Høring - Innspill til nasjonale føringer om foreldres innsyn i barns journal

Avdeling for jus og arbeidsliv 04. oktober 2022

Høringsuttalelse

Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide forslag til nasjonale føringer for foreldres elektroniske innsyn i barns pasientjournal i spesialisthelsetjenesten. Direktoratet skal blant annet se på hva som er teknisk mulig, og om det skal være noen begrensninger i slike innsynsløsninger. I dette arbeidet er det behov for å se på aktuelle utfordringer, herunder kartlegge viktige premisser for å etablere innsynsløsninger som ivaretar så vel pasientens personvern som foreldres innsynsrett innenfor gjeldende regelverk.

Legeforeningen er på generelt grunnlag positiv til at pasienter har rett til innsyn i journal og at pasienter – og deres foreldre – får elektronisk tilgang til sin journal i helsevesenet. Samtidig vil åpne og digitalt tilgjengelige journaler kunne skape noen utfordringer. Legeforeningen ser det derfor som hensiktsmessig at direktoratet nå har satt i gang et arbeid med nasjonale føringer for elektronisk innsyn i barns journaler, og vi takker for muligheten til å bidra i dette arbeidet.

Det overordnede målet ved utarbeidelsen av eventuelle nasjonale føringer, må være å sikre en balanse mellom barnets personvern og foreldrenes informasjonsbehov og -rettigheter, samtidig som man sikrer en best mulig helsehjelp til barnet. Det er en del barn som har behov for konfidensialitet også mot sine foreldre. I vurderingene som skal gjøres må man ha i mente at journalen er helsepersonellets arbeidsverktøy. Regelverket må praktiseres på en måte som sikrer at leger og annet helsepersonell får jobbet smidig og effektivt, samtidig som pasienter og deres foreldre får informasjon til riktig tid og på en måte som bidrar til å unngå misforståelser eller unødig engstelse.
Nedenfor følger Legeforeningens innspill til flere av de punktene som direktoratet har bedt om innspill til. Våre innspill under er ikke nødvendigvis uttømmende, og vi bidrar gjerne i den videre prosessen.

Erfaringer med de etablerte tekniske løsningene og rutinene for foreldres elektroniske innsyn i barnets pasientjournal

Foreldre registrert med foreldreansvar i Folkeregisteret gis elektronisk tilgang til pasientjournaler for alle barn under 12 år fra spesialisthelsetjenesten, automatisk. Det er foreløpig ikke etablert en innsynsløsning på Helsenorge.no for foreldre til barn mellom 12-16 år. En utfordring ved dette er at barna selv er for unge til å ha egen BankID, og derfor heller ikke selv har e-ID til å logge inn på helsenorge.no. Det er imidlertid planlagt å åpne for innsyn for foreldre for denne aldersgruppen i løpet av kort tid. Barn over 16 år kan gi fullmakt til at en eller begge foreldre kan lese pasientjournalen.

Pasientens/foreldrenes innsynsrett er viktig. I de fleste tilfeller er det til barnets beste at foreldre med foreldreansvar har innsynsrett, med de begrensninger som følger av pbrl. § 3-4, jf. § 5-1 (4). Det er et stort gode at foreldrene kan lese journalnotatene, bli påminnet om beskjeder som har blitt gitt og ha skriftlig informasjon om hvordan deres barns tilstand bør behandles og hvordan oppfølgingen skal foregå.

En del opplysninger er det imidlertid viktig at ikke blir tilgjengeliggjort for foreldre, og helsepersonellet må settes i stand til å kunne holde ord hvis vedkommende har lovet å ikke informere foreldrene. Helsepersonell kan være nødt til å gjøre svært krevende vurderinger, for eksempel i situasjoner hvor helsepersonellet vurderer at det er til barnets beste at én eller begge foreldrene ikke gis innsyn, tross at vedkommende har foreldreansvar. Alt fra ufordelaktige opplysninger som barn gir om sine foreldre, opplysninger om vold, overgrep, omsorgssvikt, mv., kan det være behov for å unnta innsyn. Det samme kan gjelde opplysninger om andre kriminelle handlinger hvor etterforskning bør starte uten at foreldre er kjent med at informasjon om dette har vært delt med helsepersonell. Det er vanskelig å se for seg tekniske innretninger som fullt ut kan ivareta alle de hensyn som gjør seg gjeldende i slike situasjoner.

Normalt krever de elektroniske pasientjournalsystemene at behandler foretar seg noe aktivt for å hindre foreldres innsyn i journal. Flere journalsystemer har det som heter "skjermet journal" som benyttes for særlig sensitive opplysninger. Skjermet journal vil ikke være synlig på Helsenorge.no, men blir heller ikke automatisk synlig for samarbeidende helsepersonell. Dersom pasienten eller pasientens foreldre ber om innsyn i hele journalen, hører i utgangspunktet også innholdet i skjermet journal med, med mindre dette aktivt holdes utenfor.

Det ligger en risiko i dagens løsning som fordrer en aktivitet for å skjerme informasjon, særlig der mange aktører er involvert. Eksempelvis er det mange involvert i en henvisning som leder til en poliklinisk time. Én vurderer henvisningen, én sekretær setter opp time, en annen kaller kanskje inn til time, en tredje tar imot en henvendelse fra en mor eller far med foreldreansvar, men som likevel ikke burde fått opplysninger. I slike prosesser kan et skjermingsbehov fort glippe. Dessuten kan det være uklart hvem som skal kunne nekte innsyn i timeavtaler og skannede dokumenter, f.eks. henvisninger, prøvesvar og epikriser som ikke er skrevet eller godkjent av pasientens behandler.

Spesielle utfordringer når foreldreansvaret er fratatt foreldrene

Det er en risiko i dagens løsninger at andre enn rette vedkommende får innsyn. Legeforeningen er kjent med at det har vært utfordringer knyttet til manglende eller uriktig registrering av foreldreansvar i Folkeregisteret. Dette kan i ytterste konsekvens lede til at f.eks. foreldre kan logge inn og lese journaldokumenter på barn de er fratatt foreldreansvaret for. Slik vi oppfatter det, kan det også være et behov for mer informasjon til helsepersonell om hvordan informasjonen i Folkeregisteret kan kontrolleres, dersom man
som helsepersonell blir konfrontert av foreldre som mener at det foreligger feilregistrering av foreldreansvar i Folkeregisteret.

Arbeidsverktøy for legene vs informasjonsdeling med pasient og foreldre

En utfordring med dagens innsynsløsninger, er at det kan oppstå et visst spenningsforhold mellom utgangspunktet om at journalen er et arbeidsverktøy for helsepersonellet holdt opp mot foreldrenes innsynsrettigheter og -muligheter. Erfaringsmessig vil mange foreldre fortløpende holde seg oppdatert på barnets journal gjennom Helsenorge.no, eksempelvis under innleggelse. Dette kan være fint, men det kan også være problematisk.

Generelt kan journalinformasjon misforstås fordi det leses ut av kontekst. Legen vil dessuten i noen tilfeller journalføre vurderinger som av gode grunner ennå ikke er drøftet med foreldrene. Det kan for eksempel dreie seg om diagnostiske overveielser der flere alvorlige diagnoser listes opp, eksempelvis om et barn med nyoppdaget kreft der ulike risikofaktorer gjennomgås. Det kan føre til unødvendig engstelse og misforståelse om dette leses av foreldrene for tidlig, og før legen har drøftet dette med foreldrene.

En del informasjon i tidlige faser i et utredningsforløp kan være best egnet for forutgående muntlig presentasjon og diskusjon, men legen vil kunne ha et behov for å nedtegne informasjonen før vedkommende har drøftet denne med foreldrene. Et journalnotat vil for legen være et verdifullt sted å systematisere egne tanker i slike prosesser, eller noe som kan benyttes som en huskelapp for egen del i forbindelse med ytelse av helsehjelp. Slike notater er imidlertid mindre egnet for umiddelbart innsyn. Det er likevel ikke naturlig å legge disse i skjermet journal. Det vil være behov for skjønnsmessig tilpassing av rutiner til den enkelte pasient og familie.

Det overnevnte er egnet til å påvirke journalens funksjon som et arbeidsverktøy, og kan nok til en viss grad medføre at en del leger tilpasser journalnotatene sine, eventuelt velger å vente med å godkjenne journalnotatet eller føre en "skyggejournal". Begge deler kan være uheldig, og føre til mindre effektivt legearbeid og medisinske notater av lavere kvalitet. De overnevnte reflekesjonene er generelle, og gjelder ikke spesifikt for foreldres innsyn i barns journal. Vi mener at innsyn uansett skal gis, som hovedregel elektronisk, men har forslag til mulige tekniske begrensninger nedenfor.

Hvilke tekniske begrensninger det eventuelt bør være for foreldres innsyn i barns pasientjournal

Mest hensiktsmessig ville være et oppsett som innebærer automatisk fullt innsyn inntil barnet fyller 12 år (slik det er nå). Fagmiljøer som i hovedsak fører journal som er meget sensitiv bør ha som hovedregel at journalen ikke automatisk tilgjengeligjøres digitalt, men krever en aktiv handling for å åpne den for 0-12 år. For gruppen 12-16 år bør journalen ikke automatisk være åpen, men aktivt kunne åpnes etter behandlers skjønn. For gruppen 16-18 år kan journalen aktivt åpnes etter samtykke/fullmakt når barnet er mellom 16 og 18 år (og etter informasjon til barnet dersom det dreier seg om informasjon som foreldrene skal ha). Videre bør en funksjon for forsinket publisering samt kun delvis publisering på helsenorge.no vurderes.

I det følgende utdyper vi dette gjennom noen vurderinger og eksempler vi har fått fra fagmiljøene til denne problemstillingen.

Ved utarbeidelsen av nasjonale føringer for foreldres innsyn i barns journaler, må man ha fokus på at de tekniske innretningene må fasilitere at journalen er et arbeidsverktøy. Noen journaldokumenter er bedre egnet for umiddelbar digital tilgjengeliggjøring enn andre, og det bør gjøres nærmere vurderinger av dette i eventuelle nasjonale føringer. Det kan også vurderes om alle typer journaldokumenter skal tilgjengeliggjøres for innsyn på helsenorge.no, eventuelt om helsepersonellet etter sitt faglige skjønn kan velge at dokumentet kun skal godkjennes for dokumentasjon i journalen. Pasienten eller dennes foreldre må selvfølgelig ha mulighet til å be om innsyn også i notater som ikke publiseres via helsenorge.no (med mindre det er grunn til å nekte innsyn), men det kan altså være grunn til å vurdere i hvilken grad det er hensiktsmessig at alle notater skal være (umiddelbart) tilgjengelige på Helsenorge.no. Et alternativ kan være en mulighet for helsepersonellet til å velge forsinket tilgjengeliggjøring på Helsenorge.no ved godkjenning av journalnotatet, f.eks. slik at dette blir tilgjengeliggjort først en uke etter godkjenning.

For noen dokumenttyper bør det utvises særlig varsomhet med tilgjengeliggjøring, slik som drøftingsnotater. Vi har videre fått innspill fra barne- og ungdomspsykiatrien om at bruk av pakkeforløpmalene bør vurderes, fordi disse dokumentene gjerne gir gode og konkrete oppsummeringer. Dette vil være avgrensede dokument/informasjon ut til pasienten/familien så som både utredningsrapport, konklusjon og videre behandlingsplaner. Disse dokumentene er av nytte for pasient, foresatte og evt førstelinjetjenesten.

Innenfor BUP baserer man seg på opplysninger fra pasient, komparentopplysninger, undersøkelser og tester. Det er en ofte en kompleks sammenheng mellom psyke, soma og sosiologiske faktorer, og man har få biologiske eller radiologiske markører. Hver familie er forskjellig. Dette gjør at det må brukes mye erfaringskompetanse og klinisk skjønn, og det bør finnes et godt verktøy for å nedfelle dette også før konklusjonen er ferdigstilt. Det vises til at mange symptom- og funksjonsbaserte diagnoser ofte trenger flere drøftinger og diskusjoner tverrfaglig før det kan konkluderes. Da bør så mye informasjon som mulig vurderes, selv om denne informasjonen ikke nødvendigvis har en stor betydning for konklusjonen. Dersom dette er informasjon som gir opphav til krenkelse, konflikt eller andre sekundærsymptomer, kan det være hensiktsmessig å avvente publisering av disse til en tverrfaglig konklusjon er fattet. Dette bør belyses i nasjonale retningslinjer.

Om det er behov for særlige rutiner for elektroniske innsynsløsninger der barnet er pasient i psykisk helsevern eller i andre konkrete behandlingsforløp

Journalen i psykisk helsevern er av karakter på mange måter annerledes enn den somatiske journalen. Dette tilsier egne rutiner for elektroniske innsynsløsninger der barnet er pasient i psykisk helsevern. Utredning i psykiatrien foregår i stor grad ved intervju, noe som innebærer at mye informasjon vil dokumenteres i journalen, uten at det trenger å være noe som foreldrene bør eller skal ha innsyn i. Det må utarbeides rutiner som sørger for at det er de viktige dokumentene som deles, og til riktig tid.

Legeforeningen vil trekke frem at åpne og digitalt tilgjengelige journaler for barn i psykiatrisk behandling kan innebære en trussel mot pasientens fysiske og psykiske sikkerhet i tilfeller der foreldre som har mistet daglig omsorg og samværsrett, men som ikke har mistet foreldreansvar, har tilgang til all informasjon om barnets kontakt med spesialisthelsetjenesten. Et system som krever aktiv sperring av journalnotater gir ikke tilfredsstillende vern mot at sensitiv informasjon om barnet eller pårørende i sårbare livsfaser kommer på avveie. Konsekvensene kan være svært alvorlige for et barn som allerede er i en sårbar situasjon. Legene vil forsøke å beskytte pasientene mot trusler, og man risikerer at leger vil føre doble journaler for å ivareta pasientens sikkerhet.

Legene kan også frykte at deres tillit hos pasientene vil undergraves, slik at pasientene ikke vil følge opp behandlingen på samme måte som før. Det må vurderes om alle journaler, også for barn under 12 år, automatisk skal være sperret for elektronisk innsyn via helsenorge.no, men at behandlere kan åpne slik tilgang når det vurderes som hensiktsmessig og trygt. Når utgangspunktet er det motsatte, skaper man en betydelig risiko for feil. Nekting av tilgang forutsettes gjennomført av den enkelte behandler for hvert journaldokument, og det krever praktisk opplæring, årvåkenhet rundt problemstillingen, samt at behandler kjenner alle praktiske, juridiske og psykologiske forhold rundt omsorgssituasjonen for barnet.

Informasjon om i hvilken grad helsepersonell kan ha kunnskap om familieforhold som påvirker foreldres rett til innsyn, for eksempel at det er til barnets beste at foreldre ikke får innsyn

Helsepersonellet har ikke alltid informasjon om eller tilgang til informasjon om familieforhold som kan påvirke foreldrenes rett til innsyn. Eventuelt kan det ta tid før man får avklart vanskelige familieforhold. Taushetsplikt mellom tjenester kan for eksempel vanskeliggjøre god og helhetlig ivaretakelse av barnet, bl.a. har barnevernets taushetsplikt vært vanskelig for helsetjenesten. Ofte vil foreldre som følger barn opplyse om spesielle forhold ved en annen forelder, i alle fall hvor det er høyt konfliktnivå mellom foreldrene. Det er imidlertid vanskelig for helsepersonellet å sperre én forelders tilgang til journalinformasjon på bakgrunn av den andre foreldrenes versjon. Konsekvensen kan være at foresatte med foreldreansvar vil kunne ha tilgang på journalopplysninger på tross av at hensynet til pasienten tilsier at opplysninger skal unntas innsyn.

I mange tilfeller opplyses det om spesielle forhold i henvisninger, såfremt henviser er kjent med dem. Ved henvisning fra fastlege kan det fremgå informasjon i henvisningen om familieforhold som ikke bør være tilgjengelig for begge foreldre. Med mindre spesialisthelsetjenesten aktivt har sperret dokumentet, vil dokumentet være åpent for innsyn for begge foreldre så lenge de har foreldreansvar. Dette kan gjøre at fastlegen har vanskelig for å formidle informasjon ved oppstartstidspunktet før barnet er blitt pasient i spesialisthelsetjenesten og man dermed ivaretar innsyn.

Med hilsen
Den norske legeforening
Jus- og arbeidsliv

Siri Skumlien
generalsekretær

Aadel Heilemann
seksjonssjef/advokat

Saksbehandler

Mari Garborg Hanto Avdeling for jus og arbeidsliv