Likevel dør de fleste på sykehjem eller sykehus. Samhandlingen rundt alvorlig syke og
døende pasienter er kompetansekrevende, og krever god kommunikasjon mellom
helsepersonellet.
Fastlegen er ansett som en viktig aktør i palliasjon. Nøkkelrollen gjenspeiles i den nasjonale
retningslinjen for palliasjon i Norge. Nasjonale retningslinjer for helsetjenesten er viktige
verktøy for å omsette oppdatert medisinsk kunnskap til gode og likeverdige helsetjenester for
pasientene. Ifølge retningslinjen skal fastlegen i samarbeid med kommunal hjemmesykepleie,
inkludert ressurssykepleier (oftest kreftsykepleier), og palliativt team på sykehus ivareta
omsorgen for hjemmeboende palliative pasienter. Praksiserfaringer har antydet at det er
avstand mellom fastlegens rolle i det virkelige liv, og den rollen fastlegene er tiltenkt med
tanke på optimale forløp for hjemmeboende palliative pasienter.
Det overordnede formålet med dette prosjektet var å få innsikt i fastlegenes erfaringer med
lindrende arbeid og utvikle ny kunnskap om fastlegenes rolle i palliasjon og barrierer for
deres deltakelse. Prosjektet hadde også som mål å undersøke i hvilken grad fastlegene kjente
til den nasjonale retningslinjen for palliasjon, og om denne var implementert. Dette betyr at vi
sammenlignet retningslinjen som et kart med fastlegenes virkelige terreng.
Vi tilnærmet oss forskningsspørsmålene med to ulike metoder.
Den første studien var en spørreskjemaundersøkelse blant fastleger i Møre og Romsdal, for å få oversikt og generell kunnskap om fastlegers erfaring med lindrende behandling. Dette inkluderte deres erfaring med livets siste fase, hjemmedød, og samarbeidet mellom primær- og spesialist
helsetjenesten. Studien undersøkte også i hvilken grad fastlegene kjente til sentrale
anbefalinger i retningslinjen. Dette materialet ble beskrevet med deskriptiv statistikk i
artikkel I.
Den andre studien baserte seg på fokusgruppeintervjuer med fastleger. Vi gjennomførte fire
gruppeintervjuer med til sammen 25 fastleger. Intervjuguiden for denne studien bygget på
resultatene fra spørreundersøkelsen og retningslinjen. Vi etterspurte først fastlegenes
erfaringer med palliasjon og hva slags rolle de opplevde å ha i dette arbeidet. Deretter
utforsket vi fastlegenes erfaringer med, og syn på retningslinjen for palliasjon. Studien tok
sikte på å oppnå en dypere innsikt i fastlegenes erfaringer. Vi brukte tolkende
fenomenologisk analyse (IPA) i artikkel II, og deretter refleksiv tematisk analyse (rTA) i
artikkel III.
I den første studien fant vi at fastlegene hadde få palliative pasienter til enhver tid, og at
hjemmedød var sjeldent. Dette gjorde det var vanskelig for fastlegene å opprettholde
spesialisert kunnskap og ferdigheter. Arbeidsmetoder anbefalt i retningslinjen var lite brukt,
og retningslinjen virket ikke godt implementert blant fastlegene. Mer enn halvparten av
legene så seg likevel som sentrale, og kjente seg trygge på å delta i palliasjon. Fastleger med
lang reiseavstand til sykehus følte seg tryggere og mer sentrale enn de som jobbet nær et
sykehus.
De gjorde seg i større grad også tilgjengelig utenfor arbeidstiden (artikkel I).
I fokusgruppene løftet fastlegene frem flere styrker i dette arbeidet. De fremhevet kontinuitet
i lege-pasient-forholdet, at de var vant til å koordinere pasientomsorgen og hadde unik
kjennskap til pasientene og deres pårørende. Fastlegene mente at deres allmennmedisinske
grunnkompetanse ga gode verktøy for å lindre pasientene i mange tilfeller. De var positive til
å delta i palliasjon. Likevel inntok de ulike posisjoner når det gjaldt fastlegens rolle; mens
noen var svært involvert i dette arbeidet, var andre mindre involvert eller svært sjeldent
involvert (artikkel II).
I den videre analysen av intervjuene så vi på hindringer for fastlegenes deltakelse i palliasjon.
Mange fastleger mistet kontakten med alvorlig syke pasienter når de var under
sykehusbehandling, og da var det en terskel for å komme på banen igjen. Utilstrekkelig
informasjon fra sykehuset, kunne gjøre det vanskelig å vite hvordan, og om de i det hele tatt
skulle følge opp pasienten. Fastlegene trengte informasjon om pasientens videre
fremtidsutsikter. Vi fant at ulike kulturer for samhandling mellom fastlege, kreftsykepleier og
det palliative teamet hadde utviklet seg. Noen av fastlegene tenkte at den kommunale
kreftsykepleieren skulle samhandle mest med det palliative teamet på sykehuset, og at de selv
dermed ikke var involvert i dette arbeidet.
Når det gjaldt innholdet i retningslinjen, mente de fleste fastlegene at den var for omfattende
til bruk i allmennpraksis. Kompetansekravene fremstod som urealistiske for en vanlig
fastlege, og flere følte at arbeidsmetodene som var anbefalt i retningslinjen ikke passet inn i
allmennpraksis. De mistenkte at allmennleger ikke hadde medvirket i utarbeidelsen av
retningslinjen.
Denne avhandlingen tydeliggjør at fastleger med sin allmennmedisinske kompetanse kan
tilføre unike kvaliteter til omsorgen for alvorlig syke og døende pasienter, og at deres
ferdigheter utfyller andre fagfolk på feltet. Det er nyttig for pasientene at fastlegen deltar i det
tverrfaglige arbeidet, da det øker sannsynligheten for å få tilbringe tiden hjemme.
Retningslinjens krav til fastlegenes kompetanse fremstår imidlertid som ambisiøse, og
rollefordelingen mellom aktørene er uklar. Vi vet i dag for lite om hvilket nivå av spesifikke
kunnskaper fastlegene bør ha i dette arbeidet i tillegg til den brede kompetansen de har som
allmennleger. Fastlegen er vanligvis portvakt til spesialiserte helsetjenester, og dersom
fastlegen forbigås, kan ressursene innen spesialisert palliativ omsorg overbelastes.
Avhandlingen problematiserer noen aspekter ved produksjon av retningslinjer. Dette gjelder
viktigheten av å vurdere konsekvensene av retningslinjenes krav i alle ledd av helsetjenesten.
For allmennleger, som må følge mange retningslinjer, gjelder dette spesielt for den
arbeidsmengden som påføres. Å forutse slike konsekvenser krever kunnskap fra praksisfeltet,
og i utvalg som skal lage retningslinjer som fastleger forventes å følge bør de være godt
representert.
Kandidat: Anne Fasting
Institutt: Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie. Det medisinske fakultet, NTNU
Hovedveileder: Førsteamanuensis Bente Prytz Mjølstad, ph.d.
Biveileder: Professor emerita Irene Hetlevik, dr.med.
Finansieringskilder: Allmennmedisinsk forskningsfond, Allmennmedisinsk
forskningsutvalg, Allmennmedisinsk forskningsenhet i Trondheim.