Resultat av mange års arbeid
Selv om de to medarbeiderne, fagleder Hallvard Lund-Heimark og registerkoordinator Kristine Krokli, kun har vært ansatt i Nasjonalt kvalitetsregister for elektrokonvulsiv terapi siden henholdsvis 1.januar 2023 og 1.desemer 2022, er det er mange års arbeid og engasjement som ligger bak etableringen.
Journalister fra avisen Verdens Gang etterspurte for flere år tilbake oversikt over ECT-behandling i Norge gitt på nødrett, uten at noen var i stand til å gi dem et klart svar. Det fantes ikke oversikt over nødrettsbehandlinger, men heller ikke over ECT-behandlinger generelt. Først og fremst har det likevel vært fagmiljøene selv og brukere av tjenestene som har vært opptatt av at det trengs en bedre oversikt over behandlingen som gis.
Oversikt over utført ECT-behandling ble også etterlyst av arbeidsgruppen som i 2013 jobbet fram de nasjonale retningslinjene. Retningslinjene ble ferdigstilt i 2017. Noen av fagpersonene i denne arbeidsgruppen ble med over i en ny arbeidsgruppe, som etter hvert utviklet seg til et fagråd for registeret. Arbeidet ble ledet av psykiater Eivind Aakhus, som i dag jobber i Aldring og helse.
Hallvard Lund-Heimark forteller at personer fra hele landet har vært med i arbeidet som ligger bak etableringen av registeret.
– Arbeidsgruppen, og senere fagrådet, har hatt deltakere fra alle helseforetakene. I tillegg har det vært avholdt stormøter hvor fagmiljøer fra hele landet har vært invitert. Mental Helse og Bipolarforeningen har også representanter i fagrådet.
Brukerorganisasjonene har vært sentrale i utviklingsarbeidet, ikke minst gjennom å komme med ønsker om hva registerdataene skal gi svar på.
I en uttalelse fra fagrådsrepresentantene, oversendt av Lund-Heimark, står det å lese:
Virker ECT som ønsket? Har ECT uønskede bivirkninger? Registeret er nå innrettet slik at det vil gi sterkt forbedrede muligheter til over tid å svare på disse sentrale spørsmålene.» —
Medisinsk kvalitetsregister
Arbeidsgruppen, senere fagrådet, sendte etter hvert inn en søknad om nasjonal status for ECT-registeret som et medisinsk kvalitetsregister. Søknaden ble innvilget i 2022.
ECT-registeret er per i dag ett av fem registre innenfor psykisk helse og rus. Medisinske kvalitetsregistre er registre som samler informasjon om behandlingskvalitet som kan bidra til å forbedre helsetjenesten.
– Tidligere undersøkelser i Norge har vist store variasjoner i bruk av ECT, samt praksis og organisering av behandlingen, som kan tenkes å utgjøre en kvalitetsutfordring. Når vi får samlet inn data, vil vi kunne avdekke og undersøke forskjellene, sier Hallvard.
I Norge i dag eksisterer det lokale registre ved enkelte sykehus og et regionalt register som innbefatter Helse Vest, men ikke noen nasjonal oversikt. Per i dag er det uklart hvor mange mennesker som mottar ECT-behandling og hvor mange behandlinger som gis. I Sverige har det eksistert et nasjonalt ECT-register siden 2012.
– Det svenske registeret har nådd høyeste sertifiseringsnivå, og har aktiv bidratt til forbedringen av behandlingstilbudet. Flere har tatt Ph.d. på dataene, forteller han.
Svenske kolleger har samarbeidet med fagrådet i Norge, men på grunn av ulikheter i lovverket vil ikke datamaterialet fra de to landene være direkte sammenliknbare.
«Elektrosjokkoverlegen»
ECT-registeret har Helse-Bergen som vertskap, og både faglig leder Hallvard Lund-Heimark og registerkoordinator Kristine Krokli holder til i Bergen.
Hallvard er overlege på alderspsykiatrisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus i 50% stilling ved siden av jobben i registeret. Da han var ferdig med medisinstudiet i Trondheim i 2012, hadde han tre favorittfag - psykiatri, geriatri og nevrologi. Han fikk prøvd seg på de to siste fagfeltene i påvente av turnus, og etter turnus ble det LIS-stilling i Bergen på en avdeling for mennesker med stemningslidelser. Mens han var der fikk han en erfaring som påvirket veivalget videre.
– Jeg glemmer aldri en pasient som kom til avdelingen. Han var kataton. Det ble besluttet å gi ECT-behandling. Allerede samme uke gikk pasienten omkring i avdelingen og han begynte å spise igjen. Effekten han hadde av behandlingen fascinerte meg. Jeg ble også fascinert av diskusjonene som gikk i avdelingen. Til tross for den gode effekten var behandlingen omdiskutert i behandlergruppen, husker han.
Han fikk deretter LIS-stilling i alderspsykiatrien og tok fordypningtiden sin der. Han trivdes godt, og fikk god erfaring med ECT-behandling. Etter obligatorisk tjeneste ved andre avdelinger, vendte han tilbake til alderspsykiatrien hvor han først ble konstituert overlege og deretter spesialist.
I møte med mennesker utenfor eget miljø, finner han seg ofte i situasjoner hvor han må forklare hva ECT-behandling går ut på. Han har blitt kalt «elektrosjokkoverlege», og har erfart at det er knyttet mange fordommer og stor grad av stigma til interessefeltet hans.
– Mange av spørsmålene jeg får er helt legitime. Kritikk er nødvendig, og vi må kunne gi gode svar. Jeg opplever å måtte forklare ganske mye, men det blir fine og interessante samtaler ut av det, smiler han.
Det gir trygghet å ha sett hvor god effekt behandlingen av og til har, men psykiateren ser fram til å kunne ha en mer opplyst debatt når dataene fra registeret foreligger. Han synes det er et privilegium å få delta i utviklingen av registeret og bidra til økt kunnskap.
Hjerte for pasientene
Kristine Krokli er registerkoordinator i 100%, og er sykepleier av utdanning.
Hun har aldri vært involvert i ECT-behandling tidligere, men har likevel hatt en interesse for behandlingsformen. Siden hun ble ferdig sykepleier i 2018 har hun arbeidet innenfor psykisk helsevern. Hun forteller at hun hele tiden har vært opptatt av pasientene og engasjert seg på deres vegne.
– De sa det til oss på studiet: «Dere er pasientens advokat», og det har jeg tatt med meg inn i arbeidslivet. Det er en hjertesak for meg å forsøke å gi pasientene et godt behandlingstilbud, forteller hun.
Da det dukket opp en stilling som ECT-sykepleier i avdelingen der hun jobbet, tenkte hun på om det kunne være noe for henne. Det ble ikke noe av, men da hun senere diskuterte kvalitetsforbedring med overlege Ute Kessler, fikk hun øynene opp for flere måter å arbeide for pasienter på. Hun nølte ikke da stillingen som registerkoordinator ble utlyst.
– Jeg skalv faktisk av spenning under intervjuet. Det er helt sant, sier hun engasjert.
Kristine har erfaring fra organisasjonsarbeid, og ser mulighetene i å arbeide for forbedring på systemnivå. Hun verdsetter også høyt samarbeidet med brukerorganisasjoner og brukere.
– God kvalitet i tjenestene og i behandlingstilbudet har stor betydning for hver enkelt pasient. Jeg liker arbeidet mitt, og opplever det som veldig viktig. Jeg er ydmyk for det store ansvaret som ligger i jobben, sier hun, og føyer til at hun synes det er «kult» å kunne bruke utdanningen sin på denne måten.
Framtidsplaner
Når registeret begynner å få inn data, håper Hallvard og Kristine at de vil få oversikt over antall pasienter som får ECT-behandling i Norge, hvor mange behandlinger de får, hvor mange vedlikeholdsbehandlinger som gis og ikke minst hvor mye ECT som gis på nødrett.
– I Sverige finnes det hjemmel for ECT-behandling under tvang. Slik hjemmel finnes ikke i Norge, hvor ECT som hovedregel skal gis på grunnlag av pasientens informerte samtykke, og helt unntaksvis ut ifra nødrettsbetraktninger. Denne praksisen er imidlertid omdiskutert, og omfanget er ukjent. Hvis vi får en pålitelig oversikt over bruk av nødrett samt effekt og bivirkninger vil dette kunne øke rettssikkerheten til de pasientene som ikke kan samtykke til behandling. Åpenhet rundt temaet kan også være med på å redusere skepsis hos pasienter som kan ha nytte av ECT, mener Hallvard.
Hvilken populasjon som får ECT-behandling, effekten av behandlingen målt med f.eks. MADRS, bivirkninger og pasientens egen opplevelse er blant parameterne som skal registreres. Datainnsamlingen vil også vise om retningslinjene etterleves.
– Pasientens egen opplevelse av behandlingen er svært viktig å registrere, forteller Kristine, og får støtte av Hallvard. De kan fortelle at det blir egne skjemaer for pasientsvar som også inkluderer et fritekstfelt hvor pasientene kan bruke sine egne ord til å fortelle om eventuelle plager eller bivirkninger de har erfart.
Det vil også være mulig for pasientene å velge å bli intervjuet isteden for å fylle ut et skjema via Helsenorge. Det vil være opp til pasienten å velge det alternativet som passer best for den enkelte. Alle behandlingssteder vil ha registrarer som er opplært i både registrering og intervjuer.
Etterlengtet merarbeid
Registrarer er utnevnte medarbeidere på hvert behandlingssted som vil ha et spesielt ansvar. Registrarene vil ha ansvaret for å opprette skjemaer og godkjenne dem før de registreres i ECT-registeret. Det er også de som skal avtale med pasientene om hvilken form på registreringen som egner seg best for den personen.
– En registrar skal registrere i registeret, smiler Hallvard.
Pasienten kan selvsagt reservere seg mot registrering.
– De kan enten bare fortelle det til behandler eller registrar, eller de kan legge det inn selv i Helsenorge, forteller Kristine.
Reserverer noen seg, vil allerede lagrede skjemaer slettes etter kort tid.
– Vi har hatt lange og grundige prosesser med jurister og personvernombud, forteller Hallvard.
Verken Kristine eller Hallvard har møtt reaksjoner fra fagpersoner i retning av «enda flere skjemaer» eller «dette blir bare merarbeid».
– Vi har tvert imot fått henvendelser fra kolleger som spør om når de kan koble seg opp mot registeret, og som er utålmodige etter å komme i gang, sier Kristine.
De tror begge at den dataminimeringen som er gjort i tillegg til at arbeidet tross alt er ganske avgrenset, gjør at kollegene ikke avskrekkes av de nye skjemaene. Ønsket om registeret kom også fra fagmiljøene selv, noe som gjenspeiles i interessen Kristine og Hallvard erfarer.
Planen om opplæring av registrarer, som trolig vil være sykepleiere, er klar, og Kristine ser fram til å kunne sende ut invitasjoner til samlinger for å etablere kontakt med fagmiljøer rundt om i landet.
Akkurat nå er personvernombudet i gang med en konsekvensutredning, så alle utålmodige klinikere må smøre seg med tålmodighet en liten stund til.
– Når utredningen er klar, håper vi å kunne pilotere registreringen her i vest.
På sikt tror begge de engasjerte fagpersonene at det vil komme mye ut av registerarbeidet.
– I Sverige har de forbedret sine kvalitetsindikatorer etter resultatene fra mange store og gode registerstudier, kan Hallvard fortelle.
Han avviser ikke tanken på at det kan bli en Ph.d. for hans egen del på sikt.
Kristine på sin side ha mange idéer om kvalitetsforbedringsprosjekter.
Noe de er enige om, er at det de er med på nå, bare er begynnelsen.