Høringsfrist 15.12.2023
Denne høringen er fremdeles i arbeid. Høringsuttalelsene vil bli lastet opp til denne siden når den er klar.
Legeforeningen har fra Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) mottatt høring av forslag til etablering av samtykkebasert oppfølgingsregister for nyfødte innlagt i nyfødtintensiv avdeling med kjent risiko for senere utviklingsavvik.
NNK har siden 2004 hatt status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Alle barn i Norge innlagt i en nyfødtintensiv avdeling registreres i NNK. NNK har hjemmel i forskrift til å registrere alle nyfødte barn innlagt i en nyfødtintensiv avdeling, årsak til innleggelse, hvilken behandling de mottok under innleggelsen og deres helsestatus ved utskrivning. NNK’s registreringer stopper imidlertid ved utskrivning fra nyfødtintensiv avdelingen.
NNK’s registreringer over de siste snart 20 årene forteller om forbedring og fremskritt på flere områder i Norsk nyfødtmedisin. De skriver videre at NNK vet fra forskning at noen av barna har økt risiko for senere motoriske og kognitive utviklingsvansker. Imidlertid har NNK ingen samlet nasjonal oversikt over hvordan det går med barn i risikogruppene over tid etter utskrivning fra nyfødtintensiv avdelingen.
I høringsbrevet skriver NNK at det over tid har vært et sterkt ønske i det norske nyfødtmiljøet å kunne etablere et samtykkebasert oppfølgingsregister hvor barn i risikogruppene kunne følges over tid med tanke på deres utvikling motorisk og kognitivt samt barnas og familienes egenrapporterte livskvalitet. Videre står det at dette er kunnskap som i dag mangler i stor grad og vil kunne være viktig ved fremtidig planlegging og organisering av nyfødtmedisin i Norge til pasienter og pårørendes beste.
I september 2022 besluttet NNK’s fagråd å nedsette en bredt sammensatt tverrfaglig arbeidsgruppe med representanter for brukerne for å utrede spørsmålet om etablering av et samtykkebasert nasjonalt oppfølgingsregister for risikobarn innlagt i norske nyfødtavdelinger. Arbeidsgruppen ble av NNK’s ledelse gitt et mandat for arbeidet med mål om kunne legge frem resultatet arbeidet i form av et grunnlagsdokument ved registerets fagrådsmøte og årskonferanse i september 2023.
NNK ber i denne høringen om kommentarer og innspill på innholdet i grunnlagsdokumentet.
Denne høringen skal behandles av Fagstyret.
Les mer i vedlagte dokumenter.
Dersom høringen virker relevant, bes det om at innspill sendes til Legeforeningen innen 15. desember 2023. Det bes om at innspillene lastes opp direkte på Legeforeningens nettsider.