at «det er forholdsvis stor enighet om at fastlegene har blitt «spilt av banen» når det gjelder oppfølging av pasienter som har behov for lindrende behandling.»
Stor variasjon
Ifølge Sintef var det stor variasjon i hvordan fastlegene deltar i oppfølgingen av hjemmeboende pasienter, men at fastlegene i stor grad oppfylte forpliktelser om hjemmebesøk. Men intervjuer avdekket også at det kunne ta tid før fastlegene foretok hjemmebesøk, at de kunne mangle kunnskap om dødende pasienter samt at fastlegene kan hende burde være mer delaktige i oppfølging av pasienter som har korttidsopphold på en lindrende enhet.
– Sintef-rapporten var noe av bakgrunnen for at vi har gjort dette prosjektet, og ut ifra våre erfaringer så langt, virker det som om fastlegene er mer på banen enn evalueringen til Sintef viste.
Fastlegene vil på banen, mener Anne Fasting.
Hun er spesialist i allmennmedisin og tidligere fastlege, NTNU-stipendiat og nå overlege ved Palliativt team på sykehuset i Kristiansund.
Meningsfylt arbeid
På Nidaroskongressen i høst la Fasting frem de foreløpige funnene fra prosjektet, blant annet data fra en kvalitativ studie. Intervjuene ble gjennomført i 2018 og inkluderte 26 fastleger, fordelt på fire fokusgrupper.
Dataene er ikke ferdig analysert, men inntrykket så langt ifølge Fasting er at fastlegenes erfaring med palliasjon er varierende.
– Noen fastleger ser vi skaffer seg mye erfaring og dermed god kunnskap, mens for andre er det sjelden at de har slike pasienter. Det er veldig positivt at flere enn forventet ut ifra Sintef-rapporten føler seg involvert i palliativ omsorg og behandling, og opplever dette som meningsfylt arbeid. Og det ser ut til å være flere interessante faktorer enn manglende fagkunnskap som bidrar til at de ikke er mer involvert. Dette stemmer med min erfaring som overlege ved palliativt team.
Analysene er preliminære, og resultatene er ennå ikke publisert, så Fasting ønsker ikke å omtale funnene nærmere.
Ikke entydig
Intervjuguiden som brukes i fokusgruppene består av tre deler.
– Hva spurte dere legene om?
– Først spurte vi om erfaringene deres, hva de tenker om fastlegens rolle, om de er en sentral eller perifer aktør og hva de kan bidra med. Så får de retningslinjene og snakker om hva de tenker om den.
På spørsmålet om fastlegene mener de har en nøkkelrolle i palliasjon, varierte svarene.
– Her er de nasjonale retningslinjene klare på at fastlegen skal ha en nøkkelrolle som medisinsk ansvarlig og koordinator av tjenesten. Variasjonen i svarene kan muligens tyde på at rollen likevel ikke fremstår som entydig definert, bemerker Fasting.
– Hva føler fastlegene seg minst trygge på?
– Vi har ingen klare funn i studien vår, men ut fra min erfaring som kliniker, vil de mer komplekse prosedyrene innen palliasjon være vanskelig å mestre når man gjør det sjelden.
Utdatert om organisering og ansvar
I oktober i år kom den femte reviderte utgaven av de nasjonale retningslinjene – Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Alle kapitlene, bortsett fra vedleggene om kompetanse og organisering er oppdatert siden den forrige utgaven fra 2015.
Om vedleggene skriver Helsedirektoratet: «En del av innholdet er utdatert. Det er iverksatt en oppdatering av disse, og en ny utgave av handlingsprogrammet vil foreligge før utgangen av 2019».
Handlingsprogrammet, som også er ment brukt til andre palliative pasienter enn kreftpasienter, omfatter 187 sider.
Mer realistiske krav
Bruken av retningslinjene for palliasjon er også diskutert i fokusgruppene.
– Fra tidligere studier vet vi at fastleger ofte ikke bruker omfattende retningslinjer. Det har jo også vært gjennomført studier på at retningslinjer ikke stemmer med virkeligheten og dermed vanskelig for fastlegene å følge. Noen omfattende retningslinjer har en kortversjon – det er mye mer fastlegevennlig, kommenterer Fasting og legger til:
– Jeg er ikke ute etter å si at fastlegene svikter, men jeg mener at retningslinjene ikke er brukbare for fastlegen i det virkelige liv. Dette må Helsedirektoratet ta innover seg. Kompetansekravene i retningslinjene er komplekse, og kanskje opplever både fastlegene og spesialistene at ansvarsforholdene ikke er tilstrekkelig avklart. Og det må stilles mer realistiske krav til fastlegene i retningslinjene.
Cirka 15 prosent av alle dødsfall i Norge, også brå død, inntreffer hjemme.
– Hvis vi ser på andelen av kreftpasienter som dør hjemme, utgjør denne også 15 prosent. Det man ser sjelden, er man kanskje ikke så trygg på.
Nasjonalt nettverk
Forskningen hennes er støttet med midler fra Allmennmedisinsk forskningsfond (AMFF), og AMFF har vært initiativtaker til og støtter et nasjonalt forskningsnettverk innen palliasjon. Nettverket ledes av Anne Fasting.
– Vi startet opp for ett år siden og utgjør per nå 15 deltakere, og vi har en tverrfaglig profil med både leger og sykepleiere som er stipendiater, men også mer erfarne forskere og veiledere. Vi har til felles at vi ser viktigheten av forskning på palliasjon i primærhelsetjenesten. Hittil har vi hatt to nettverksmøter. Vi ønsker å få med prosjekter fra hele landet, sier Fasting – som oppfordrer interesserte til å ta kontakt.
Les mer om nettverket her.
https://www.ntnu.no/ism/palliasjon_primaerhelse
Tekst og foto: Lisbeth Nilsen