LEFO - Legeforskningsinstituttet

Institute for Studies of the Medical Profession

1998

Etiske dilemmaer rundt hypoplastisk venstre hjerte-syndrom / Ethical dilemmas associated with hypoplastic left heart syndrome

Førde R / Forde R, Vandvik IH. Tidsskr Nor Lægeforen 1998;118: 2649-52.
15. september 1998

Article in Norwegian.

Abstract on Pubmed:

This questionnaire-based study elucidates the attitudes of Norwegian paediatricians and child cardiologists towards the surgical treatment of hypoplastic left-heart syndrome. During the last five years, 29 out of 53 Norwegian children have received surgical treatment in the USA or Switzerland. To date, approximately 50% of the children have survived three operations. In the present study, which comprises 26 of the physicians who are most frequently confronted with these children, none expressed that they were opposed to surgical treatment. Five of the 26 physicians stated that surgery should be obligatory, while 15 felt that this decision should be taken by the child´s parents. The majority of the physicians inform the parents of the uncertain long-term prognosis and the possible need for future heart transplantation. The majority of the physicians also stated that it is difficult to give unbiased information. A surprisingly high number of the physicians consider the media and other parents to have as great an influence on the parents´ choice of treatment as the paediatricians themselves have. Few Norwegian physicians considered the expenses related to the treatment to be the most difficult ethical dilemma. The majority of the physicians felt that the children should be treated in Norway or in another Nordic country.

Contact us for more information.

Sammendrag i Tidsskrift for Den norske legeforening:

Denne artikkelen er basert på en spørreskjemaundersøkelse til landets pediatere/barnekardiologer for å kartlegge deres erfaringer med og holdninger til behandling av barn med hypoplastisk venstre ventrikkel-syndrom. Undersøkelsen setter særlig søkelyset på legenes erfaringer med informasjon til foreldrene for at de skal kunne velge om barnet deres skal behandles operativt eller om "naturen skal få gå sin gang" og barnet dø.
En større andel av barna er operert de siste fem årene. Et flertall av legene mente at foreldrene selv må få velge behandlingsalternativ, samtidig som svært mange også påpekte vanskeligheten med å gi nøytral informasjon. Dette blir spesielt vanskelig dersom de selv vet at de aldri ville ha behandlet eget barn hvis det hadde hatt så omfattende misdannelser. Bare én av legene lot være å informere foreldrene om den usikre langtidsprognosen, bl.a. senere mulig behov for hjertetransplantasjon. Fire av fem leger mener det er behov for opplæring i hvordan slik informasjon bør gis. Imidlertid mente legene at andre foreldre og massemediene i stor grad påvirker foreldrenes valg av behandling.
Dårlig kort- og langtidsprognose blir oppgitt som de vanskeligste etiske dilemmaene. Få vektlegger den store ressursbruken som et stort etisk problem.

Tidsskriftets årganger fra før 2000 finnes dessverre ikke i fulltekst på Internett.