1. januar 2024 samles mange store helseregistre i Folkehelseinstituttet (FHI). Dette gjelder blant andre Norsk pasientregister og Kommunalt pasient- og brukerregister, som i dag forvaltes av Helsedirektoratet, og Kreftregisteret, som i dag ligger under Helse Sør-Øst RHF. Disse samles nå med Legemiddelregisteret og flere av de andre store helseregistrene som allerede ligger i Folkehelseinstituttet.
Opprinnelig skulle Helseanalyseplattformen bli en felles dataplattform for helseregistre, men arbeidet ble avviklet tidligere i år (se faktaboks nederst i saken).
Ingvild Eide Graff er fagdirektør for helseregistre i FHI og prosjektleder for omorganiseringen av helseregistrene fra Helsedirektoratet og helsedatafeltet fra Direktoratet for e-helse.
– Helse- og omsorgsdepartementets mål med å samle helseregistrene er blant annet bedre støtte til kommunene og bedre utnyttelse av helsedata. I tillegg ønsker departementet en tettere kobling mellom digitaliseringsarbeidet og tjenesteutviklingen på feltet. Det er først og fremst klokt av departementet å samle registrene i én virksomhet, og vi i FHI ser store muligheter for effektive, forutsigbare og transparente prosesser i årene som kommer. Vi tror at en av hovedgevinstene med samlingen av registrene blir raskere tilgang til helsedata for flere, sier Ingvild Eide Graff.
– Hva blir den største utfordringen når alle registrene er samlet i FHI?
– Det er klart det er noen utfordringer når prosessen går så fort fra beslutning til iverksettelse, men det er god stemning og høy innsats i Direktoratet for e-helse, i Helsedirektoratet og i Folkehelseinstituttet. Det er et fantastisk utgangspunkt. Vi gleder oss til å ta imot nye kolleger, svarer prosjektlederen.
Fikk store konsekvenser
Glede seg gjør også seksjonssjef Knut Ivar Johansen i Helsedirektoratet, som sammen med Eide Graff var blant foreleserne på høstmøte om forskning i primærhelsetjenesten i Bergen i september.
– Våre folk tenker at samlingen av sentrale registre i FHI blir en god løsning som gir mange muligheter fremover. Vi gleder oss til å flytte til Folkehelseinstituttet og tror gevinstpotensialet er stort når vi får rigget oss til og får «satt» den nye organisasjonen. Omorganiseringen og sammenslåingen har potensial til å bli veldig nyttig og bra for forskerne og andre brukere av helsedata, sier Knut Ivar Johansen, som er seksjonssjef for Leveranse i Avdeling for helseregistre i Helsedirektoratet.
Han legger til at nedleggelsen av Helseanalyseplattformen har hatt store konsekvenser for datautleveringen fra Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasientregister (KPR), som i dag forvaltes av Helsedirektoratet.
– Direktoratet for e-helse skulle bygge opp Helseanalyseplattformen, og de skulle da overta Helsedirektoratets oppgaver med utlevering av helsedata. Opprinnelig skulle dette starte i oktober 2021 med data fra NPR og KPR. Så ble det endret til april 2022, men i desember 2021 ble Helseanalyseplattformen lagt på is og besluttet avviklet i februar 2023. I denne prosessen forberedte vi oss på å slutte med disse oppgavene, og seks medarbeidere fra Helsedirektoratet søkte seg til Direktoratet for e-helse for å jobbe med disse oppgavene der. Konsekvensen ble blant annet at vi har måttet bygge opp en ny stab igjen. Dette har medvirket til dagens situasjon med lange ventetider for tilgang til data. Direktoratet for e-helse omtaler også dette, og sier at avviklingen av Helseanalyseplattformen «har hatt store negative konsekvenser for bruk av helsedata», sier Johansen og påpeker:
– Det er likevel viktig å understreke at Direktoratet for e-helse har lykkes med flere nyttige grep som vil være bra for brukerne av helsedata – herunder et felles søknadsskjema, felles juridisk behandling og nasjonal metadatakatalog. Disse funksjonene bidrar til vår positive holdning til den nye registerforvaltningen.
Cirka 500 årsverk
Ved årsskiftet vil Folkehelseinstituttet ha omtrent 500 årsverk som jobber med helseregistre. Ingvild Eide Graff understreker at antallet årsverk er veldig omtrentlig, men at det kommer cirka 20 årsverk fra Direktoratet for e-helse, cirka 70 fra Helsedirektoratet og over 200 fra Kreftregisteret.
– I alt blir det cirka 500 årsverk, så vi kommer til å utgjøre en substansiell del av Folkehelseinstituttet. Vi tror at sammenslåingen er et viktig skritt på veien for at helsedata skal nå raskere ut til flere, sa Ingvild Eide Graff, da hun da hun holdt innlegg på høstmøte om forskning i primærhelsetjenesten i Bergen i september.
FAKTA/Helsedataprogrammet og Helseanalyseplattformen
- 2017: Etablering av Helsedataprogrammet i Direktoratet for e-helse.
- Desember 2018: Regjeringen gir klarsignal for Helseanalyseplattformen, som blant annet skulle gi enklere og raskere tilgang til helsedata fra helseregistre. Helseanalyseplattformen er ett av ni leveranseområder i Helsedataprogrammet.
- 2021: Etablering av Helsedataservice (HDS), en tjeneste med felles søknadsmottak og behandling for forskere som trenger data fra flere registre – også et leveranseområde i Helsedataprogrammet.
- Desember 2021: Helsedataprogrammet avsluttes, men satsingen videreføres gjennom Prosjekt helsedata og Helsedataservice.
- Desember 2021: Helseanalyseplattformen (felles dataplattform) settes på pause.
- Januar 2023: Arbeidet med Helseanalyseplattformen avvikles (ifølge regjeringens tildelingsbrev til Direktoratet for e-helse).
- Mars 2023: Helsedataservice overtar vedtaksmyndighet for 11 sentrale helseregistre (i henhold til ny forskrift om nasjonal tilgjengeliggjøring av helsedata).
- Mai 2023: Regjeringen beslutter å avvikle Direktoratet for e-helse, og hoveddelen av direktoratet skal innlemmes i Helsedirektoratet fra 2024.
- Januar 2024: Følgende registre samles i Folkehelseinstituttet: Alle helseregistre som i dag forvaltes av Helsedirektoratet, Kreftregisteret som ligger under Helse Sør-Øst samt Helsedataområdet fra Direktoratet for e-helse, inkludert Helsedataservice.
Kilder: www.ehelse.no, www.helsedata.no og www.regjeringen.no
Les også artikkelen:
Jobber for raskere levering av helseregisterdata til forskere