Legeforeningen viser til Helsedirektoratets forslag om rapportering av opplysninger fra KAD/ØHD til KPR. Legeforeningen slutter seg i det vesentlige til forslaget som er fremlagt, likevel slik at vi har enkelte kommentarer nedenfor i våre svar til flere av de spørsmålene som Helsedirektoratet ber om tilbakemelding på.
1. Er det behov for styringsinformasjon om pasientrettet aktivitet i KAD/ØHD tjenesten fra KPR? Hvilke konkrete behov har man evt. for denne type styringsinformasjon fra KPR?
Legeforeningen anser det som ønskelig med data om KAD/ØHD-aktivitet, slik at det er mulig å følge med på hvordan disse enhetene fungerer, om de benyttes etter hensikten og hvordan de utvikler seg. Dette har man i dag ikke gode nok data på. Vi støtter derfor at de foreslåtte opplysningene rapporteres inn til KPR, likevel slik at vi har enkelte kommentarer under punkt 5.
3. Vil muligheten for automatisk uttrekk og innrapportering være å foretrekke fremfor dagens årlige innrapportering av statistikk til Helsedirektoratet?
Det er svært viktig for Legeforeningen at rapportering ikke går på bekostning av tid til pasientrettet arbeid. Vi støtter derfor at man i høringsuttalelsen legger opp til at data som rapporteres må kunne hentes direkte ut fra EPJ, uten tilleggsregistreringer. Dersom automatisk rapportering frigjør tid for helsepersonellet, er dette å foretrekke.
4. Er arbeidsgruppens forslag til innhold i rapporteringer (pkt. 1 til 9 ovenfor) mulig å hente ut fra elektronisk pasientjournal i tjenestene?
Vi har fått innspill fra Allmennlegeforeningen om at man antar at opplysninger som nevnt i punkt 1-3 og punkt 5-9 kan hentes ut fra EPJ. Allmennlegeforeningen er derimot usikre på om innleggelses- og utskrivningstidspunkt registreres i EPJ utover dato for innleggelse og utskrivning. Det er også viktig at ikke helsepersonellet må bruke tid på å konvertere mellom ICPC-2 og ICD-10.
5. Er arbeidsgruppens forslag til innhold i rapporteringen (pkt. 1 til 9 ovenfor) relevant og nødvendig for KPR sitt formål, slik at registrering av helseopplysninger veies opp av hensynet til en god og rettferdig fordelt helsetjeneste?
Legeforeningen har ved flere anledninger kommet med innspill knyttet til KPR-forskriften, blant annet i 2015 og 2017. Legeforeningen har støttet hovedformålet og ambisjonene med et kommunalt pasient- og brukerregister, men er generelt kritiske til at store mengder sensitive data samles i ett stort register, uten pasientens samtykke og uten at pasienten har en generell adgang til å reservere seg mot behandlingen av egne personopplysninger. Helseregisterlovens utgangspunkt er at den enkelte registrerte skal ha størst mulig anledning til å bestemme over opplysninger om seg selv. Vi viser igjen til våre kommentarer knyttet til personvernhensyn i tidligere høringsuttalelser. Vi er kritiske til at det foreslås stadige utvidelser av omfanget opplysninger som skal rapporteres inn til KPR uten at det redegjøres grundigere for de vurderingene som er gjort av av personvernkonsekvensene den totale innsamlingen får for de registrerte.
Når det nå foreslås å igjen utvidet omfanget av opplysninger som er rapporteringspliktige til KPR, opprettholder vi at den registrerte bør ha anledning til å reservere seg, og vi savner en vurdering av dette.
Vi stusser videre over at det i høringsuttalelsen vises til at "I henhold til KPR forskriftens § 2-2 første ledd vil det også være mulig for pasienter å reservere seg mot behandling av opplysninger om helsetilstand (diagnose) i forbindelse med helsehjelp i KAD/ØHD, men ikke at slik helsehjelp er mottatt". KPR-forskriftens § 2-2 første ledd lyder:
Den registrerte kan motsette seg registrering av helseopplysninger om skolehelsetjenester, helsestasjonstjenester og andre helsefremmende og forebyggende tjenester og svangerskaps- og barselsomsorgstjenester jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 1 og 2, og tannhelsetjenester. Dette gjelder likevel ikke opplysninger etter denne forskriften § 2-1 første ledd bokstav a, b og c som er knyttet til disse tjenestene.
Vi har vanskelig for å se at KAD/ØHD faller inn under helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 1 og 2, og mener derfor ikke det er riktig at den registrerte kan motsette seg registrering av opplysninger om KAD/ØHD etter KPR-forskriftens § 2-2 første ledd.
For øvrig vil vi påpeke, selv om dette er på siden av aktuelle høring, at forskriftens § 2-2 er utformet på en måte som gjør det svært krevende for den registrerte å få informasjon om hvilke reservasjonsmuligheter man har. Særlig gjelder dette henvisningene til §§ 4-3 og 4-5 som nå er endret.
Når dette er sagt, mener Legeforeningen – som nevnt ovenfor – at det er ønskelig med bedre data om KAD/ØHD fungerer og utvikler seg. Vi antar at dette vil være opplysninger som er relevante som grunnlag for planlegging, styring, finansiering og evaluering av KAD/ØHD som kommunal helse- og omsorgstjeneste, i tråd med KPR-forskriftens formål. Utover dette mener vi at det bør rapporteres på:
- Antall avviste pasienter ved henvendelse fra fastlege/legevakt
- Hvor lang tid fra ankomst for pasienten til fysisk undersøkelse av lege
Vi stiller likevel spørsmål ved om det er nødvendig for å oppnå formålene at dataene samles inn på direkte personidentifiserbart nivå (med fødselsnummer eller annen offisiell ID). Vi kan ikke se at behovet for dette er begrunnet i forslaget når man nå foreslår en endring fra innsamling av aggregerte data til direkte identifiserbare data. Om man nå skal gå videre med en endring fra innsamling av aggregerte data til direkte identifiserbare data, må det være grundig vurdert hvorvidt dette er nødvendig, i alle fall hensyntatt at de registrerte ikke har en reell reservasjonsrett.
6. Er det andre forhold knyttet til rapportering av helsehjelp fra KAD/ØHD til KPR som burde ha vært belyst?
Legeforeningen gjør oppmerksom på at det er betydelige ulikheter mellom kommunene når det gjelder sløyfe for innleggelse i KAD. Noen kommuner har etablert sløyfer via sykehus, mens andre har avtaler som innebærer at spesialisthelsetjenesten ikke kan legge inn på KAD. Andre igjen har intermediærsenger på samme avdeling som KAD, som spesialisthelsetjenesten kan benytte etter sykehusopphold. Det må da tas stilling til om det skal innrapporteres fra innleggelser på intermediærsengene. Innleggelsessløyfer via sykehus vil naturligvis påvirke hvilke pasienter som kan legges i KAD-seng, da man gjennom dette har mulighet for viktige avklaringer. Dette bør være kjent for Helsedirektoratet eller være del av rapporteringen, ellers vil sammenligningsgrunnlaget mellom bruk av KAD i ulike kommuner være svakt.
Med hilsen
Den norske legeforening
Jus- og arbeidsliv
Siri Skumlien
generalsekretær
Lars Duvaland
direktør
Saksbehandler: Mari Garborg Hanto, advokatfullmektig/rådgiver