Av Elin Watts, Bedriftslege og representant for Norsk Arbeidsmedisinsk Forening (NAMF)
«Kona mi er 57 år og jobber som lærer, jeg 56 år jobber offshore som driftsleder. Vi har tre voksne sønner.
Det var en høstdag at kona begynte å føle seg uvel med tung pust. Hun oppsøkte det lokale legekontoret. De var bekymret for blodpropp på grunn av nylig flyreise. Hun ble derfor sendt med ambulanse til lokalsykehuset for å få tatt en CT.
Og det var startskuddet på en vond og vanskelig reise for både henne og oss pårørende. Da hun lå i CT-maskinen fikk hun en akutt forverring.
Det ble utført akutt medisinsk behandling og hun ble lagt i kunstig koma og respirator. Det var videre behov for overføring til Haukeland universitetssykehus med luftambulanse.
På dette tidspunktet landet jeg på Flesland etter endt offshore-tur. Jeg tok kontakt med lokalsykehuset og de informerte meg om at tilstanden til min kone var kritisk og at jeg burde komme så raskt som mulig til lokalsykehuset (3 timers kjøretur). Etter et godt stykke oppe i veien fikk jeg kontrabeskjed om å returnere mot Haukeland, og da jeg ankom Haukeland fikk jeg ny beskjed om at flighten var omdirigert. Etter en del frustrasjon og oppklaring ble det klart at luftambulansen hadde landet på et annet sykehus. Jeg satte meg på nytt i bilen og fire timer senere ankom jeg sykehuset.
Her ble jeg nokså uforberedt ført rett inn på intensivavdelingen der kona lå. Det ble ikke gitt noen informasjon om tilstand eller behandling. Det var en svært sterk opplevelse å se henne intubert med slanger og ledninger overalt.
Etter noen timer hadde legen på vakt litt ledig tid.
Det ble et komplisert hendelsesforløp med, feber, arytmi, komplisert ekstubering og pneumoni. Felles for alle hendelsene var at jeg som pårørende ikke fikk noen informasjon om hva som skjedde og hvorfor. Ytterligere informasjon ble etterspurt flere ganger. Kardiologen informerte etter hvert om at det var behov for overføring til Haukeland.
10 dager etter innleggelse, ble kona ekstubert og frakoblet respirator.
Utfordringene fortsatte da kateteret skulle byttes. Dette ble komplisert med skade på urinleder og urinblæren.
Dagen etter tar kona kontakt med meg. Hun har store smerter i mage og lyske, redusert allmenntilstand, økende CRP og får blodoverføring. Selv om dette påbegynte lørdag kveld ble det ikke gjort noe ytterligere før det ble svært akutt på morgenkvisten.
Etter CT-undersøkelse ble det raskt besluttet å operere henne. Det som ble sagt å være en liten operasjon tok fire timer. I denne perioden ble det ikke informert om noe, fikk kun beskjed om å vente.
Det har vært et komplisert forløp også etter utskrivelse. Det har vært flere reinnleggelser på grunn av komplikasjoner med urinblæra. Hun ble operert på nytt i november. Hun har hatt både sår, dren og kateterposer hjemme som jeg har bistått med å stelle.»
Oppsummering
Pårørende ønsker å belyse følgende i oppsummeringen:
- Utilstrekkelig informasjon til pårørende i alle faser av behandlingsforløpet. De som gav informasjon var intensivsykepleierne, men de ville ikke svare på spørsmål som gikk på behandling det måtte drøftes med lege.
- I den initielle fasen hadde pårørende et stort behov for informasjon og ivaretakelse. Dette akutte sykdomstilfellet var høyst uventet og svært alvorlig. Hva hadde skjedd? Hvorfor skjedde det? Hva blir videre behandling? Til sammenligning hadde jeg en egen sykepleier som fulgte meg de første dagene da når kona fikk kreft tidlig på 2000 tallet.
- Utilstrekkelig samhandling mellom helsepersonell. Under intensivbehandlingen hadde vi en lege i flere dager, godt for oss som pårørende og han forklarte mye første dagen, slik at informasjonsbehovet ble mindre de neste. Begge parter visste hva som var plan. Stor frustrasjon når ny lege tok over og alt skulle endres umiddelbart, som pårørende protesterte jeg og han gikk da tilbake på endringene etter å ha lest skikkelig på sin handover.
- Mangelfull informasjon og inkludering under legevisitt. Under legevisitt på de forskjellige avdelingene (hjerte og urologisk) ble jeg som pårørende ikke informert til tross for at jeg var tilstede på mange av dem. Jeg informerte også om at jeg var disponibel og kunne stille på sykehuset innen et kvarter. Dette var spesielt viktig den første tiden da kona mi var for svak til å få med seg det som ble sagt. Hvorfor ikke benytte legevisitten til å gi informasjon til både pasient og pårørende samt dra nytte av den informasjonen som pårørende sitter på.
- For mange leger å forholde seg til. Siden det ikke ble gitt tilstrekkelig informasjon, etterspurte vi dette ofte. Informasjon ble gitt etter vaktbytte, noe som betydde at det var nye leger på vakt – uten kjennskap til pasienten. Dette opplevedes som svært frustrerende. Vi savnet å ha en med det overordnede behandlingsansvaret.
- Utilstrekkelig bistand og hjelp etter utskriving. Ved flere anledninger de siste månedene har kona blitt utskrevet med behov for ytterligere helsehjelp. Det være seg stell av sår, dren og kateter. Dette har stort sett gått bra men det har vært situasjoner der det er behov for en pårørende uten helsebakgrunn å snakke med relevant helsepersonell som kjenner til problemstillingene. Når vi ringer Haukeland sier de at vi må ringe fastlegen. Når vi snakker med fastlegen kjenner ikke han til saken. Av og til har vi måttet ty til Mr. Google.
- Informasjonsskriv med melding om medikamentendring stemte ikke overens med informasjon gitt fra sykehuset. I forkant av planlagt ablasjon mottok vi et brev med generell informasjon. Vi ringte Haukeland og spurte om hvilke medisiner som hun eventuelt skulle slutte med, slik at dette ble vurdert på individnivå. Fikk melding om at vi skulle ikke endre medisinering før vi kom til sykehuset. Når vi kom på sykehuset så fikk vi beskjed om at dette var feil og som førte til at hele den planlagte behandlingen ikke kunne gjennomføres.
- Det er behov for utbedrede rutiner og retningslinjer for hvordan kommunikasjonen med pasient og pårørende skal foregå. Vårt eksempel illustrerer at det er mangelfull samhandling mellom de ulike avdelingene, men også ut mot fastlege og oss som pasient og pårørende. Dette vil være helt nødvendig for at norsk helsevesen skal bli bedre.