I lang tid har forskere vært frustrert over lang saksbehandlingstid for søknader om bruk av helsedata. Dette gjelder blant annet data fra Kommunalt pasientregister (KPR) og Norsk pasientregister, (NPR) som forvaltes av Helsedirektoratet. I 2022 var gjennomsnittlig ventetid på KPR- og NPR-data cirka 9 måneder. I år må forskerne vente enda lengre.
– Nå er ventetiden på ett år. Det er ikke bra i det hele tatt, sier seksjonssjef Knut Ivar Johansen, som leder seksjonen Leveranse i avdeling for Helseregistre i Helsedirektoratet.
Han deltok på høstmøtet om forskning i primærhelsetjenesten i Bergen i september og forstår godt forskernes frustrasjon over lang saksbehandlingstid.
To nyansettelser
– Hvor mye regner du med å få ned ventetiden det kommende halvåret?
– Den skal ned, men det er vanskelig å si hvor mye vi får til. Vi har fortsatt mange ubehandlede søknader i dag, men for ett år siden hadde vi cirka 40 flere enn nå. Så selv med redusert bemanning på grunn av sykefravær i år, har vi klart å redusere antall søknader som står på vent.
Han viser til at per oktober står mange søknader i kø.
– De første ni månedene i år har vi avsluttet om lag 110 søknader, men fortsatt har vi 150 søknader som ikke er avsluttet. Antallet søknader sier noe om etterspørselen etter helseregisterdata. Og selv om vi har høy aktivitet, er den ikke høy nok.
Av de cirka 110 søknadene hvor det er utlevert data per oktober, gjaldt cirka 35 av dem data fra Kommunalt pasientregister (KPR).
– Vi har nå ansatt to nye saksbehandlere, så fra desember har seksjonen fem analytikere. Det tar litt tid før de nyansatte er helt selvgående, men i løpet av 2024 bør vi ha fjernet køen.
– Hva vil ventetiden være når køen er borte?
– Da bør vi begynne å nærme oss kravet i forskriften, som er 60 dager for utlevering av KPR- og NPR-data som kobles. Dit må vi ha kommet i løpet av neste år, svarer Knut Ivar Johansen.
På vei ned i FHI
Ingvild Eide Graff er fagdirektør for helseregistre i FHI og orienterte også kort om status på høstmøtet i Bergen.
– Sånn som vi har hatt det nå, er ikke akseptabelt og det er i ferd med å bli bedre. Det er lys i tunnelen. Køen går nedover, vi leverer ut mer hver måned, og vi har en aksjon neste halvår for å fjerne køen helt. Vi er optimistiske på at vi skal få dette til, sa Eide Graff.
Det er store variasjoner i saksbehandlingstiden, og lengst ventetid er det på data fra Legemiddelregisteret (tidligere Reseptregisteret).
– På det verste hadde Legemiddelregisteret en ventetid på nesten to år. Det er relativt kort ventetid på Medisinsk fødselsregister, Dødsårsaksregisteret og Hjertekarregisteret, men dessverre fortsatt lang ventetid på Legemiddelregisteret. FHI er like engasjert i å få ned den lange ventetiden som søkerne om data er. Det er en omfattende tiltaksplan FHI har satt i gang for å få ned ventetiden. Dersom vi når de målene vi har satt oss, vil vi være ajour i løpet av første halvår 2024 – og da nede i en forventet ventetid på 30 eller 60 dager, avhengig av type leveranse.
Ifølge Eide Graff hadde FHI cirka 200 saker i kø ved utgangen av september, mot 300 saker i april. Saker står i kø av ulike grunner, og ubehandlede saker utgjør nå omtrent en fjerdedel av køen.
– Hittil i år har vi klart å mer enn halvere antallet ubehandlede saker.
– Hva blir de viktigste grepene fremover for å få til en raskere utlevering av helsedata til forskning?
– Det blir å opprettholde et tett samarbeid med Helsedataservice om saksbehandling på datautlevering fra Legemiddelregisteret, nedprioritere utviklingsoppgavene for registrene og sette ulike andre pågående prosjekter på pause, sier Ingvild Eide Graff.
Les også artikkelen:
Optimistisk før flyttingen av flere store helseregistre til Folkehelseinstituttet