I 2018 ble PraksisNett etablert – en infrastruktur for allmennmedisinsk forskning med et nettverk av deltagende fastleger.
Forskningsinfrastrukturen er primært laget for å rekruttere pasienter og fastleger til kliniske studier, men fastlegene kan også delta med andre kliniske data fra journalsystemene sine.
Nå venter mange forskere på om deres prosjekter er egnet til å få benytte infrastrukturen. Det forteller Espen Saxhaug Kristoffersen, førsteamanuensis ved Avdeling for allmennmedisin ved Universitetet i Oslo og overordnet leder for de regionale nettverkene i PraksisNett.
– Interessen fra norske forskere har vært veldig stor. Til nå står mer enn 30 prosjekter i kø med et ønske om å bruke infrastrukturen. Det er svært gledelig at flere av prosjektene er solide og klinisk relevante allmennmedisinske prosjekter. Før prosjektene eventuelt får inngå avtale om å bruke PraksisNett, har alle gjennomgått, eller er i ferd med å gjennomgå, en grundig evaluering for å se om de kan passe inn, sier Saxhaug Kristoffersen.
Første pilotprosjekt ferdig
Han legger til at flere av de store finansieringskildene i Norge, som Forskningsrådet, har vært veldig positive til prosjekter som vil benytte seg av infrastrukturen.
– Dette viser at det er et behov, og vi håper at vi kan kjøre de første store behandlingsstudiene i løpet av et års tid.
I februar og mars gjennomførte ble det første pilotprosjektet gjennomført. Til sammen 24 leger bidro i en internasjonal punktprevalensstudie om bruk av diagnostiske tester ved halsvondt og hoste. Mer enn 200 konsultasjoner ble kartlagt i studien. Den norske delen ble ledet av Antibiotikasenteret for primærmedisin ved Universitetet i Oslo.
– Det eneste vi vet så langt er at fastlegene synes det var givende å være med, men vi må vente litt lenger før vi vet noe om selve resultatene. Mange sier det er nyttig å kunne bidra til forskning på vanlige problemstillinger og dermed øke kunnskapen om alt det som foregår hos fastlegene. De fleste studier fra sykehus er nemlig ikke egnet til å si noe om pasientene, behandlingsvalg eller behandlingseffekter hos de pasientene fastlegene vanligvis er. Man glemmer ofte at den desidert største arenaen for prioritering, diagnostikk og behandling i Norge er fastlegekontorene, sier Saxhaug Kristoffersen.
Covid-19-studie
Det er planlagt ytterligere tre pilotstudier som skal rekruttere fastleger og pasienter fra store deler av landet. Temaene er hørsel- og balanseutfordringer hos eldre, bihulebetennelse og skuldersmerter. Den første utgår fra Høgskulen på Vestlandet, de to andre fra Universitetet i Oslo.
– I tillegg er en studie om yngre og deprimerte pasienter i regi av Universitetet i Bergen i full gang. Hver fastlege som deltar bidrar med én pasient hver, og man er godt i gang med rekrutteringen av både leger og pasienter.
Det er også på gang en pandemirelatert studie: CovidNor, som utgår fra det allmennmedisinske miljøet ved Universitetet i Oslo. Forskerne skal se på hvordan pasienter med feber og/eller luftveisinfeksjon bruker fastlegekontorene midt i en pandemiperiode, og hvordan de ble behandlet.
– Studien var en av få studier som fikk støtte av Forskningsrådet i den ekstraordinære utlysningen knyttet til forskning på Covid-19, kommenterer Saxhaug Kristoffersen.
Støttespillere
I Norge er det cirka 5000 fastlegehjemler. Per 1. mai var 444 enkeltleger med i PraksisNett, og legene har til sammen data fra mer enn 477.000 pasienter.
– Vi regner med at vi vil nå 10 prosent av alle fastlegene, og det er vi veldig fornøyd med. Vi har en god geografisk spredning – mellom regionene, mellom by og land og internt i regionene.
– Hvorfor vil ikke enda flere fastleger være med?
– Vi har bare plass til 90 kontorer i hele Norge og er kjempefornøyd med den positive responsen fra fastlegekorpset. I tillegg har Norsk forening for allmennmedisin og Allmennlegeforeningen vært ivrige støttespillere. De aller fleste som meldte sin interesse har blitt med videre, men noen av dem som ønsket å delta har vi dessverre ikke kunnet invitere med videre fordi et av kriteriene er minimum tre fastleger eller minst 3000 pasienter per kontor. Vi vet lite om hvorfor andre fastleger ikke har meldt sin interesse, men det vi vet er to-tre legekontorer har takket nei til å bli med videre fordi de frykter betydelig merarbeid, og like mange aktuelle legekontor står på vent fordi de skal skifte journalsystem og vil ha dette på plass først.
– Når kan vi regne med at den første studien blir publisert?
– Jeg håper og tror at de første resultatene vil være klare i løpet av høsten. Og da vil det bli en viktig oppgave å formidle resultatene tilbake til fastlegene etter at forskerne har fått publisert sine data.
Lavterskeltilbud
Han fremholder viktigheten av at PraksisNett skal være et tilbud for å delta i forskning også for alle de som ikke har ambisjoner om å ende opp med en doktorgrad.
– Forskningsinfrastrukturen skal være et lavterskeltilbud til dem som vil bidra i forskningsfellesskapet i allmennmedisin uten å være fullblodsforskere. Dette er noe mange har etterlyst.
Og fastlegene vil, i tillegg til å bidra til forskning, få tilgang til verktøy de selv kan bruke for å sammenlikne egen praksis med andre fastleger i Norge.
Kvalitetssikres
Prosjektleder for nettverket er Guri Rørtveit, spesialist i allmennmedisin og professor ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen.
Ledergruppen i PraksisNett tar den endelige beslutningen om hvilke prosjekter som får bruke infrastrukturen, der gjennomførbarhet er avgjørende. Alle prosjektene som får lov til å benytte seg av infrastrukturen kvalitetssikres gjennom prosesser internt og med forskerne.
Målet for full drift er 90 deltakende legesentre i løpet av inneværende år. Per 1. mai hadde 84 fastlegekontorer signert en avtale om å være med.
– Vi regner med å nå målet som planlagt, og er veldig glad for det. Det har vært veldig mye lettere å få med fastlegene enn vi hadde trodd. Fastlegene ønsker åpenbart en god kunnskapsbase for sin praksis og er motivert for å gjøre en innsats. PraksisNett har også ryddige godkjenningsordninger av prosjekter som gjør at legene selv slipper å sjekke alt mulig, slik som godkjenning fra Regional etisk komite, og vi sikrer finansiering av arbeidstid som medgår. At nettverket har base i de allmennmedisinske forskningsmiljøene, og at IT-infrastrukturen er tilrettelagt med trygghet for personvern, ser ut til å være tillitvekkende, sier Rørtveit.
FASTLEGENE VIL MED: – Det har vært veldig mye lettere å få med fastlegene enn vi hadde trodd, sier Guri Rørtveit, prosjektleder for PraksisNett. Foto: Jørgen Barth
Ikke alle egnet
Hun poengterer at gjennomførbarhet, etiske vurderinger og relevans for primærhelsetjenesten er viktige kriterier i vurderingen av prosjektene.
– Prosjekter som får bruke data må også kunne dokumentere at de har finansiering, så det blir realistisk å få rekruttert pasienter. Fastleger som deltar skal ha betalt for jobben de gjør. Forskning i primærhelsetjenesten er ikke en dugnad.
– Hva slags forskningsprosjekter ønsker dere å få?
– I utgangspunktet er det åpent for forskere fra alle slags miljøer og problemstillinger. Men for at fastlegene skal ha lyst til å delta, må prosjektene være relevante. Dette er en klar erfaring fra nettverk internasjonalt. Ved eventuelle kapasitetsproblemer, vil vi prioritere etter prosjektets relevans for allmennmedisin, svarer Rørtveit og føyer til:
– Det hender at vi får henvendelser fra forskere som ikke skjønner hva slags infrastruktur PraksisNett er. For noen typer studier vil bruk av registerdata være mer egnet. Derimot kan PraksisNett bidra til å skaffe pasienter og kliniske data til forskning på en måte som registrene ikke kan.
Forsinket oppstart
Den digitale delen av forskningsinfrastrukturen omfatter Snow Health Appliance Box, en datamaskin som installeres på fastlegekontorene. Snow-boks foretar uttrekk fra pasientjournaler hver natt. Uttrekket foretas i henhold til en bestemt variabel-liste som legene har godkjent, og alle pasient- og legedata som lagres på boksen er pseudonymisert.
I fjor høst ble en snow-boks på et fastlegekontor utsatt for et forsøk på hacking. Sikring av systemene er økt etter dette, og Datatilsynet har gjennomgått saken grundig og signalisert at både prosess, sikkerhet og selve IT-løsningen er tilfredsstillende.
Andre IT-utfordringer har også gitt merarbeid for nettverket og har ført til at prosjekter utover pilotprosjektene har blitt forsinket i oppstart, ifølge Rørtveit.
– Vi er litt forsinket av flere grunner som ligger utenfor vår kontroll, for eksempel omlegginger på grunn av nye personvernregler – GDPR. Noen legepraksiser har endret leverandør av EPJ, elektronisk pasientjournal, og noen skal over på skybaserte løsninger, noe som også gir IT-utfordringer. Ikke alle EPJ-systemer har kommet like langt i samarbeidet som skal gjøre det mulig å trekke ut data fra journalene, Men Snow programvaren kan altså også brukes hos de legekontorene som velger å gå over i mer sky-baserte journalsystemer.
«Først til mølla»
De 90 legesentrene som skal inngå i nettverket er fordelt på fire regioner, med cirka 30 i region vest, 40 i øst, 10 i nord og 10 i region midt.
– Så langt har det vært «først til mølla» for legesentre som oppfyller kriteriene. Én ting er å melde sin interesse, men legesentrene forplikter seg også. Det krever jo ekstra tid og arbeid, men innebærer også læring.
Hun setter stor pris på fastlegenes engasjement.
– Det er veldig gledelig at legene er med. Forskningen vil kunne bli mye mer solid enn tidligere, slik at kunnskapen som kommer ut blir mer relevant og sikrere. PraksisNett vil gi et løft for norsk allmennmedisin både på kort og på lang sikt, sier Guri Rørtveit.
Tekst: Lisbeth Nilsen
FAKTA om PraksisNett
Forskningsinfrastruktur, finansiert av Norges forskningsråd
• Universitetet i Bergen har prosjektansvar, og partnere er: Universitetet i Bergen, UiT Norges arktiske universitet, NTNU, NORCE Norwegian Research Centre, Universitetet i Oslo og Nasjonalt senter for e-helseforskning ved Universitetssykehuset Nord-Norge
• PraksisNett består av en tjenestebasert del (nettverket av fastleger) og en digital del.
• Prosjektet fikk bevilgning fra Forskningsrådet på 65,34 millioner kroner i 2017
• Etableringsfasen er fra 2018–2022
Kilde: Forskningsrådet