Høring pakkeforløp hjerneslag - fase 2

13. februar 2019

 

Høring – "Pakkeforløp hjerneslag fase 2"

 

Det vises til Helsedirektoratets høringsbrev med tilhørende høringsdokumenter i form av et forslag til fase 2 for innføring av pakkeforløp for hjerneslag. Fase 1 har vært implementert fra februar 2018, og har blitt evaluert og oppdatert i forbindelse med utarbeidelsen av fase 2. Denne høringen inneholder derfor både forslag til endringer og nye målepunkt for den akutte fasen (fase 1 – akutt), samt utkast til videre rehabilitering og oppfølging (fase 2 – rehabilitering).

Legeforeningen ved fagstyret har behandlet det utsendte forslaget til pakkeforløp for behandling og rehabilitering av hjerneslag. Helsedirektoratet har bedt høringsinstansene om å svare på høringen via en quest-back-undersøkelse. Legeforeningen har avklart med Helsedirektoratet at det også er mulig å skrive høringssvar uten å bruke quest-back-skjema.

 

Vi har valgt å strukturere vårt høringssvar i tre deler: Innledningsvis kommenterer vi pakkeforløpet på generelt overordnet nivå (Del 1). Deretter følger mer spesifikke innspill til de ulike delene pakkeforløpet, og som vi vurderer er relevante på tvers av de klinisk fagmiljøene (Del 2). Til slutt videreformidler vi innspill fra individuelle fagmiljøer der disse tar utgangspunkt i fagspesifikke utfordringer knyttet til forslag til pakkeforløp, sett fra den enkelte fagmiljøs perspektiv (Del 3).

 

Del 1: Generelle innspill og kommentarer

Overordnet om pakkeforløp

Legeforeningen mener det er positivt at Helsedirektoratet retter fokus mot bedre og likeverdig behandlingstilbud til pasientgruppen som har gjennomgått hjerneslag. Det virker fornuftig at alle hjerneslagpasienter i løpet av sykehusoppholdet får en tverrfaglig vurdering av rehabiliteringsbehovet og at det tas stilling til hvilken rehabilitering som er hensiktsmessig.

 

Pakkeforløp er en metodisk tilnærming til pasientforløp som helsemyndighetene tar i bruk for stadig flere tilstander. Med utgangspunkt i at metoden Pakkeforløp har en viktig funksjon for å sikre gode og likeverdige helsetilbud til befolkningen, kan man spørre seg: Er det tilstander som ikke fortjener et pakkeforløp? Implementering av pakkeforløp som standard tilnærming i norsk helsetjeneste vil kreve betydelige ressurser.

 

Det vurderes positivt at høringsutkastet til pakkeforløp hjerneslag tydeliggjør at nasjonal standard ikke skal være til hinder for mer persontilpassede forløp der det tas hensyn til individuelle forhold og pasientens ønsker.

 

Rehabilitering i pakkeforløp

Legeforeningen vil berømme Helsedirektoratet for at rehabilitering for første gang er inkludert i et pakkeforløp. Vi håper at dette er en tankegang som også etter hvert vil komme andre pasientgrupper til gode. Rehabilitering bør være en integrert del av alle pasientforløp, uavhengig av diagnose. Rehabiliteringsbehovet vil dog variere; både med tanke på nivå for tjenestene og hvilke faggrupper som vil være involvert. Pakkeforløp hjerneslag fase 2 setter seg en ambisiøs målsetning; om å bane vei for resten av rehabiliteringsfeltet hva gjelder ansvarsavklaring og innhold. Dette er en ønsket utvikling.

 

Målepunkter og registrering

Som påpekt i forrige høringsuttalelse (fase 1) oppfatter Legeforeningen det skisserte pakkeforløpet som veldig teknisk, med mange målepunkter. Det er viktig, slik også Helsedirektoratet påpeker, at pakkeforløpet må inkludere de store og viktige linjene og målepunktene i det aktuelle pasientforløpet. For at de målepunktene skal gi mening for et pakkeforløp, bør det gjøres en avveining om hvilke parametere som hører hjemme i en overvåkning av et pakkeforløp og hvilke som er så spesifikke at de hører hjemme i et kvalitetsregister/retningslinjer.

 

Legeforeningen ønsker også å gjenta at det må være en forutsetning at høsting av data skjer som automatiske uttrekk fra eksisterende systemer. Det er viktig at registrering av målepunkter i pakkeforløpet ikke stjeler tid fra annet viktig pasientarbeid.

 

I utkastet står det at "Innregistreringen er obligatorisk og det forutsettes at sykehusene og kommunale aktører prioriterer ressurser til slik innregistrering". Som for de nasjonale kvalitetsregistrene er slik registrering svært ressurskrevende, spesielt for pasientgrupper med høyt volum, som for hjerneslag. Det må være en forutsetning at det tilføres ressurser (stillinger, økonomisk kompensasjon for all registrering, e.l.) slik at man oppnå god kvalitet på data som innrapporteres, samt høy dekningsgrad. Slik setningen er formulert, legges det opp til at noe annet må prioriteres bort, uten at det er konkretisert hva. Man kan ikke forvente at ressurser tas vekk fra pasientbehandling til registrering.

 

Kunnskap hos helsepersonell

Det er stor variasjon på kunnskapsnivået om hjerneslag, spesielt i primærhelsetjenesten. De fleste fastleger vil ikke ha god nok kunnskap om for eksempel mRS (Modified Ranking Scale) og NIHSS (NIH Stroke Scale). I tillegg kommer mange såkalte "usynlige symptomer" i tiden etter hjerneslag, som ikke fanges opp av mRS og NIHSS, som angst/depresjon, fatigue, irritabilitet, nedsatt konsentrasjon og emosjonell labilitet.

 

Pakkeforløpet bør ha et delmål om å øke kunnskapsnivået om livet etter hjerneslag. Her kan man for eksempel bruke modellen med ParkinsonNet og etablere SlagNet, med kursing av ulike helsepersonellgrupper fra primærhelsetjenesten, skape gode nettverk og miljøer på tvers av primær- og spesialisthelsetjenesten med felles mål om bedre oppfølging og rehabilitering av pasienter med hjerneslag.

 

Høringsdokumentene

Legeforeningen opplever høringsdokumentene som lite brukervennlige. De er vanskelige å orientere seg i. Det er mange gjentakelser, blant annet har flere underkapitler identisk tekst. Dette gjør at det blir vanskelig å få et overblikk for pakkeforløpet.

 

Det er en del unødvendige elementer, bl.a. beskrivelsen av GRADE og SIGN-graderingene, som ikke anvendes senere i høringsdokumentene.

 

Det anbefales at innledningskapitlet inneholder en skjematisk oversikt over alle målepunkter med definisjon og mål, som for eksempel Dansk apopleksiregister: https://www.rkkp.dk/siteassets/om-rkkp/de-kliniske-kvalitetsdatabaser/apopleksi/dap_indikatorskema_galdende-fra-01012018.pdf.

 

Det hadde vært nyttig om de ulike målepunktene i figurene for fase 1 og fase 2 av pakkeforløpet var gjengitt med tall, slik at man kan bruke figurene som en referanse ved navigering i teksten.

 

Del 2: Spesifikke innspill

Fase 1 - Akutt

Innspill til målepunkter

Målepunkt 3 "Tidspunkt for innleggelse i sykehus" dreier seg om tid fra symptomdebut til ankomst sykehus, og målet er at 60 % av pasientene ankommer sykehuset innen 4 timer. Majoriteten av den prehospitale forsinkelsen skyldes pasientforsinkelse (tiden fra pasienten får symptomer til pasienten tar kontakt med helsevesenet), noe som er utenfor helsevesenets kontroll. Et ambisiøst mål her vil dermed være vanskelig å oppfylle og forbedre for det enkelte helseforetaket.

 

Målepunkt 9 "Tverrfaglig funksjonsvurdering i slagenhet….." er nytt målepunkt i fase 1. Det er uklart hvorvidt det kun er NIH Stroke Scale (NIHSS), Modified Ranking Scale (mRS) og Barthel Index som skal danne grunnlaget for den tverrfaglige kartleggingen.

 

Gjelder både Fase 1 og Fase 2

Inklusjon og eksklusjon av pasienter

Det er en inkonsistens vedrørende inklusjon og eksklusjon ("vurderes å ha", "sterk mistanke om"). Det anbefales at alle pasienter som innlegges med mistanke om hjerneslag blir inkludert, og pasienter som viser seg å ha andre diagnoser (hjerneslagimitatorer) senere kan ekskluderes fra videre registering. På den måten vil man enkelt få med andel hjerneslagimitatorer som opptar senger i slagenheter, som er spesielt viktig med tanke på fremtidig ressursbruk.

 

Inklusjon og eksklusjon av diagnosekoder: spesielt om subarachnoidalblødning

Det bør presiseres hvilke diagnosekoder som skal inkluderes (I61 Hjerneblødning, I63 Hjerneinfarkt og I64 Hjerneslag, ukjent etiologi) og hvilke som skal ekskluderes (G45 TIA). Per i dag er en av de alvorligste formene for hjerneslag, subarachnoidalblødning (I60 SAH), ekskludert fra pakkeforløp hjerneslag. Det er viktig at også pasienter med denne type alvorlig hjerneslag får et godt forløp uten forsinkelser og med rehabilitering tilpasset den enkelte. Legeforeningen argumenterte i forrige høringsuttalelse (fase 1) for at pakkeforløpet også må innbefatte pasienter som skal ha sentralisert behandling for hjerneblødning. Legeforeningens klare anbefaling er at pakkeforløpet også bør inkludere pasienter med subarachnoidalblødning. Se også omtale under Del 2, avsnitt Nevrokirurgi.

 

Innspill til Introduksjon til pakkeforløp hjerneslag

Dette er et felles kapittel for Fase 1- Akutt og Fase 2- Rehabilitering. Under refereres det til sideanvisning i høringsutkastet for fase 1:

  • Side 6: "rammes av hjerneslag" kan i et pakkeforløp med fordel endres til "diagnostiseres med…"
  • Side 6: Inklusjon og eksklusjon: kronglete formulert, bør settes opp punktvis.
  • Side 9: Unødig gjentakelse av målsetning med pakkeforløp ("Godt organiserte, helhetlige og forutsigbare").
  • Side 11: "Pasient" og "bruker" brukes om hverandre. Uttrykket "pasient" bør brukes.

 

Fase 2 – Rehabilitering

Begreper knyttet til rehabilitering

Bruk av "rehabiliteringspotensiale" går igjen flere steder i dokumentet; dette må erstattes med "behov for rehabilitering". Også begrepet "effekt av rehabilitering" bør erstattes med "behov for rehabilitering" da det i mange tilfeller er alt for tidlig å kunne vurdere effekt av rehabilitering allerede mens pasienten er innlagt i slagavdeling.

 

Alternative pasientforløp etter utskrivning fra slagenheten

Høringsnotatet angir følgende prosentandeler for ulike videre oppfølging etter utskrivelse fra slagenheten:

  • Rehabilitering spesialist 20 %
  • Tidlig støttet utskriving 20 %
  • Rehabilitering kommune 15 %
  • Uten forventet effekt av rehabilitering, hjem uten rehabilitering 30 %
  • Uten forventet effekt av rehabilitering, til sykehjem 15 %

 

Det er uklart hvordan disse andelene er beregnet og hvilken rolle andelene vil ha ved rapportering. Med en slik fordeling forventer man at omtrent halvparten av pasientene (45 %) ikke vil ha behov for noen form for rehabilitering etter hjerneslag.

 

Det er anbefalt "poliklinisk kontroll for 80 % av pasientene". Betyr dette 80 % av alle pasientene som er i pakkeforløp fase 2, eller alle som ble utskrevet med en hjerneslagdiagnose fra slagenheten? Hvis man mener pasientene som er inkludert i pakkeforløp fase 2, ekskluderer man antatt 45 % av pasientene, jf. ovenfor.

 

Vedrørende "Tidlig støttet utskriving": Utkastet til pakkeforløp beskriver i detalj et tverrfaglig slagteam som skal være basert i spesialisthelsetjenesten og som følger opp pasientens rehabilitering i hjemmet. De fleste helseforetak har ikke etablert slike tverrfaglige ambulante slagteam, og har heller ingen pågående prosjekter for slik etablering. Når det anslås at hver femte pasient med hjerneslag skal ha slik oppfølging, må det påses at tilbudet eksisterer eller at det er konkrete planer i RHF-ene om å etablere slike slagteam. En slik etablering vil være svært ressurskrevende, og igjen må man beskrive hvor disse ressursene skal hentes fra.

 

Legespesialist

Med tanke på fagkompetanse er det angitt at tilbudet skal ledes av spesialist i fysikalsk medisin. Da det er flere spesialiteter som behandler pasienter med hjerneslag, både i akuttfasen og senere fase, anbefales det at dette omformuleres til "lege med spesialistkompetanse og erfaring med behandling av pasienter med hjerneslag, fortrinnsvis nevrolog, geriater eller fysikalsk medisiner", slik at man ikke binder seg til én spesialitet.

 

Registrering

En utfordring med et pakkeforløp for rehabilitering er at ulike nivåer og faggrupper blir involvert, her både spesialisthelsetjenesten i form av slagenhet og rehabiliteringsenhet, samt kommunal rehabilitering og fastlege. Hvem skal rapportere og registrere tidspunktene for de ulike vurderingene? Skal for eksempel fastlegen registrere at kontroll er gjennomført innen 4-8 uker fra pasienten var innlagt på slagenhet? En slik kontroll kan erstattes av vurdering av lege ved en kommunal institusjon.

 

Del 3: Fagspesifikke innspill og kommentarer

Langt de fleste innspill fra fagmiljøene som har deloppgaver ved behandling og rehabilitering av hjerneslagpasienter, setter mer ambisiøse mål enn utkast til pakkeforløp hjerneslag. Legeforeningen ber om at innspillene vurderes samlet av Helsedirektoratets bredt sammensatte ekspertgruppe som ledd i ferdigstillelsen av pakkeforløpet.

 

Allmennmedisin

Fastlegens rolle

Høringsutkastet ivaretar ikke godt nok fastlegen som viktig tverrfaglig samarbeidspartner når pasienten rehabiliteres i kommunen. Fastlegen er for eksempel en viktig deltaker i ansvarsgrupper. Fastlegen samarbeider ofte med rehabiliteringstjenesten i kommunen, f.eks. med fysioterapeut og modeller er under utprøving for å styrke dette samarbeidet (Knutepunktmodellen).

 

I høringsutkastet foreslås det at epikrise skal være utsendt fastlegen innen 7 dager etter utskrivning for 100 % av pasientene. Fastlegen vil ofte ha behov for informasjon tidligere, i det fastlegen ofte blir kontaktet av hjemmetjenesten for avklaring av medikamenter m.m. Det foreslås at fastlegen skal ha tilsendt en midlertidig epikrise på utskrivningsdagen (dag 0) for 80 % av pasientene. Et minimumskrav må være oversendelse av pasientens medisinliste når han/hun utskrives fra sykehuset.  

 

Når det gjelder målepunktet "Oppfølging hos fastlegen…." er det bra at det er kommentert at pasienten har fått informasjon om selv å bestille time hos fastlegen. Dette fordi fastlegen ikke har samme innkallingsmuligheter som et sykehus. I tillegg bør det stå hvem som har ansvar for å bestille time dersom pasienten ikke selv er i stand til det, f.eks. primærkontakt i hjemmetjenesten eller annen spesifisert instans.

 

I pakkeforløpet skal pasienten til oppfølging hos fastlegen 4-8 uker etter utskrivelse fra spesialisthelsetjenesten. Denne oppfølgingen er et målepunkt. Det er uklart hvem og hvordan "Tidspunkt for kontroll hos fastlegen" skal måles.

 

I høringsutkastet er det detaljert beskrevet hva som forventes ved fastlegekonsultasjonen. Dette er en medisinsk relevant huskeliste for oppfølging av hjerneslag, som allerede finnes i nasjonale retningslinjer.

 

Dialogmelding

Pakkeforløpet bør bedre tilrettelegge for kommunikasjon og informasjonsutveksling mellom fastlege og spesialist på sykehus, samt mellom fastlege og hjemmetjeneste. Dette er viktig for at den medisinske oppfølgingen skal være faglig god og trygg, særlig med hensyn til medikamentell behandling. Det foreslås at "dialogmelding" tas i bruk som system for informasjonsutveksling mellom lege og spesialist, hvilket krever at denne funksjonen implementeres som funksjon i alle helseforetak.

 

Geriatri

Den geriatriske pasienten

Den akutte rehabiliteringen under sykehusoppholdet bør vektlegges mer tydelig i pakkeforløpet. Det er viktig at den geriatriske pasienten får både grundig kartlegging og tilrettelagt rehabiliteringstiltak, på lik linje med yngre og i utgangspunktet friskere pasienter. En geriatrisk pasient har i utgangspunktet nedsatt funksjon og som oftest sammensatt sykdomsbelastning, og dermed ytterligere utfordringer i forløpet etter hjerneslag.

 

Funksjonsvurderingsverktøy

Vedr. vurdering av den geriatriske pasients funksjonsnivå: Funksjonsvurderingsverktøyene Modified Ranking Scale og Barthel Index sier ikke noe om pasientens funksjonsnivå før slaget, og heller ikke noe om personlige ressurser (vilje/evne til opptrening). Det er viktig at vurderingen av pasientforløp etter utskriving fra slagenhet baserer seg på pasientens samlede ressurser. Dette ivaretas godt i de to skjematiske oversiktene over pasientforløp etter utskrivning fra slagenheten (punkt 2.3 og 2.4 i høringsnotatet) og presiseringen om at tabellene presenterer forløpene på gruppenivå, og at valg av rehabiliteringsnivå for den enkelte pasient alltid forutsetter en individuell vurdering.  

 

Nevrokirurgi

Subarachnoidalblødning

Som påpekt i forrige høringsuttalelse (fase 1) mener Legeforeningen at pakkeforløpet også må innbefatte pasienter som skal ha sentralisert behandling for hjerneblødning.

 

Behandlingen av subarachnoidalblødninger (SAH) er ikke lik behandlingen av intracerebrale infarkter eller blødninger (ICH). SAH er ikke en uvanlig tilstand og burde derfor motivere for et eget kapittel i høringsforslaget med fokus på utredning, behandling og oppfølging. Dette gjelder også pakkeforløpet fase 2. Pasienter med subarachnoidalblødninger er totalt ignorert i dokumentet og faller nå helt utenfor hele ”hjerneslag” pakkeforløpet. Legeforeningen mener at det må tilrettelegges for bedre koordinerte tjenester også for pasientgruppen med subarachnoidalblødning. Vår klare anbefaling er at subarachnoidalblødninger inkluderes i pakkeforløpet for hjerneslag. Se også omtale i Del 2, avsnitt om diagnosekoder.

 

Nevrokirurgisk enhet

Operativ behandling av hjerneslag utføres ved alle de nevrokirurgiske enhetene i Norge. Henvisningspraksis varierer en del. De nye retningslinjene burde inneholde en ryddig oversikt over når en nevrokirurgisk enhet skal kontaktes, samt hastegraden.

 

Nevrologi

Nivå av spesialisert rehabilitering

Det foreslås at nivå 1 og nivå 2 slås sammen da det er stor overlapp mellom nivåene. Se også innspill i avsnittet under.

 

Fysikalsk medisinsk rehabilitering

Legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering

Behovet for legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, både i akuttfase og i senfase ved behov for revurderinger, bør tydeliggjøres. I høringsutkastet er det angitt at en forutsetning for å gjøre gode valg om det videre forløpet, er at det gjennomføres en grundig tverrfaglig vurdering i slagenheten. Her bør legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering konsulteres; spesielt ved de mer komplekse pasientkasusene hvor det i tillegg til motoriske utfall også er betydelige kognitive utfall inkludert språk. Uten tilstrekkelig rehabiliteringskompetanse vil man risikere at en betydelig andel av disse pasientene vil bli feilaktig selektert til forløpet "uten initialt rehabiliteringsbehov". Det er dog positivt at en setter krav til revurdering av rehabiliteringsbehov i forløpet også hos de som initialt selekteres til oppfølging uten initialt rehabiliteringsbehov. Formuleringen bør dog spisses til "skal vurderes", samt tidfestes for når dette skal skje; forslagsvis ved 1 måned og 3 måneder etter utskrivelse.

Nivå av spesialisert rehabilitering

Kriteriene utarbeidet for nivåinndeling av rehabilitering i spesialisthelsetjenesten (nivå 1, 2 og 3) er mangelfulle og i stor grad misvisende. Dette kan medføre at en betydelig andel av de mest komplekse pasientene ikke vil bli henvist til videre spesialisert rehabilitering. Kriteriene samsvarer også dårlig med Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering, som angir at de mest rehabiliterings- og medisinsk komplekse pasienter har rett på rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Kriteriene diskriminerer også i stor grad pasienter med kognitive utfall inkludert språk. Pasienter med fortsatt behov for utredning og behandling i sykehus parallelt med spesialisert rehabilitering bør få et videre rehabiliteringstilbud ved avdelinger for fysikalsk medisin og rehabilitering i sykehus.

 

Innspill til målepunkt 9 "Tverrfaglig funksjonsvurdering i slagenhet for å avgjøre/beslutte videre forløp med eller uten rehabilitering"

Målepunktet har følgende målformulering: "For 80 % av pasientene bør den tverrfaglige funksjonsvurderingen skje innen 5 kalenderdager fra ankomst slagenhet". Rehabiliteringsbehov bør vurderes kort tid etter innleggelse i slagenhet. Pakkeforløpet hjerneslag bør tilstrebe å samkjøres med nasjonale føringer for andre diagnosegrupper, f. eks. Nasjonal traumeplan, hvor det er anbefalt at pasienter skal vurderes innen tre dager fra skade/innleggelse av spesialist fra rehabiliteringsenhet.

 

Under dette punktet bør det, spesielt for de mer komplekse pasientene, tas med anbefaling om tilsyn ved legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Vedkommende vil med sin medisinskfaglige kompetanse gi råd mht. videre rehabiliterende tiltak, men også en vurdering for hensiktsmessig videre rehabiliteringsforløp; herunder nivå. På denne måten kan man i større grad forhindre flaskehals i forbindelse med behov for videre rehabilitering.

 

Innspill til målepunkt 9a " Varsling/henvisning til aktuell rehabiliteringsinstitusjon/tiltak inkludert tidlig støttet utskriving".

Begrepet "varsling" bør tas bort og kun bruke begrepet henvisning. Det er snakk om to ulike avdelinger/spesialiteter og henvisningen vil bli vurdert på lik linje som henvisning mellom andre sykehusavdelinger. De mest komplekse rehabiliteringspasientene vil ha behov for videre høyspesialisert rehabilitering ved avdelinger for fysikalsk medisin og rehabilitering; dette skjer som regel ved en intern overflytting i sykehuset. Således bør overskriften endres til "Henvisning til aktuell rehabiliteringsavdeling/institusjon/tiltak inkludert tidlig støttet utskriving".

Det er også i samme punkt angitt at det etter en tverrfaglig vurdering fra relevante fagpersoner i slagenheten skal konkluderes med en forventet effekt av rehabilitering. Hva legger man i begrepet "forventet effekt"? Erfaringen vår tilsier at det er for tidlig å kunne konkludere endelig om forventet effekt kun få dager etter et gjennomgått hjerneslag.

 

Innspill til avsnitt 2.3 "Kriterier for valg av videre forløp etter utskrivning fra slagenheten"

Det er positivt at en forsøker å lage noen enkle kriterier for å sikre likeverdig vurdering med tanke på videre rehabiliteringsbehov. Slik kriteriene er utformet er det imidlertid en fare for at en stor andel av pasienter med komplekse utfall med særlig behov for spesialisert og høyspesialisert rehabilitering i sykehus, ikke vil bli henvist som følge av at må-kriteriene ikke er oppfylt. Det må under dette punktet synliggjøres behov for å konsultere spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering med tanke på nivå for videre rehabiliteringstilbud.

 

Kriteriene slik de er utformet vil i stor grad diskriminerer en større andel eldre, pasienter med en funksjonsnedsettelse fra tidligere og pasienter med uttalt afasi og kognitive utfall. De diskriminerer også pasienter som følge av komorbiditet virkelig har behov for videre sykehusrehabilitering, der spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering både vil kunne ivareta den videre rehabiliteringen men også den medisinske oppfølgingen og behandlingen.  Slik kriteriene, både må og bør-kriteriene er utarbeidet, får en inntrykk av at de gjenspeiler et svært konservativt og til dels gammeldags syn på hva rehabilitering er. Skal man kunne benytte kriterier i vurderingen må disse omarbeides betydelig og utarbeides i samarbeid med spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering. Slik de foreligger per i dag vil kriteriene kunne medføre en uhensiktsmessig seleksjon av pasienter hvor de med kanskje størst behov for videre høyspesialisert rehabilitering ikke vil få tilbud om dette. Som nevnt tidligere samsvarer kriteriene dårlig med de overordnede føringene fra Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering mht. nivåinndeling.

F.eks. vil uttalt afasi eller sammensatte, store kognitive utfall definitivt være inntakskriterier for videre høyspesialisert/spesialisert rehabilitering men ut fra må-kriteriene vil disse ikke ha nytte av rehabilitering. Dette er direkte feil. Forskning viser stadig økende behov og nytte av kognitiv rehabilitering i etterkant av hjerneskade og at dette bør være et tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Anbefalingen om konkrete og realistiske mål for rehabiliteringen utarbeidet i samarbeid med pasient og pårørende støttes. En må være oppmerksom på at pasienter med små utfall etter hjerneslaget likevel kan ha et rehabiliteringsbehov som følge av blant annet kognitive utfall, og det bør derfor henvises til vurdering poliklinisk ved avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering. Det er positivt at behov for nevropsykologisk vurdering trekkes frem hos alle pasienter med yrkesfremtid og tegn til kognitive funksjonsnedsettelser men det foreligger også et behov for pasienter som ikke skal tilbake i arbeid.

Det angis at rehabilitering forutsetter en betydelig egeninnsats, derfor er motivasjon viktig. Dette stemmer, men hos de mest komplekse pasientene vil egeninnsatsen i starten kunne være liten uten at dette medfører at det ikke foreligger et rehabiliteringsbehov. Betydningen av egeninnsats vil øke gradvis utover i rehabiliteringsforløpet og således kanskje enda viktigere i senfase.

Innspill til avsnitt 2.4 "Skjematisk oversikt over pasientforløpene etter utskrivning fra slagenheten"

Dette avsnittet omhandler nivå-inndeling av rehabilitering under spesialisthelsetjenesten.

Begrepet spesialisert rehabilitering bør knyttes opp mot legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Annen relevant spesialitet må være leger ansatt ved spesialiserte rehabiliteringsavdelinger for å ha tilstrekkelig rehabiliteringskompetanse. Igjen bør spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering konsulteres i forkant av henvisning til videre rehabilitering med tanke på hensiktsmessig nivå.

Det foreslås 3 nivåer for spesialisert hjerneslagrehabilitering hvor best fungerende/minst medisinsk komplekse pasientene skal ivaretas på nivå 1 mens økende kompleksitet går til hhv nivå 2 og 3. En ser for seg at det vil være en glidende overgang mellom nivå 1 i spesialisthelsetjenesten og rehabiliteringstilbudet døgnbasert i kommunen; noe som vil være utfordrende i seg selv. Vil tilknyttet spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering være den eneste/største forskjellen mellom nivå 1 og kommunal døgnbasert rehabilitering? En stor andel av dagens tilbud ved de private rehabiliteringsinstitusjonene vil være nivå 1. Nivå 2 vil omfatte noen private rehabiliteringsinstitusjoner og de fleste spesialiserte rehabiliteringsavdelingene i sykehus mens nivå 3 vil foreligge regionalt som avdelinger for fysikalsk medisin og rehabilitering i Universitetssykehusene. Slik tilbudet beskrives ved de ulike nivåene oppleves det som gjenkjennbart.

 

Innspill til målepunkt 11c "Mottak rehabilitering", målepunkt 11d "Utført tverrfaglig funksjonsvurdering" og målepunkt 11e "Etablering av rehabiliteringsplan"

Det bør angis "tidspunkt for når pasienten tas imot på aktuell rehabiliteringsavdeling/ institusjon i spesialisthelsetjenesten". Anbefaling om utført tverrfaglig funksjonsvurdering innen 5 dager for 80 % av pasientene og etablering av rehabiliteringsplan innen samme tidsfrist støttes.

 

Innspill til målepunkt 11f "Rehabiliteringsplan evaluert"

Anbefaling om evaluering av rehabiliteringsplan støttes, men 4 uker er sent. Rehabiliteringsplan bør evalueres ukentlig av team i samråd med pasienten/pårørende da det er viktig med en dynamisk plan som tilpasses utvikling hos pasient.

 

Innspill til målepunkt 11 l "Fornyet rehabiliteringsvurdering i spesialisthelsetjenesten"

Anbefaling om å ha et eget punkt som setter fokus på at det kan være behov for en fornyet vurdering med tanke på behov for rehabilitering støttes. Det bør synliggjøres at denne henvisningen må sendes til avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering. Med tanke på at det er svært mange målepunkter er dette muligens et punkt som kan utgå som målepunkt, men ligge som en anbefaling.

 

Innspill til målepunkt 16 "Poliklinisk kontroll i spesialisthelsetjenesten"

Anbefaling om poliklinisk kontroll innen 3 måneder for 80 % av pasientene støttes, men det er ønskelig med en merknad om at denne kontrollen kan finne sted ved nevrologisk avdeling og/eller avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering. Sistnevnte er mest hensiktsmessig med behov for vurdering av funksjon og videre rehabiliteringsforløp.

 

Innspill til avsnitt 4 "Tidlig støttet utskriving"

Det er her angitt at alle pasienter med yrkesfremtid og tegn på kognitiv funksjonsnedsettelse bør bli vurdert tverrfaglig i spesialisthelsetjenesten (inkludert nevropsykologisk vurdering). Det bør her anbefales en henvisning til avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering med tanke på dette. Vi støtter målet om at 80 % av pasientene bør ha etablert kontakt med tidlig støttet utskrivingsteam innen utskrivingstidspunkt.

 

Innspill til målepunkt 12g "Overføring til annet rehabiliteringstiltak"

Det er her mål om 50 % av pasientene er utskrevet til hjemmet eller annet rehabiliteringstiltak innen 4 uker. Dette henger ikke helt sammen med det faktum at pasienten allerede på dette tidspunktet er utskrevet til hjemmet hvor videre oppfølging har vært ved ESD.

 

Innspill til avsnitt 6 "Uten initialt behov for rehabilitering"

Følgende står i dette avsnittet: "Det viktig å presisere at pasienter som initialt vurderes til ikke å ha rehabiliteringsbehov, likevel etter hvert kan vise seg å ha behov for rehabilitering. Dette gjelder spesielt pasienter med "usynlige skader" som kognitive og psykiske vansker eller atferdsendringer. Rehabiliteringsbehovet bør derfor revurderes av fastlege i forløpet. Ved indikasjoner på rehabiliteringsbehov bør pasienten henvises til kommunal rehabilitering eller til en fornyet rehabiliteringsvurdering i spesialisthelsetjenesten".

 

Denne presiseringen støttes, men det bør her påpekes at det ikke er "usynlige skader" når man vet hva man skal se etter. For fastlegene kan det være vanskelig å vite hva som er indikasjoner på rehabiliteringsbehov, hvordan sikrer man da at pasienten henvises til rehabilitering hvis behovet oppstår? Et virkemiddel kan være at det settes opp noen punkter relatert til funksjon i epikrisen til fastlege som bør vurderes ved kontroll.

 

Innspill til avsnitt 7 "Uten forventet effekt av rehabilitering"

Følgende står i dette avsnittet: "Pasienter som bedømt ut fra kriteriene for rehabiliteringspotensial til ikke å ha en forventet effekt av rehabilitering ved tidspunkt for utskriving fra slagenhet, henvises ikke til rehabilitering. Hos denne pasientgruppen vil ett eller flere "må kriterier" ikke være tilstede."

 

Som et minimumskrav for denne pasientgruppen bør det sendes en tilsynsforespørsel til spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering med tanke på vurdering om det faktisk foreligger et rehabiliteringsbehov. Særlig ved nivå 3-institusjoner men til dels også ved nivå 2 vil mange av pasientene som bedømmes ut fra nåværende kriterier til å ikke ha en forventet effekt av rehabilitering, faktisk vise seg å ha en god effekt på videre rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Ved disse institusjonene vil man ha tilgjengelig ekspertise og medisinsk kompetanse til å individuelt tilpasse et rehabiliteringstilbud til de mest komplekse pasientene. Spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering bestemmer ikke hvem som skal ha trombolyse eller trombektomi, således bør heller ikke spesialister i nevrologi bestemme hvem som har rett på videre rehabilitering; den vurderingen bør ligge hos spesialister i rehabilitering. En stiller svært store krav til kompetanse hos sykehjemslegen hvis de skal vurdere videre rehabiliteringsbehov for de aller mest komplekse hjerneslagpasientene.

 

 

 

Med hilsen
Den norske legeforening

Geir Riise

 

Kari Jussie Lønning

Generalsekretær

 

Fagdirektør

 

 

 

 

 

 

 

Saksbehandler

Anita Lyngstadaas | Medisinsk fagavdeling