Helsedirektoratet
Postboks 7000 St. Olavs plass
0130 OSLO
Deres ref.:
Vår ref.: 15/6043
Dato: 08.01.2016
Høring - Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig av diagnose
Legeforeningen takker for å få anledning til å uttale seg om høringsnotat fra Helsedirektoratet om nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig av diagnose. Helsedirektoratet har spesielt bedt om tilbakemelding på forslaget til organisering i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.
Legeforeningen mener:
• Legeforeningen støtter at det utarbeides en diagnoseuavhengig palliasjonsretningslinje for barn.
• Retningslinjen bør si noe om hvordan regionale og lokale barneavdelinger og kommunene skal skaffe menneskelige og økonomiske ressurser til å gjennomføre slik behandling.
• Deler av den fremlagte retningslinjen er faglig veloverveid og fremstår som nyttig, særlig det som er praktisk og klinisk rettet, men det er også mangler på flere områder, bl.a. forslag til legemiddeldosering.
• Medisinsk ansvar for palliativ behandling av barn og gravide i kommunene bør ligge hos fastlegen, i samarbeid med spesialisthelsetjenesten og annet kommunalt personell.
Det er mye positivt å si om retningslinjen som er på høring
Legeforeningen støtter at det utarbeides en diagnoseuavhengig palliasjonsretningslinje for barn. Arbeidsgruppen fortjener ros for en grundig og bred tilnærming til temaet barnepalliasjon.
Retningslinjen lykkes i å gi oversikt over ulike tilbud, instanser og ressurser i palliasjonsarbeidet med barn og unge; en viktig forutsetning for gode pasientforløp – god samhandling - der man er avhengig av at man kjenner til og forstår hverandres ansvar, oppgaver og begrensninger. Retningslinjen gir også mange gode råd og er nyttig som oppslagsverk på et overordnet nivå.
Retningslinjen kan forbedres
Retningslinjen har en grundig og omfattende gjennomgang av symptomlindring for ulike plager som kan oppstå, både i tidlig og sen fase, hos barn med livsbegrensende tilstand. Når retningslinjen er så detaljert, burde den også være mer konkret på enkelte medisinsk-faglige spørsmål, for eksempel forslag til legemiddeldosering.
Forslaget til retningslinje setter høye mål for standarder på palliativ behandling for barn, men sier ikke noe om hvordan regionale og lokale barneavdelinger og kommunene skal skaffe faglige og økonomiske ressurser til å bygge opp kompetanse til et godt palliativt tilbud. Krav om kompetanse, utdannelse og forskning kan ikke møtes uten at det avsettes tid og penger til jobben.
Anbefalingene i åttende kapittel om hvordan omsorgen kan organiseres i et fleksibelt samarbeid mellom tre nivåer (kommunehelsetjenesten, lokal barneavdeling og regional barneavdeling) bør justeres.. En så omfattende tre-nivå-modell synes ikke uten videre å være verken gjennomførbar eller ønskelig. Spesielt vil vi fraråde organisering med regionale palliative team som til og med skal ha beredskap med bakvakt. Det vil kreve uforholdsmessig mye ressurser, og i de minst folkerike regionene vil pasientgrunnlaget være for lite. Regionssykehusene vil heller ikke alltid ha hatt noe med pasientene å gjøre tidligere. Men det trengs ett nasjonalt kompetansesenter som kan bistå teamene på de lokale barneavdelingene. Hovedansvaret for palliativ behandling for det enkelte barnet bør ligge her. Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn er bygd opp etter en modell som fungerer svært godt og som også vil kunne være egnet i denne sammenhengen.
Retningslinjen ansvarliggjør kommunene i stor grad, men problematiserer i liten grad at mange kommuner vil ha svært få personer med kompetanse og erfaring innen barnepalliasjon og dessuten presset økonomi. Ved terminal pleie i hjemmet, kan det være mange kommuner som ikke har helsepersonell med den kompetansen som kreves for å utføre dette arbeidet.Det anbefales at pasient/familie bør ha en koordinator for palliativ behandling både i kommunen og på lokal barneavdeling, men at en kommunal koordinator bør lede arbeidet. Det mangler konkrete råd for hvem i kommunen som skal/bør ha dette ansvaret. Etter Legeforeningens erfaring er det særlig viktig å tydeliggjøre ansvarsfordeling profesjonene i mellom – og å ha fokus på sårbare overganger. I primærhelsetjenesten er det naturlig at det er fastlegen har hovedansvar for medisinsk oppfølging. Samtidig er dette en kompleks men tallmessig liten pasientgruppe. Utfordringen med overføring av ansvar mellom avdelinger og fagfolk i sykehus og i kommunene kan være en stor utfordring, og vi anbefaler at retningslinjen tydeliggjøres på dette punktet.
For en kvinne som er gravid med et alvorlig sykt foster, vil det oftest være mer naturlig med en henvisning tilbake til fastlege og eventuelt jordmor i kommunen som kjenner den gravide enn med en henvisning til psykolog på sykehuset. Vi opplever at disse pasientene møter så mange fagfolk at det i seg selv er utfordrende, det å redusere antallet fagfolk rundt pasienten vil kunne være et viktig tiltak for å ta godt vare på henne.
Dette gjelder også for barn som er i behov av palliativ omsorg. Det er viktig at barnet og familien kan forholde seg til og få oppdatert informasjon fra pasient-ansvarlig lege og/eller et få-tall personer/behandlingsteam. Dette kunne ha vært enda tydeligere fremhevet i retningslinjen, særlig i utredningsfasen der barnet og familien ofte skal innom flere ulike spesialister og der informasjonen kan bli svært fragmentert. Legeforeningen vil også påpeke at behovet for felles tilgang til pasientjournalen på tvers av omsorgsnivåene er særdeles viktig for denne pasientgruppen.
Grenseoppgangen mellom palliasjon og habilitering vil for mange pasienter være glidende. Hvilken plass er barnehabiliteringstjenesten tiltenkt? Habiliteringstjenesten vil, for barn som har tilstander som behandles der, ha en naturlig sentral og koordinerende rolle i palliasjonsfasen, og være et bindeledd mot kommunale tjenester.
Når veilederen tas i bruk vil vi få erfaringer med fra virkelige behandlingsforløp. Når utfordringer dukker opp vil eventuelle svakheter bli tydelige. Legeforeningen forselår at det etableres en kanal for å kommunisere erfaringer med veilederen som kan brukes i en snarlig evaluering og revidering.
Tilgjengeligheten til veilederen på nettsidene er god, også på smarttelefon og nettbrett. Dette formatet er et fremskritt fra de gamle typene dokument-baserte retningslinjer. Veilederen bør også ligge lett tilgjengelig via helsebiblioteket.no og lett finnes igjen ved søk på internett.
Til slutt vil vi påpeke at myndighetene anerkjenner i den nye retningslinjen at palliativ behandling til barn ofte kan bli langvarig. Samtidig har norske myndigheter i høring om pleiepenger foreslått å innføre tidsbegrensning og avkortning på den økonomiske ytelsen som gir økonomisk trygghet for mange av familiene som har barn med alvorlige, livsbegrensende tilstander. Familier i slike ekstreme situasjoner må sikres økonomisk så lenge barnet trenger palliativ behandling.
Med hilsen
Den norske legeforening
Geir Riise
Generalsekretær
Bjarne Riis Strøm
Avdelingsdirektør