Dette er noen av hovedfunnene i doktoravhandlingen til dr. philos Anne Brodwall, som disputerte i november i fjor. Hun har undersøkt erfaringene til foreldrene med barn som har funksjonelle mage- og tarmlidelser, har snakket med barna selv – og med uavhengige fastleger.
Barn og unge med funksjonelle magelidelser og foreldrene deres forteller i intervjuer at de var redde for at smertene skyldtes alvorlig sykdom, til tross for at legene ikke fant noen somatiske årsaker til plagene. Både barna og foreldrene mente likevel det måtte være en somatisk forklaring og ønsket en annen diagnose enn funksjonelle magesmerter og en behandling. Til tross for at barna var undersøkt av fastlege, utredet i sykehus og fulgt opp hos fastlegen, etterlyste barna og foreldrene mer informasjon.
Fastlegeintervjuer
– Det var vanskelig å nå frem med forklaringer til barn med funksjonelle magesmerter og til foreldrene. Kommunikasjonen mellom lege og pasient og pårørende ga ikke den tryggheten som barna og foreldrene i studien min etterlyste – de ønsket mer informasjon og mer kontakt med legen, sier Anne Brodwall.
Hun er spesialist i allmennmedisin og i barne- og ungdomspsykiatri, har jobbet som fastlege i 20 år og er nå overlege ved seksjonen for spiseforstyrrelser ved Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA) i Vestre Viken.
Forskningen hennes tar utgangspunkt i barn som i 2015 var henvist til Barneavdelingen ved Drammen sykehus på grunn av vedvarende magesmerter. Studien inkluderer 14 barn i alderen 6 til 13,5 år med funksjonelle magelidelser og ingen påvist somatisk eller psykiatrisk sykdom.
I perioden 2016 til 2020 har Brodwall intervjuet 14 foreldre i to omganger, barna ble intervjuet fem år etter at de ble henvist fra fastlegen, og i tillegg har hun intervjuet 12 fastleger som ikke var barnas egne leger.
9 av 14 var blitt friske
Den første av fire publiserte artikler handlet om foreldrenes erfaringer. I studien kom det frem at foreldrene mente mageplagene hadde en somatisk årsak. Foreldrene var redde for at magesmertene var tegn på alvorlig sykdom. De ønsket at barnet fikk en annen diagnose enn funksjonelle magesmerter – og at det fantes en effektiv behandling.
– En forelder i studien sa at hvis bare barnet hadde fått en diagnose, så kunne det ha fått en skikkelig behandling. Også høyt utdannede foreldre spurte om det ikke bare fantes en pille som kunne forskrives.
Tre år senere gjennomførte Brodwall nye intervjuer med foreldrene. I løpet av tre år var 9 av de 14 barna blitt friske. Tre hadde fått hjelp for refluks og forstoppelse, mens for seks av barna var årsaken til at smertene var borte ukjent. Fremdeles mente foreldrene at mageplagene i hovedsak hadde en somatisk forklaring, og de hadde ønsket mer hjelp til å forstå tilstanden.
– Ble du overrasket over at foreldrene holdt så hardt på at plagene handlet om somatikk?
– Jeg vet ikke, men jeg hadde nok håpet at foreldrene hadde åpnet mer opp for en annen forklaring og dermed kunne ha videreformidle dette til barnet. Både foreldrene og pasientene var veldig redde for kreft. Nå er informasjon så lett tilgjengelig gjennom et google-søk, og mange stoler på det de finner. Men det er veldig, veldig sjelden vi finner noe så alvorlig, svarer Brodwall.
– Hadde det hjulpet med en ekstra time i spesialisthelsetjenesten?
– Mange av barna i studien hadde fortsatt muligheten til å få en kontrolltime ved poliklinikken. Noen land har tverrfaglige team med ernæringsfysiolog, fysioterapeut, psykolog og lege.
Flere foreldre mente at skolen burde involvert seg mer.
– Lærere må vite at de ikke nødvendigvis må sende barnet hjem og be foreldrene dra fra jobb. Foreldrene fortalte at de fryktet å bli oppfattet som dårlige foreldre hvis de sa nei til det. I stedet for å ringe foreldrene, hadde det vært bedre å spørre barnet: «Hva hadde hjulpet deg nå?» Kanskje kunne læreren la eleven få sitte litt for seg selv.
«Ingen forstår meg»
I 2020 intervjuet Anne Brodwall 12 av barna, som da var i alderen 10 til 18 år. Barn med mye skolefravær hadde følt seg isolert og deprimert. Barna fortalte at de hadde vært engstelige og kjent på følelsen av håpløshet. I likhet med foreldrene, fryktet de at det feilte dem noe alvorlig, og de var frustrert over ikke å ha fått en diagnose og en effektiv behandling.
– Noen av barna spurte meg, da de var ferdig utredet på Barneavdelingen: «Tror du jeg blir frisk?». Bekymringen til foreldrene var veldig stor, og barna påvirkes jo av den bekymringen. De eldste var 18 år da jeg snakket med dem, og de fleste trodde plagene deres først og fremst hadde en organisk årsak, men var litt mer åpne enn foreldrene for at psykososiale faktorer også hadde betydning. De fortalte at det hadde hjulpet å ikke ha oppmerksomhet på smertene, og som en 10 år gammel jente sa: «Jeg vet jo at hvis jeg gruer meg for å gå på skolen, så får jeg vondt i magen», forteller Brodwall og legger til:
– Selv om de hadde snakket med fastleger og flere leger på sykehuset, var barna veldig bekymret og sa ting som at «ingen forstår meg» og «jeg har ingen å snakke med».
Utgjør et mindretall
Høsten 2020 intervjuet hun et tilfeldig utvalg fastleger.
– Jeg synes det ble for nært å intervjue fastlegene til barna i studien, så vi fikk rekruttert 12 fastleger i nedslagsfeltet til BUPA Vestre Viken.
På grunn av pandemien, ble intervjuene gjort over telefon. Resultatene ble publisert året etter i Scandinavian Journal of Primary Health Care. Fastlegene mente de hadde kompetansen til å følge opp barn og unge med funksjonelle magelidelser og at det var unødvendig å henvise dem videre. De fleste av fastlegene var ganske erfarne.
– Det er litt interessant at det likevel ble henvist 627 barn og unge med magesmerter fra fastlegene til Barneavdelingen i Drammen i 2015, det året jeg startet med prosjektet. Ifølge fastlegene krevde noen foreldre at barnet ble henvist videre, kommenterer Brodwall.
Brodwall poengterer at barna i studien utgjør et mindretall av alle barn og unge med funksjonelle magelidelser, og at de fleste tas hånd om av fastlegen.
– De barna og foreldrene jeg snakket med er jo ikke representative for alle barn som kommer til fastlegen med slike plager. De færreste av disse pasientene henvises videre.
Tidkrevende
Legene i studien hennes la vekt på betydningen av å kjenne barna og foreldrene over tid. Fastlegene mente de brukte tid for å forklare at plagene ikke skyldes sykdom, at det ikke var farlig og at det kunne være en biopsykososial forklaring.
– Hvordan kan fastlegene hjelpe disse barna?
– Det er et kjempevanskelig spørsmål. Kanskje blir barna verre av å bli henvist. Mange fastleger gjør en god jobb, og de fastlegene jeg intervjuet hadde mange fine tanker. Barna og foreldrene i studien min hadde vært i kontakt med flere leger og likevel ønsket de mer informasjon, så her hadde ikke fastlegene nådd helt frem. Det er vanskelig å vite akkurat hva dette handler om. Jeg tror ikke det er avgjørende om legen bruker 20 minutter eller 60 minutter, men det viktigste er å kunne gi en god forklaring på hva smertene og plagene kan skyldes. Fra et fastlegeperspektiv handler mye om å normalisere plagene ut ifra en biopsykososial modell. Et nært forhold til fastlegen er viktig, og fastlegens oppgave blir å hjelpe barna og ungdommene med å få nytt fokus. For de barna som ble henvist, finnes ingen quick fix, og fastlegene må formidle at dette er noe som tar tid, sier Anne Brodwall.