Høring – Utkast til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn

Helsedirektoratet
Avdeling sykehustjenester
Postboks 7000 St. Olavs plass
0130 OSLO

Høring - Utkast til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn 

Det vises til brev av 23.5. 2013 fra Helsedirektoratet (Hdir).  

Generelle kommentarer
Legeforeningen mener at Helsedirektoratet og det barneonkologiske fagmiljøet med dette har utarbeidet et omfattende, grundig og i hovedsak godt handlingsprogram (se forbehold nedenfor). Det er skrevet i et tilgjengelig språk og fremlagt på et oversiktlig vis, slik at det også kan brukes som oppslagsverk utenfor fagmiljøet.

Det er viktig at alle involverte fagfolk lett kan finne informasjon og lese mer detaljert om ulike kreftformer og deres behandling, ikke minst med tanke på eventuelle senskader som kan forekomme.  

Dette er et handlingsprogram som mange kan ha nytte av. Nytteverdien er avhengig av at direktoratet publiserer handlingsprogrammet på et sted og i et format som gjør det anvendelig i en klinisk hverdag.  

De 11 medlemmene i arbeidsgruppen som har utarbeidet handlingsprogrammet, samt de 22 enkeltforfatterne, har tilknytning til universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø (avdeling/klinikk for pediatri, barnekirurgi, onkologi, nevrokirurgi, patologi, genetikk og oftalmologi).  

Vedrørende radiologi 
 Det er etter Legeforeningens syn en svakhet at ikke radiologer (hverken barneradiologer eller nevroradiologer) har vært involvert i arbeidet med handlingsprogrammet. I diagnostikk og oppfølging av barnekreft har radiologien en sentral plass, og med den rivende radiologiske og nukleærmedisinske utviklingen vil den spille en stadig større rolle.

Dessuten er diagnostikk og tildels behandling av komplikasjoner i forbindelse med behandling av barn med kreft noe som ofte utføres av radiologer, f.eks. diagnostikk av tromber og påfølgende trombolyse.  

Det er helt korrekt anført en potensiell fare for å påføre pasientene sekundære kreftformer som følge av røntgenstråling, særlig ved CT-undersøkelser og etter strålebehandling.

På samme måte som behandlingen er sentralisert, bør de radiologiske undersøkelser også være det. Det krever særlig kompetanse for å tilpasse og tolke de radiologiske undersøkelser av barn med kreft. Dette gjelder alle de radiologiske modaliteter, ikke bare MR og CT.  

Det er dessverre ofte slik at radiologer ikke er med på å utforme de internasjonale retningslinjer og protokoller for de forskjellige kreftformer, der man også ofte nedfeller tidspunkt for de radiologiske undersøkelser i forhold til behandlingsprotokollene. Med den raske teknologiske utviklingen ser man at relativt nye undersøkelsesmodaliteter som f.eks. PET-CT eller PET-MR, legges til protokollene uten at man i tilstrekkelig grad har evaluert om andre undersøkelser da kan og bør utgå. Slike vurderinger bør gjøres for å redusere strålebelastning til barna, men også for å unngå unødvendige og langvarige narkoser for disse undersøkelsene.

Stadig bedre behandlingsresultater medfører økende antall kreftpasienter som skal kontrolleres. Antall pasienter i hver gruppe er ofte så få at det tar lang tid å gjennomføre kontrollerte studier, også ved store multisenter-studier, både når det gjelder den mest effektive behandling, men også når det gjelder den mest effektive form for diagnostikk. Protokollene, med føringer for diagnostikk, er ofte lagt opp slik at man alltid gjør ultralyd og f.eks. rtg. thorax selv om pasientene også skal til CT, MR og eventuelt PET-CT.

I utkastet finnes det direkte feil, f.eks. vedrørende osteosarkom (side 91). Det står at man i tillegg til vanlig røntgenundersøkelse av det aktuelle området "gjerne" kan supplere med CT eller MR. Etter vår erfaring er MR-undersøkelse obligatorisk i Norge, eventuelt også CT.

Det står også at CT (gjerne HRCT) benyttes for å se etter lungemetastaser. HRCT (høyoppløselighets-CT) som kun dekker ca. 1/10 av lungene har ingen plass i denne type utredning. Denne type faktafeil ville sannsynligvis ikke forekommet dersom radiologer var involvert i arbeidet med handlingsprogrammet.

Med bakgrunn i ovenstående anbefaler Legeforeningen at utkastet til handlingsprogram revideres i samarbeid med fagfolk som har barneradiologisk/nevroradiologisk kompetanse.

Vedrørende allmennmedisin
Legeforeningen mener at allmennleger bør delta i arbeidet med slike handlingsplaner, og at de oppgaver som tilligger fastlegen bør beskrives. Dette er riktignok ikke er av stor betydning for en så liten og spesiell pasientgruppe som barn med kreft, men Legeforeningen vil likevel påpeke at fastlegen er en tilgjengelig og kompetent ressurs for alle pasienter, også barn med kreft. Dette gjelder særlig i den diagnostiske fasen og i oppfølgingsfasen av kreftsykdom. Vi foreslår at man i kapitlet om oppfølging av kreftsykdom tar pasientens fastlege med i omtalen av de lokale ressurser, der fastlegen vil kunne være den viktigste samarbeidspartneren i det kommunale hjelpeapparatet.  

Legeforeningen ser av forordet at det er planlagt utarbeidet en veileder for fastleger.

Dette vil være et godt tiltak. Vi forutsetter at direktoratet benytter seg av allmennmedisinsk kompetanse i utarbeidelsen av en slik veileder.  

Den norske legeforenings sentralstyre,
etter fullmakt