Innspill til ekspertgruppe for enklere tilgang og bedre utnyttelse av helsedata ("Helsedatautvalget")

01. desember 2016

Høringsfrist 15.12.2016

Fristen er utløpt

Helse- og omsorgsdepartementet oppnevnte i juni 2016 et ekspertutvalg som skal utrede et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata.

Utvalget skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak for å forbedre dagens system, som samtidig ivaretar de registrertes personvern. Utvalget ledes av fagdirektør Marta Ebbing i Folkehelseinstituttet.

Ekspertutvalget har åpnet for skriftlige innspill til sitt arbeid. Legeforeningen mottar gjerne foreningenes kommentarer til mandatet, særskilte tema eller problemstillinger som Legeforeningen bør utfordre utvalget på å gå inn i.

Mandatet er bredt utformet, og det er store og kompliserte spørsmål utvalget skal besvare. En viktig del av utvalgets arbeid vil være å identifisere de relevante problemstillingene. For eksempel må det vurderes om og hvilke konsekvenser for helsepersonells journalføring et nytt system for behandling av helsedata vil kunne ha. Et sentralt tema vil videre være hva slags råderett enkeltindividet skal ha over egne helseopplysninger ved bruk til ulike typer sekundærformål. Her vil en diskusjon om samtykkekrav, reservasjonsadgang eller ingen av delene, stå sentralt. Legeforeningen anbefalte i forbindelse med etablering av Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) at det måtte etableres en reservasjonsløsning via en digital publikumsportal. Denne løsningen er tatt i bruk ved innføringen av Nasjonal Kjernejournal, hvor erfaringen har vært at et meget begrenset antall borgere ønsker å reservere seg. Legeforeningen har derfor i forbindelse med KPR fremholdt at en reservasjonsløsning best vil ivareta et balansert forhold mellom hensynet til best mulig datatilgang og enkelte borgeres reelle og legitime behov for å unngå å få helsedata lastet opp i personentydige helseregistre. Vi ønsker særlig foreningsleddenes syn på disse forhold.

Se høringsbrevet fra Legeforeningen for en oppsummering av utvalgets mandat og oppgaver. Mer informasjon finnes også på nettsidene til Helse- og omsorgsdepartementet.

Saksbehandler

Helga Bysting | Avdeling for jus og arbeidsliv