Nasjonalt organ for rådgivning ved alvorlig livsforkortet sykdom er det fulle navnet på Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten. Panelet ble nedsatt for tre år siden av daværende helseminister Bent Høie for å få i stand en nasjonal ordning for «second opinion». Panelet har nylig blitt evaluert av PwC. Legeforeningen har gitt innspill til evalueringsrapporten i en åpen høringsprosess.
Legeforeningen mener evalueringsrapporten gir en grundig beskrivelse av Ekspertpanelets aktivitet. Foreningen støtter rapportens konklusjon om at panelet har levert godt i henhold til mandatet.
Ekspertpanelets oppdrag har vært å gi pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny og «siste» vurdering av sine behandlingsmuligheter. Dagens mandat opererer med en veiledende grense på forventet levetid på ett år. I tillegg er det en begrensning knyttet til å anbefale behandling som er til vurdering eller som ikke er godkjent i Nye metoder.
Legeforeningen støtter evalueringsrapporten på en rekke punkter, og har i tillegg gitt innspillspunkter til flere (innspill satt i kursiv) :
- Utvide den veiledende grensen for forventet levetid utover et år, for på denne måten å tilrettelegge for ALS-pasienter og andre pasientgrupper med alvorlig livsforkortende sykdom. Der evalueringen foreslår utvidelse til to års levetid, har ikke Legeforeningen konkludert om det bør settes en veiledende grense eller om denne kan fjernes helt.
- Utvide sammensetningen av faste medlemmer i Ekspertpanelet med en nevrolog. I tillegg foreslår Legeforeningen utvidelse med en klinisk genetiker.
- Etablere nasjonale retningslinjer for henvisning av pasienter, for å understøtte lik henvisningspraksis på tvers av helseforetakene. Legeforeningen mener at behandlende lege bør kunne sende en direkte henvendelse til Ekspertpanelet, uten å måtte avklare (søke) internt om vedkommende kan henvise eller ikke.
- Avklare hvorvidt dagens rettslige regulering gir pasienten lovmessig rett til ny vurdering, også ved henvisning innad i spesialisthelsetjenesten, ikke bare ved henvisning fra primærhelsetjenesten. Samtidig mener Legeforeningen at retten til individuell vurdering i panelet må lovfestes.
- Den vurdering og rådgivning som gis av Ekspertpanelet er å regne som helsehjelp. Hva dette medfører av juridisk ansvar for hhv. henviser og Ekspertpanelet bør avklares. Legeforeningen mener at den juridiske gjennomgangen bør avklare om det er forsvarlig å følge, eller eventuelt ikke å følge, råd fra Ekspertpanelet. Videre, i situasjoner der råd fra Ekspertpanelet ikke følges, bør helseforetakene dokumentere at forsvarlighetskravet er oppfylt.
Legeforeningen mener det vil være hensiktsmessig å gi Ekspertpanelet tilgang til å kunne anbefale metoder som er til vurdering eller som ikke er godkjent i Nye metoder. Her deler ikke foreningen evalueringsrapportens vurdering. Legeforeningen mener Ekspertpanelet må ha mulighet til å gi råd om behandling som medisinsk sett kan være nyttig for den enkelte pasient, gitt at kriteriene om alvorlig tilstand og tilgjengelige behandlingsalternativer er oppfylt. Ekspertpanelet bør gis en sentral rolle for å bistå behandlende lege og helseforetak med å fange opp individuelle pasienter som vil tjene på unntaksbehandling. Foreningen mener det ikke er juridisk avklart om beslutningene i Nye metoder gir anvisninger om behandling av enkeltpasienter. Det er behov for tydeligere avklaringer på hvordan individuelle pasientrettigheter skal forstås og praktiseres.
Se evalueringsrapport (høringsnotat), høringsinvitasjon fra Helse-Vest RHF samt Legeforeningens høringsinnspill, her.