Legeforeningen har fra Helsedirektoratet mottatt høringsutkast “Langvarige og sammensatte smertetilstander – helhetlig pasientforløp”. Arbeid for å bedre forholdene for denne pasientgruppen ønskes velkommen, og vi takker for muligheten til å komme med våre innspill.
Det er presisert at det ønskes innspill på alle faser, aktiviteter og forløpstider i forløpet. Det bes også om forslag til eventuelle justeringer av tekst og begrepsbruk.
Pasientforløpet er avgrenset til å beskrive hvordan tilbudet bør organiseres. Det er ikke alltid helt skarpe skiller mellom hva som er organisatoriske grep og hva som er medisinsk-faglig innhold. Ingen av delene, verken organisatoriske grep eller medisinskfaglige tiltak har sterk evidens. Pasientgruppen er sammensatt. Det gir Legeforeningen begrenset mulighet til å komme med sterke anbefalinger.
Dette er et felt hvor det finnes mye klinisk erfaring. Gode fagfolk har jobbet lenge i feltet og gjort seg erfaringer om hva som fungerer godt for mange. Det er i arbeidet med høringen innhentet synspunkter fra flere av våre foreningsledd som jobber med denne pasientgruppen, bl.a Norsk forening for allmennmedisin og Norsk forening for
smertemedisin. Høringsuttalelsen fra Legeforeningen bygger på deres og andre underforeningers innspill.
Henvisning og start:
Angående hvilke pasienter som kan inkluderes i forløpet foreslås det å skrive:
“Pasienter over 18 år som har hatt langvarige og sammensatte smerter i mer enn 6 mndr, utover det som kan forklares av evt. kjent tilstand”.
Hvorvidt vedlikeholdende faktorer har tilkommet eller vært til stede hele tiden synes vi ikke skal være avgjørende for om du er “innafor eller utafor”. Ei heller om det finnes en kjent årsak.
Inklusjonskriterier vil være utfordrende i dette pasientforløpet. Prioriteringskriteriene alvorlighet, nytte og ressursbruk som gjelder ved tildeling av rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, må gjelde også ved inklusjon i pasientforløpet.
Det er flere pasientgrupper som kunne hatt nytte av tilbudet som skisseres. Et eksempel er langtidsoverlevere etter kreft, med smerter og helseutfordringer etter både sykdom og behandling. Et annet eksempel er hjerneslagpasienter med smerteproblematikk. Ingen av
disse gruppene har et eget oppfølgingstilbud i spesialisthelsetjenesten.
Ang tilstrekkelig utredning foreslås det å sette “billeddiagnostikk” og “laboratorieprøver” som kulepunkt under “Somatisk utredning”. Legeforeningen vil berømme bruken av ordet “tilstrekkelig”, da denne pasientgruppen ofte er gjenstand for overutredning.
Angående hvem som kan henvise:
Det åpnes for at henvisning kan komme fra alle som har henvisningsrett. Det står at henvisning bør foregå i samråd med fastlegen. Her mener vi det bør stå “.. skal foregå i
samråd med fastlegen”.
Videre står det at “Henviser involveres i hele forløpet, ved start, oppsummering og oppfølging”. Vi mener det i tillegg må stå: “Fastlegen involveres i forløpet uavhengig av hvem
som har henvist.”
Angående vurderingssamtale anbefales dette gjennomført der det er tvil om pasienten har rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Samtalen må skje innen 10 dager etter at henvisning er mottatt. Tiltaket synes urealistisk og bør kunne erstattes med rett til en
konsultasjon hvor evt. inklusjon i pasientforløpet avgjøres, evt. innhenting av supplerende informasjon.
Kartlegging og utredning:
Pasientgruppen som omtales er sammensatt. Standardisering versus behov for fleksibilitet, individuelle hensyn og tilpasning til lokale forhold tilsier at pasientforløpet må ta høyde for justeringer knyttet til den enkelte pasient. Tverrfaglige vurderinger må være normen, men
for noen kan det være uhensiktsmessig. De fleste skal ha begge samhandlingskonsultasjonene, men kanskje ikke alle?
Pasientforløpet beskriver godt verdien av informasjonsutveksling og samhandling mellom tjenestenivåene. Samhandlingskonsultasjonene, hvor plan for videre oppfølging og behandling utarbeides, synes å være en god arena for å etablere felles forståelse for både
sykdom og aktuelle tiltak. Det er også en viktig arena for kompetanseutveksling og ansvarsavklaring. I pasientforløpet presiseres at det skal legges til rette for digital deltakelse. Det kan i mange tilfeller være både hensiktsmessig og effektivt.
Oppfølging og behandling:
Tydelige føringer for bedre informasjonsutveksling og samhandling mellom tjenestenivåene er en styrke for pasientforløpet. Legeforeningen mener at en oppfølgende samhandlingskonsultasjon, slik den er beskrevet i forløpet, er et godt tiltak. I tillegg til å være
en støtte for helsepersonell i kommunene/fastlegen, vil en slik avtalt konsultasjon kunne bidra til mer individtilpasset oppfølging og behandling.
Begrepsbruk:
Pakkeforløp og helhetlig pasientforløp brukes litt om hverandre. Det er anført i dokumentet at det foregår en prosess for å se på begrepsbruk for eksisterende og nye pakkeforløp, så det endelige navnet kan endres til helhetlige pasientforløp. Det støttes.
Ressurser:
Høringsutkastet “Langvarige og sammensatte smertetilstander – helhetlig pasientforløp” har ingen analyse av ressursbruk knyttet til implementering av forløpet. Kravene til frister og bemanning slik de fremkommer i pasientforløpet reflekterer ikke den kapasitet som er på tverrfaglige smerteklinikker i dag.
Fagmiljøene har bekymring for at pasientforløpet vil binde opp så mye ressurser i en standardisert utredning at det vil gå på bekostning av andre pasienter som ikke er inkludert i forløpet, og på bekostning av behandling. Fastlegenes viktige rolle er beskrevet, men ikke vurdert med tanke hva implementeringen av pasientforløpet vil kreve av ressurser.
Legeforeningen mener det er en fare for at det kan
skapes pasientrettigheter som helsevesenet ikke er i stand til å oppfylle.
Oppsummering:
Legeforeningen mener det er viktig å arbeide for et likeverdig tilbud til pasienter med langvarige og sammensatte smertetilstander, og unngå at de blir kasteballer i et system som er bedre tilpasset mindre sammensatte problemstillinger. Skal et pasientforløp fungere for
denne pasientgruppen kan det ikke praktiseres for rigid. Legeforeningen har en bekymring for at fokus på frister og krav til spesielle kategorier av konsultasjoner skal gå på bekostning
av nødvendige individuelle tilpasninger og på bekostning av pasienter som ikke omfattes av forløpet.
Vi mener pasientforløpet slik det beskrives legger gode føringer for informasjonsoverføring og ansvarliggjøring på tvers av tjenestenivå. Fastlegens viktige rolle i oppfølging og som støtte for denne pasientgruppen er vel kjent, og også beskrevet i litteraturen. Legeforeningen anbefaler at fastlegen involveres i pasientforløpet uavhengig av hvem som er henviser.
Målgruppen for pasientforløpet rommer de fleste som får et tilbud ved smerteklinikker i dag. Legeforeningen etterlyser en vurdering av hvor stor merbelastningen vil bli for smerteklinikkene gitt implementering av pasientforløpet. De er allerede presset kapasitetsmessig.
Norsk forening for smertemedisin og Norsk anestesiologisk forening foreslår begge å prøve ut elementene i pasientforløpet i prosjekter før de implementeres som nasjonale anbefalinger eller krav.
Legeforeningen er kjent med at Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser har vært bidragende i utarbeidelsen av dette forløpet, og at de også har gjort seg egne erfaringer med denne måten å jobbe på.
Legeforeningen anbefaler direktoratet å utsette allmenn implementering til det foreligger enda mer kunnskap om de ulike effektene, inkludert om det vil være mulig å implementere
forløpet uten tilførsel av ekstra ressurser.
Fagmiljøet ved Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser bør inkluderes i det videre arbeidet med forløpet.
Med hilsen
Den norske legeforening
Siri Skumlien
generalsekretær
Nina Evjen
fungerende fagdirektør/lege
Elisabeth Selvaag
Spesialrådgiver/lege