Innspillrunde - prinsipper for utsatt innsyn i prøvesvar til innbygger på Helsenorge

• Legeforeningen er positiv til umiddelbart å tilgjengeliggjøre prøvesvar i kjernejournal til helsepersonell, jf. høring om pasientens prøvesvar i kjernejournal.
• Legeforeningen er positiv til å tilgjengeliggjøre prøvesvar til innbygger via helsenorge.no, men under visse betingelser, bl.a.
  • En 4-delt kategorisering.
  • Forsinkelse som gir legen mulig til å kontakte pasienten først.
  • Rekvirenten er den som må ha oppfølgingsansvaret.
• Det er en stor bekymring for at visning av prøvesvar til pasienten vil medføre økt arbeidsbelastning for klinikere, spesielt fastlege, som må svare på spørsmål knyttet til normale prøvesvar. Spesielt uheldig vil dette være på kveld/natt/helg.
• Legeforeningen er negative til varsling fra Helsenorge-appen, fordi den typen påtrykk øker risiko for å generere enda flere spørsmål.
• Legeforeningen mener det må gjøres en begrenset utprøving der man evaluerer merarbeid i helsetjenesten.
• En modell der enkeltpasienter kan samtykke til en raskere visning enn standard bør vurderes, gitt at samtykket inneholder noen betingelser knyttet til hvilken støtte disse kan motta.

Med tilgang på prøvesvar digitalt for pasient ser Legeforeningen at det kan ha enkelte uforutsette konsekvenser. Åpenhet kan ha både positive og negative sider. Digitalisering generelt bør forenkle uten å gi merarbeid og bivirkninger. Det er svært viktig at tilliten til helsetjenesten består og at digital tilgjengeliggjøring må bidra til å styrke lege-pasient-forholdet. Dette må tas med i utformingen av løsningen. Kvalitetskontroll kan ikke bli et pasientansvar.

Klinikerinvolvering

Arbeidsgruppen som har utarbeidet notatet består av representanter fra Helsedirektoratet, Norsk helsenett og Direktoratet for e-helse. Det fremgår ikke hvordan arbeidsgruppen har arbeidet med dette, ei heller hvem som er medlem av arbeidsgruppen. Overordnet mener Legeforeningen at gjeldende anbefaling bærer preg av for liten innsikt i hvordan klinisk hverdag er og hvordan den aktivt deltakende pasient i 2023 er, med påfølgende feilvurdering av hvilke konsekvenser forslaget som foreligger nå vil slå ut i en helsetjeneste som er presset på personellressurser. Helsetjenestene er avhengig av at også beslutningstakere deltar i å gi rom for bedre ressursutnyttelse og effektivisering der det er mulighet for det. Legeforeningen vil på det sterkeste anbefale god involvering av klinikere i et slikt arbeid. Vi blir bekymret når "planen er å forankre disse (les prinsippene) i løpet av september/oktober 2023".

Lov og forskrift

Pasienters rett til informasjon og innsyn er beskrevet i det oversendte notatet, og som beskrevet der er det ikke en rett til umiddelbar digital tilgang på opplysninger som er registrert om den enkelte. Det er også spesifisert i helsepersonellovens krav til forsvarlighet og omsorgsfull helsehjelp.
Pasient- og brukerrettighetsloven stiller krav til hvordan informasjon gis:

§3-5. Informasjonens form
Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjonen.
Opplysning om den informasjon som er gitt, skal nedtegnes i pasientens eller brukerens journal.

Prøvene blir ikke tatt uten en kontekst. Det er viktig å være klar over at vi fortsatt ikke har full tilgang på journaldokumenter på tvers av virksomheter. Fortolkning av prøvesvar kan kun gjøres i lys av den konteksten de ble rekvirert. Det er derfor sentralt at andre nasjonale samhandlingskomponenter innføres raskt.

Prinsipper for utsatt visning

På Helsenorge vil løsningen, slik det er skissert:

• sende ut varsel til innbygger så snart prøvesvaret er tilgjengelig i Helsenorge, alt etter hvilke innsynsbegrensninger som er satt.
• ivareta innbyggers sperring av opplysninger. Innbygger kan allerede i dag sperre for deling av prøvesvar med helsepersonell, gjeldende for alle historiske og kommende prøvesvar, eller avgrenset til en ønsket tidsperiode.
• ivareta innbyggers personverninnstillinger.

I 0.75-versjonen står det: "Helse- og omsorgsdepartementet er opptatt av at prøvesvar skal være raskt tilgjengelig, og mener at de fleste prøvesvar bør være tilgjengelige umiddelbart, også for pasientene. Selv om pasienten får digitalt innsyn i sine prøvesvar, betyr det ikke at pasienten har krav på å forstå alt som står der. Det vil alltid være behandlende fastlege/rekvirent som har ansvaret for å gi tilstrekkelig informasjon og veiledning om videre oppfølgning til pasienten."

Legeforeningen er negative til forslaget om at behandlende fastlege/rekvirent som har ansvaret for å informere. Det er naturlig å se for seg at fastlegen vil oppleve en økt pågang for å besvare spørsmål knyttet til prøvesvar, gjerne prøver tatt av andre enn fastlegen selv, men hvor det kun er fastlege som er tilgjengelig via e-konsultasjon/e-kontakt for pasienten. Når man bevisst velger å spesifisere fastlegen som eneste spesifiserte rekvirent, er det naturlig å tolke det som at departementet bevisst tiltenker fastlegen en slik rolle. Legeforeningen håper dette er feil og ikke intensjonen med formuleringen. Forslaget vil kunne medføre en betydelig ekstrabelastning på fastlegeordningen, også med spørsmål som fastlegen ikke er ansvarlig for. En konsekvens som ikke kan utelukkes, er at fastleger med faglige krav og tempokrav som vil følge av innsyn i prøvesvar, må redusere pasientlisten for å ivareta pasientrettigheter og -sikkerhet. Legeforeningen mener at dette er feil bruk av fastlegetid, og en oppgaveoverføring som ikke er ønsket. Det er naturlig at gjeldende lovverk knyttet til helsehjelp fortsatt blir gjeldende og at det alltid er aktuelle rekvirent som har ansvar for oppfølging av prøvesvar og dermed også informasjon til pasient.

Omfanget kan bli meget stor av slik rådgivning. I en normalfordeling av en analyse vil referansegrensene alltid settes slik at 5% av alle svar naturlig vil være utenfor referansene (2,5% i hver "ende" av fordelingen). I et tenkt eksempel med en million analyser, vil da hele 50 000 analyser være utenfor referansegrensen, uten at dette er unormalt eller tegn på sykdom. En spørring til NHNs meldingsteller gjort 1. november 2023 viser at det ble sendt 28 228 052 elektroniske svarrapporter mellom 1.oktober 2022 og 1. oktober 2023. 28 millioner svarrapporter er et meget stort volum, og Legeforeningen vil anbefale en begrenset utprøving hvor man spesielt evaluerer om pasientens tilgang til prøvesvar medfører merarbeid i helsetjenesten, spesielt på kveld, natt og helg, slik at man før nasjonal utbredelse kan innføre avbøtende tiltak.

Gevinst eller belastning?

Konsekvensene av å gi umiddelbar tilgang av prøvesvar for innbygger fremstår som ikke tilstrekkelig utredet av arbeidsgruppen eller Helse- og omsorgsdepartementet, bl.a. om det vil lette medisinsk arbeid. Det er heller ikke avklart at slik tilgang vil gi helsegevinster. Henvendelser fra pasienter som har behov for forklaring av prøvesvarets betydning før planlagt oppfølgende time vil gi merbelastning på helsetjenester som allerede er presset. Mange pasienter ønsker å forstå alt og stiller spørsmål om detaljer. Det er basert på erfaringer fra andre land hvor prøvesvar er gjort lett tilgjengelig, men også avledet av erfaringer vi allerede har i Norge med prøvesvar og journalnotater i frykt for at pasienten får informasjon om sin egen helse gjennom et skriftlig, digitalt svar før legen har rukket å informere pasienten selv. Samtidig unnlater man å skrive alle opplysninger i journalnotater og tilsynsforespørsler, og sender i stedet meldinger til kolleger eller gjør annet dobbeltarbeid for å sikre at pasienten blir forsvarlig ivaretatt samtidig som helsepersonellet kan ha kollegiale diskusjoner for å sikre at pasientene får riktig informasjon og best mulig behandling. Dette er unødvendig merarbeid og belastning for legene og helsetjenesten.

Språket i f.eks. patologisvar, som er korrekt fagspråk og gir viktige nyanser og detaljer, er dårlig egnet til lesing for pasienter. Når tilsvarende prøvesvar blir delt i sin helhet, spørs det om det er en tilfredsstillende tilnærming å si at pasienten ikke har krav på å forstå alt som står der. Med større tilgjengelighet på hele beskrivelser vil spørsmål fra pasientene kunne øke i antall. Det kan være tidkrevende og ofte vanskelig å svare ut om en del detaljer i prøvesvar som ikke nødvendigvis er viktige for konklusjon/hovedbudskap. Et innspill for å gi større brukervennlighet for innbygger og lette arbeid for rekvirentene vil kunne være om rekvirenter/klinikere og henholdsvis patologer/radiologer kunne gå sammen og lage forklaringer på hyppig brukte begreper som kunne ligge tilgjengelige der pasientene leser sine prøvesvar.

Et aspekt som må nevnes er private aktørers tilbud om å selge analyser til privatpersoner. Man betaler en viss sum for en selvvalgt analysepakke, får tatt blodprøve ved et laboratorium og får returnert resultatene. Tilbudene kan generere en belastning på fastlegene, særlig fordi tilbudet inkluderer kun en vurdering fra rekvirent, men ikke en konsultasjon.

Det er vanskelig å fremskrive hvordan arbeidsbyrde og informasjonsbehov vil bli etter innføring av Pasientens prøvesvar til innbygger. Det er åpenbart at det vil øke. At dokumentet spesifiserer at pasienter ikke har krav på å forstå alt som står der, betyr i realiteten svært lite. Svært mange pasienter vil ønske å vite mer. Med visning av alle prøvesvar, legger man opp til at pasienten skal få se og indirekte bli forklart og gitt mulighet til å forstå.

Noen prøvesvar vil være uproblematiske å kommunisere direkte digitalt til pasienten, men noen pasienter vil ha forskjellige behov i så måte. Det som er uproblematisk for en pasient kan være motsatt for en annen. Dette er et argument for at en standard innstilling skal være forsinkelse, men gitt tydelige advarsler om usikkerhet ved prøvesvar, og manglende mulighet til å få bistand med tolkning på kveld, natt og helg, kan pasienten samtykke til å motta utvalgte prøvesvar raskere. På den måten kan hver enkelt pasient i større grad ta ansvar for egne prøvesvar, men samtidig være klar over at man ikke umiddelbart kan forvente tjenester fra helsetjenesten for å bearbeide disse.

Tredeling av prøvesvar

Arbeidsgruppens forslag deler prøvesvarene som skal inkluderes inn i tre grupper:

     A. Prøvesvar som skal vises uten utsatt innsyn til innbygger
     B. Prøvesvar som skal vises med utsatt innsyn til innbygger
     C. Prøvesvar som ikke skal sende inn til Pasientens prøvesvar

Ulike prøvesvar og hastegrad for visning

Arbeidsgruppen foreslår en differensiering av ulike prøvesvar og hvilken hastegrad for visning som er tiltenkt:

Prøvesvar som skal vises uten forsinkelse:

• medisinsk biokjemi
• medisinsk mikrobiologi
• klinisk farmakologi

Prøvesvar som skal vises med forsinket visning, forsinkelsen her foreslås til ti dager.:

• medisinsk genetikk (forskriftsavhengig)
• patologi
• radiologi
• nukleærmedisin
• lokale koder (alle meldingstyper, men med henvisning til lokalt kodeverk 8212)

Prøvesvar som ikke skal sendes inn til kjernejournal:

• obduksjoner (død pasient, meldingstype MORD eller OBD)
• miljøprøver (inneholder ikke offentlig ID)
• blodbankprøver (inneholder ikke offentlig ID)
• kvalitetsprøver (inneholder ikke offentlig ID)
• sanksjonære prøver (rekvirent er ikke helsepersonell, eget formål)
• bakteriologisk screening av donorbein (inneholder ikke offentlig ID)
• organdonor avdød – kadaverdonor (inneholder ikke offentlig ID)
• pasientens hele genom eller eksom

Fordelingen av prøvesvar i de tre kategoriene fremstår som lite nyansert og Legeforeningen støtter i utgangspunktet ikke den inndelingen som arbeidsgruppen legger opp til. Enkelte prøvesvar som for Covid-19 sykdom er det lite kontroversielt at pasienter får tilgang til umiddelbart. Det kan være riktig å vurdere om enkelte negative prøvesvar kan frigis automatisk. Forutsetningen da er at det dreier seg om prøvesvar som er forhåndsdefinert i denne gruppen og som ikke krever ytterligere forklaring, eller som har direkte sammenheng med tolking av andre prøvesvar som vil kreve forklaring fra rekvirent/lege. Det vil likevel dreie seg om et fåtall prøver som er aktuelle i denne kategorien. Andre prøvesvar som har stor betydning for pasientens helse fremover, eksempelvis særskilte infeksjonssykdommer (som for eksempel HIV og tuberkulose), kreftmarkører eller markører for alvorlige autoimmune sykdommer, eller prøvesvar som må tolkes i lys av den aktuelle kliniske situasjonen mener Legeforeningen imidlertid at ikke skal frigis til pasient før de er attestert og vurdert.

Fordelingen i de tre kategoriene må nyanseres, og etter Legeforeningens syn er det få prøver som skal være i kategori A og de aller fleste prøvesvar tilhører kategori B. I samråd med de respektive fagmiljøene må det avklares hvilke prøvesvar som av ulike grunner er relevant eller riktig å legge i Pasientens prøvesvar slik at dette er faglig begrunnet, altså prøver i kategori C.
Legeforeningen er enig i at det ikke må legges opp til en løsning som innebærer stor grad av skjønnsutøvelse for den enkelte virksomhet eller helsepersonell, ei heller manuelle rutiner. Vi viser derimot til forslaget over om at pasienten kan, hvis de aksepterer et gitt sett premisser via en aktiv handling på Helsenorge, velge å motta prøvesvar raskere enn ordinær forsinkelse.

Utfordringer ved medisinsk biokjemiske analyser

Det store volum av medisinsk biokjemiske analyser bør kunne overføres uten forsinkelse. Imidlertid vil det være situasjoner der pasienten ikke er tjent med å se resultatet før rekvirenten har hatt mulighet til å forklare betydning og/eller konsekvens av resultatet. Dette kan gjelde individuelle forhold hos pasienten eller hele analysegrupper, som for eksempel tumormarkører.

For alle medisinske biokjemiske analyser har laboratoriet mulighet til å legge til en tekstet kommentar, for eksempel forslag til videre utredning eller tentative diagnoser på bakgrunn av resultatet. Dette kan være potensielt alvorlige diagnoser med lav sannsynlighet, men som laboratoriet likevel ønsker å gjøre rekvirenten oppmerksom på. For andre analyser ligger hele tolkningen av analysen i kommentaren (proteinelektroforese/enkelte genetiske analyser/blodcellemorfologi). Slike kommentarer har frem til nå primært vært ment for rekvirent og kan være vanskelig eller umulig å forstå for pasienten. De fleste laboratorieinformasjonssystemene har mulighet til å lage interne kommentarer forbeholdt laboratoriet (rapporteres ikke ut), men kan ikke skille kommentarer ment for rekvirent fra kommentarer som trygt kan formidles til rekvirent og pasient. Dersom kommentarene skal følge resultatet, må alle laboratorier i Norge kritisk gå gjennom sine kommenteringsrutiner og endre praksis slik at alle kommentarer trygt kan formidles direkte til pasienten. Laboratoriene må da etablere nye kanaler for skjermet kommunikasjon med rekvirent.

Alle forhold beskrevet over må være del av vurderingen om historiske data skal inn i løsningen. I dagens laboratoriedatabaser ligger kommentarer som ikke er skrevet med tanke på at pasientene skulle lese og som kan skape unødvendig bekymring hos pasient uten tilstrekkelig bakgrunnskunnskap.

Som nevnt er det avgjørende at resultatet rapporteres sammen med gjeldende referanseintervall fra utførende laboratorium. For mange analyser vil referanseintervallet variere med analysemetode og resultatet blir feiltolket dersom det sammenholdes med et referanseintervall utarbeidet med en annen metode. Verdt å merke er at et resultat utenfor referanseintervallet ikke nødvendigvis betyr sykdom, men at resultatet er mindre vanlig i en normalfordeling.

Det kan skje at laboratoriet i ettertid har behov for å korrigere et resultat som følge av feil ved analysering/instrument/prøve som ikke oppdages ved de løpende kontrollrutinene. Løsningen må kunne håndtere slike hendelser, slik at når laboratoriet korrigerer et resultat og/eller en kommentar vil også analysen på Helsenorge bli oppdatert.

Utfordringer ved mikrobiologiske prøver

Mikrobiologiske prøvesvar er ofte komplekse og inneholder mye informasjon der prøvesvaret må tolkes inn i en klinisk kontekst. De kan bestå av flere enkeltkomponenter (antistoffresultater for ulike antistoffklasser og antigener, bakteriefunn, resistensbestemmelser, genpåvisning) med kommentarer til de ulike funnene og eventuelt en felles klinisk tolking. Både for bakteriologiske svar, antistoffresultater og molekylære resultater vil den konkrete betydningen av et laboratoriesvar for pasienten (for eksempel behov for antibiotikabehandling eller ikke, om prøvesvaret innebærer aktuell behandlingstrengende sykdom eller ikke) avhenge av sykehistorie og klinikk. Siden dette ikke alltid er kjent for laboratoriet, kan prøvesvarene være generelle og inneholde informasjon som ikke nødvendigvis er relevant i alle situasjoner. Pasienten har krav på individuell informasjon om sin egen helsetilstand, og bør informeres om svaret av den som har rekvirert prøven og kjenner sykehistorien. Da kan pasienten også få relevante og korrekte svar på spørsmål de måtte ha til laboratoriesvaret. Dette er svært likt situasjonen for radiologi og patologi, som begge er foreslått omfattet av utsatt innsyn, og bør også gjelde mikrobiologisk prøver.

For mange bakteriologiske analyser (for eksempel urindyrking og sårdyrking) innebærer vekst av bakterier ikke nødvendigvis behov for antibiotikabehandling. Mange av disse analysene rekvireres rutinemessig på svært forskjellig grunnlag, men det er bare ved symptomatisk urinveis- og sårinfeksjon, eller spesielle indikasjoner (f.eks. gravide eller kirurgi) at antibiotikabehandling er nødvendig. Laboratoriene må likevel ofte svare ut bakteriefunn med resistensbestemmelse dersom man ikke kjenner til enkeltpasienters situasjon. Full umiddelbar visning av disse svarene til pasientene vil kunne medføre økt og uriktig antibiotikabruk når pasientene f.eks. oppsøker legevakt, nettlege, e.l. på bakgrunn av positivt prøvesvar. Uriktig antibiotikabruk medfører ulemper både for enkeltpasienten og for samfunnet. Legeforeningen mener derfor at bakteriologiske prøvesvar først må vurderes av rekvirerende lege som kan sette laboratoriesvaret inn i riktig kontekst. Slik kan pasientene få den korrekte, individuelt tilpassede informasjonen som de har krav på.

For enkelte sykdommer (som f.eks. HIV og toksoplasmose) analyseres prøver i to trinn, der primærlaboratoriet utfører en svært sensitiv test, men som iblant får falskt positive resultater. Prøver som slår ut i primærtesten videresendes til et referanselaboratorium, og kun dersom svaret bekreftes med mer spesifikke referansetester, innebærer det at pasienten har sykdommen. I disse tilfellene sender primærlaboratoriet ut svar om at det er utslag i primærtesten, og at prøven er videresendt til referanselaboratorium. For disse testene kan over 50% av de positive resultatene i primærtesten vise seg å være falskt positive, og ettersom det dreier seg om alvorlige sykdommer med store konsekvenser, kan et slikt svar fremstå som dramatisk og skremmende for pasienten hvis det presenteres uten en forklaring og uten mulighet til å stille spørsmål. Dette er også en type svar som bør presenteres til pasienten av rekvirent som er kjent med disse forholdene.

Disse eksemplene viser at mikrobiologiske prøvesvar har mer til felles med prøvesvar i radiologi og patologi enn med medisinsk biokjemi og klinisk farmakologi. Svarene er komplekse med mye informasjon, betydningen må tolkes inn i en klinisk kontekst, og resultatet bør formidles av den som har rekvirert prøven og kjenner de kliniske vurderingene for at pasienten skal få korrekt og individuelt tilpasser informasjon. Derfor bør medisinsk mikrobiologi flyttes til gruppen av fagområder som er omfattet av utsatt innsyn for pasient.

En mulig tilnærming er å unngå og dele inn prøvesvar etter potensiell ulik konsekvens. Legeforeningen vil i så fall foreslå forsinket visning for alle typer prøvesvar. På denne måten legger man opp til at helsepersonell i større grad kan etterleve helsepersonellovens krav til utøvelse og informasjon. Samtidig vil pasienter sikres bedre ved at egen helseinformasjon blir tilgjengelig på best mulig måte. Svarene kommer noe senere til pasient enn ved umiddelbar visning, men dette vil ikke forringe kvaliteten på det tilbudet pasienten får. At pasientene får utsatt innsyn anses som en totalt sett fordel. Dette forslaget vil kunne løfte tilgang og informasjonsflyt til pasienter på en god, trygg måte.

Utfordringer ved patologisvar

Det må være, som anbefalt, utsatt innsyn i patologisvar. At prøvesvar aktivt kan frigis av ansvarlig/rekvirerende lege etter samtale med pasient før forsinkelsen går ut, er positivt. Prøvesvar i patologi med benigne (godartede) forandringer kan i teorien sendes ut uten forsinkelser, men dette vil kreve en løsning som garantert klarer å sortere ut disse prøvene.

Historiske prøvesvar er av stor betydning i patologi, og det er viktig og nyttig ved diagnostisering av en aktuell prøve. For eksempel vil en prøve fra en ondartet svulst kunne representere en spredning fra tidligere diagnostisert kreft.

Ved svarutgivelse i patologi vil det kunne sendes ut "foreløpig diagnose" etterfulgt av "endelig diagnose". Ved endret diagnose vil det lages en "revidert diagnose", og det vil kunne gjøres tilleggsundersøkelser på celler/vevsmateriale som kommer som "tillegg". Det er viktig at løsningen gir en god fremstilling av dette, for å unngå misforståelser mellom helsepersonell og mellom pasient og ansvarlig/rekvirerende lege.

Tidsaspektet

I en ideell verden går alt på skinner i helsetjenesten. Realiteten er likevel at det kan være mange praktiske grunner til at man ikke rekker å gjennomgå prøvesvar innen de skisserte ti kalenderdagene. Dette kan eksempelvis være på grunn av fravær av ulike årsaker, vaktarbeid med lite tid til å følge opp alle prøvesvar eller at lege eller ansvarlig rekvirent byttes ut. Samtidig er det en realitet at arbeidshverdagen i helsetjenesten er preget av høy arbeidsbelastning og samtidighetskonflikter. Det vil derfor tidvis oppstå situasjoner hvor arbeidsmengden er slik at ansvarlig lege eller rekvirent ikke har mulighet til å kontakte pasienten av tidshensyn eller fordi det mangler gode lokaler hvor leger kan ha fortrolige samtaler med pasienter og samtidig ivareta taushetsplikten. Alle prøvesvar er for den enkelte pasient like viktig, og det er viktig for legen at tilbakemelding om prøvesvar blir gitt på en forsvarlig og forståelig måte. Samtidig må det være tillit til at legen alltid vil prioritere de prøvesvarene som for vedkommende vurderes å være av størst betydning å gi tilbakemelding om, selv om det betyr at noen pasienter får senere tilbakemelding. I tillegg er det slik at legene ikke alltid klarer å få tak i pasienten når de har anledning og må gjøre flere forsøk på ulike dager. Mange leger arbeider turnus og vil være fraværende i kortere/lengre perioder. I tillegg er rekvirent og ansvarlig lege ikke alltid ensbetydende. Et viktig verktøy vil være korte e-meldinger, noe leger i spesialisthelsetjenesten i få tilfeller har tilgang til.

Forslag til en firedelt inndeling

Legeforeningen foreslår derfor en firedelt inndeling. Inndelingen tar utgangspunkt i en grundig gjennomgang gjort i Helse Midt-Norge RHF før lanseringen av Helseplattformen.

Metoder for publisering av prøver til pasient:

1. Umiddelbar publisering (prøver som trygt kan vises)
2. Utsatt publisering (vises ved signering hos rekvirerende instans eller etter 14 dager uten signering)
3. Manuell publisering (vises bare når de aktivt deles)
4. Ingen publisering

Kategorisering av prøver:

1. Medisinsk biokjemi
   • PT-INR deles etter metode 1.
   • Analyser av blod, serum, plasma, urin og feces deles etter metode 2 med følgende unntak:
     1. Kreftmarkører deles etter metode 3.
     2. Genetiske analyser deles etter metode 3.
   • Analyser i andre prøvematerialer (spinalvæske, ascites, osv.) deles etter metode 3.
2. Klinisk farmakologi
   • Analyser i blod, serum og plasma deles etter metode 2 (hovedsakelig terapimonitorering).
   • Analyser i urin, spytt, hår og andre materialer deles etter metode 3 (hovedsakelig rusmiddeltesting).
3. Immunologi og transfusjonsmedisin
   • Allergi, immunologi (autoantistoffer) og blodbankanalyser deles etter metode 2.
   • Flowcytometrianalyser (hovedsakelig kreftmarkører) deles etter metode 3.
4. Medisinsk mikrobiologi
   • SARS-CoV-2-diagnostikk deles etter metode 1.
   • De fleste øvrige luftveis-PCR deles etter metode 2.
   • Klamydia- og gonoré-PCR deles etter metode 2.
   • All øvrig mikrobiologi deles etter metode 3.
5. Medisinsk genetikk
   • Deles som hovedregel etter metode 3 med følgende unntak:
     1. Presymptomatiske tester skal ikke deles (metode 4).
6. Patologi
   • Deles etter metode 3.
7. Radiologi
   • Deles etter metode 3.
8. Nukleærmedisin
   • Deles etter metode 3.

Begrenset utprøving og målrettet evaluering bør gjennomføres

Basert på bekymringene for merarbeid beskrevet over, mener Legeforeningen at man bør starte med forsiktighet når det gjelder antall dager for utsatt innsyn. Det betyr altså at nær alle prøvesvar bør ha forsinkelse likt som for Helseplattformen.

Det må gjennomføres en begrenset utprøving hvor man spesielt kartlegger økt arbeidsbelastning og andre uheldige konsekvenser i helsetjenesten, særlig hos fastleger, men også hos andre rekvirenter. Etter en evaluering, når ordningen har fått virke i en periode, kan tidsfrister og kategorisering revurderes.

I samme evaluering anbefaler Legeforeningen at man i et annet område tilbyr innbyggere en samtykkebasert løsning for å få raskere tilgang til prøvesvar. Et slikt samtykke innebærer at pasienten aksepterer at man ikke kan forvente prioritert bistand på kveld/natt/helg, og at rekvirent er den som har ansvar for oppfølging. Man kan så sammenligne de to gruppene.

I en evaluering er det nødvendig at klinikerrepresentanter med erfaring i dette involveres.

Digitalt utenforskap

For en del av befolkningen er det krevende å søke etter digitale helseopplysninger pga. svake generelle digitale ferdigheter. Eldre over 65 år, innbyggere med innvandrerbakgrunn, lav utdanning og kroniske tilstander har svakere digitale ferdigheter enn øvrig befolkning ifølge rapport (HLS19-rapport_Befolkningens helsekompetanse del I (helsedirektoratet.no). Derfor må det tilbys egnede løsninger for dem som ikke evner å innhente informasjon via digital løsning.

Avslutning

Det vil bli en styrke for pasientsikkerheten ved at prøvesvar gjøres tilgjengelig for innbygger i Helsenorge, men prøvesvar må ikke håndteres som lavrisikoinformasjon. Derfor er det nødvendig å endre forslag til prinsipper for digitalt innsyn.

Legeforeningen mener at man bør starte med forsiktighet når det gjelder antall dager for utsatt innsyn. Det må gjennomføres en begrenset utprøving hvor man spesielt kartlegger økt arbeidsbelastning og andre uheldige konsekvenser. Etter en evaluering når ordningen har fått virke i en periode, kan dette ev. revurderes. I en evaluering er det nødvendig at klinikerrepresentanter med erfaring i dette involveres.
Oppsummert stiller Legeforeningen seg betenkt til hvor bærekraftig de foreslåtte prinsippene vil være for helsetjenesten og dens kapasitet, og er bekymret for merarbeid.

Legeforeningen ser frem til å motta høring med forslag til nasjonale prinsipper på et senere tidspunkt.

Med hilsen
Den norske legeforening

Siri Skumlien
Generalsekretær

Johan Georg Røstad Torgersen
avdelingsdirektør

Anne Ringnes
spesialrådgiver