Norsk cardiologisk selskap

Den fagmedisinske foreningen for spesialiteten hjertesykdommer

Nytt, landsdekkende pacemakerregister er snart klart

Mangelen på sentralt pacemakerregister gjør det vanskelig å finne pasienter ved «recall». Pasienter flytter på seg. Desentralisert løsning, med ett register på hvert sykehus, gir risiko for at pasienter ikke blir funnet og fulgt opp. I 2018-19 var det presseoppslag om slike tilfeller, - noen med betydelig personskade. Helseministeren ba deretter de regionale helseforetakene sørge for et landsdekkende, moderne register. Etter en lang prosess er det nå inngått samarbeidsavtale mellom HFene om et interregionalt pacemakerregister som alle deltar på, slik at det blir nasjonalt. Etter grundig vurdering er det anskaffet software som er en kopi av Dansk Pacemaker- og ICD-register, men tilpasset drift i Norsk HelseNett. De siste formalia kom på plass i romjula 2020, og testversjon er installert og under utprøving. Selv om løsningen er velprøvd fra Danmark, må vi regne med tilpasninger og mindre problemer når den skal drives i norsk helseinfrastruktur. Vi regner med at drift med ekte pasienter kan starte i løpet av januar/februar.
22. mai 2019

OUS vil starte først. Dersom det fungerer smertefritt, åpnes registeret for stadig flere sykehus inntil alle er med. Deretter vil vi samle inn data fra de gamle «Norpace»-registrene, for migrasjon inn i ny registerløsning. Det innebærer at nytt register i starten vil fungere for helt nye pasienter, mens pasienter som har vært registrert i det gamle registeret, og så opereres med systemendringer, generatorbytter etc, må etterregistreres når datamigrasjon er foretatt.

Kontaktpersoner på hvert sykehus blir holdt orientert om praktiske forhold.

Det nye registeret vil:

  • Registrere hardware, operasjonsdata og litt grunndata om pasienten. Det registrerer ikke programmering. (Det finnes jo nå gode lagringssystemer for kontroll- og programmeringsdata, som sykehusene neppe kommer utenom å kjøpe, etter hvert som programmerne leveres uten printer.)
  • Data fra egen virksomhet er lette å analysere direkte i registeret, når man ønsker. Bra for produksjonsstatistikk og kvalitetskontroll.
  • Registeret sentralt kan analysere data samlet. Danskene har tallrike publikasjoner basert på sin device-virksomhet med registeret som kilde.
  • Alle device-pasienter i Norge vil være tilgjengelige, slik at man slipper risikofylt og tidkrevende «detektivarbeid» når det kommer en pasient fra annet sykehus.
  • Ved «recalls» eller «advisories» vil det være mye enklere å lage lister over berørte pasienter, inkludert de som har vært operert           
  • Når en pasient slås opp, kommer det «advarsel» dersom pasientens implantat er omfattet av «recall» eller «advisory». Registeret sentralt kan legge inn «råd» om tiltak. En stor fordel, særlig for mer sporadiske brukere, som kanskje ikke alltid er fullt oppdatert.
  • Ved registrering av ny hardware kan det brukes strekkodeleser på pakken for mange, nyere produkter. Da vil vi forhåpentligvis få slutt på feil- og unøyaktigheter som finnes i det gamle registeret.

NPIR-logo