Det som er sikkert når du gir noen en dårlig nyhet, er at det kommer vonde følelser. Smerte, skuffelse, sorg, fortvilelse, frykt. Andres vonde følelser kan være ubehagelig fordi det kan vekke negative følelser i oss selv som vi ikke er komfortable med. For mange er negative følelser så skummelt at vi gjør alt for […]

Nora Skjelvan Cunliffe, LIS i pediatri, NLSH Bodø – Jeg tror det er viktig å ha lest seg litt opp på forhånd slik at man har en viss kjennskap til ­diagnosen. Samtidig er det viktig å være ydmyk med tanke på at man ikke kan alt om ­diagnosen. Man må være åpen for innspill fra […]

Kompetansesentrene i dag  Dagens ni kompetansesentre er samlet i Nasjonal kompetanse-tjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) som er en del av spesialisthelsetjenesten, og finansiert med øremerkede midler over statsbudsjettet. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser gir tilbud til medfødte/arvelige sjeldne diagnoser som krever lang-varige og koordinerte tjenester. Vi skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får […]