Article in Norwegian.
Abstract on Pubmed:
BACKGROUND: The study is concerned with parents´ experience with life-and-death decisions concerning their premature infants in hospitals neonatal units. What are parents´ attitudes towards their being involved in such decision-making? MATERIAL AND METHODS: During the 1997-2000 period, 20 qualitative interviews with 35 parents of 26 children were made. A qualitative, comparative method (grounded theory) was used for the analysis, which was carried out in parallel with data collection. RESULTS: Parents are exposed to great mental pressure, which may bring about a sense of ambivalence and a wish to avoid responsibility. Most parents do not wish to have the final word in decisions concerning their infant´s life or death. Such a responsibility is likely to make parents feel guilty and puts too heavy a burden on the parents, but parents wish to be informed and taken seriously in the decision making-process. INTERPRETATION: Parents value health professionals´ communication and information more than parent autonomy and right to choose.
Les hele artikkelen hos Tidsskriftet.no
Sammendrag i Tidsskrift for Den norske legeforening:
Bakgrunn . Vi undersøkte foreldres erfaringer med liv-død-beslutninger hos premature barn. Hva er deres holdninger til å delta i diskusjoner om liv og død?
Materiale og metode . I perioden 1997 - 2000 ble 20 kvalitative intervjuer gjennomført med 35 foreldre til 26 barn. Den komparative metode (grounded theory) ble brukt i analysen av datamaterialet. Analysen ble gjennomført parallelt med datainnsamlingen.
Resultater . Foreldrene er under stort press, noe som fører til ambivalens og ønske om ansvarsfritak. De fleste foreldrene ønsker ikke å ha det avgjørende ord i beslutninger om barnas fremtidige liv eller død. Et slikt ansvar kan medføre skyldfølelse og vil være en for stor byrde. Foreldrene ønsker å bli informert og tatt på alvor i beslutningsprosessen.
Fortolkning . Foreldrene vektlegger helsepersonells evne til kommunikasjon og informasjon mer enn foreldreautonomi og medbestemmelsesrett.
Artikkelen bygger på materiale publisert i Nursing Ethics: What matters to the parents? A qualitative study of parents´ experiences with life-and-death decisions concerning their premature infants. Brinchmann BS, Førde R, Nortvedt P. Nursing Ethics 2002; 9: 389 - 404.