Høring - Nasjonale faglige råd for digital hjemmeoppfølging

Vi viser også til vår høringsuttalelse om samme tema fra aug. 2020 Digital hjemmeoppfølging og (legeforeningen.no)

Digital hjemmeoppfølging, DHO, (tidligere: "medisinsk avstandsoppfølging") innebærer at pasienter følges med målinger og egenrapporterte helseopplysninger i sine hjem. Utprøving av slik hjemmeoppfølging er blitt gjennomført i perioden 2018-2021, og det foreligger en rapport etter dette arbeidet (1).

Rapporten, og følgeforskningen til utprøvningen (2) er et sentralt premiss for utarbeidelsen av de faglige rådene. Det må bemerkes at rapporten slik den foreligger, oppleves relativt unyansert. Vi vil særlig peke på at vurderinger av effekter på pasientsikkerhet, pasientutkomme og helseøkonomiske virkninger som kan påvirke helsetjenestens personellmessige og finansielle bærekraft fremstår som mer positive enn de faktiske funnene.

Vår hovedbekymring for de faglige rådene fra Helsedirektoratet er det usikre kunnskapsgrunnlaget

Dette er beskrevet i sluttrapporten fra følgeforskningen, Abelsen et al (2): "Utprøvingen har vist at digital hjemmeoppfølging gir potensial for gevinster på flere områder, men også at tjenesten fortsatt er i utvikling og at det er behov for mer kunnskap om hvordan tjenesten kan bidra til gevinster for brukerne og for helsetjenesten".

Noe av bakgrunnen for dette er måten utprøvingen har foregått på. I rapportens sammendrag (1) leses følgende: Utprøvingen har vært et utviklingsprosjekt der målet har vært å utvikle DHO slik at det blir en effektiv del av helse- og omsorgstjenesten.

Den fireårige utprøvningen, hvorav nesten to år var under covid-pandemien, var altså mest et utviklingsprosjekt, og må vurderes deretter.

Råd 1. Kommunale helse- og omsorgstjenester bør tilrettelegge for digital hjemmeoppfølging

Er rådet tydelig?

Rådet er tydelig, men vi mener det ikke er tilstrekkelig belegg for å gi et slikt råd. Legeforeningen mener man må se på det konkrete behovet for nye metoder for oppfølging i stedet for å anbefale disse sjablonmessig.

Som argument vises det til at følgeforskningen av den nasjonale utprøvingen av digital hjemmeoppfølging "indikerer" at det er lavere dødelighet blant brukere av digital hjemmeoppfølging sammenlignet med kontrollgruppen 12 måneder etter inklusjon (Abelsen et al., 2022). Videre beskrives det at "forskjellen er statistisk signifikant på 10-prosentnivå".

Vi leser i rapporten at p-verdien for forskjellen mellom gruppene i dødelighet er på 0,085, altså ikke signifikant etter vanlige standarder for forskning, hvor p <0,05 er grenseverdi for signifikans. Normalt ville man altså her sagt at det ikke er signifikant forskjell mellom gruppene. Det kan derfor i seg selv ikke gis råd om å tilrettelegge for digital hjemmoppfølging med dette som faktagrunnlag. Det er heller ikke beskrevet en "intention to treat" design, og det er ikke beskrevet metodikk for å unngå seleksjonsbias ved rekruttering.

Abelsen et al skriver videre:

"Den samfunnsøkonomiske analysen viser at kostnaden ved å tilby digital hjemmeoppfølging overstiger verdien av bedret helserelatert livskvalitet og endret ressursbruk i helsetjenesten."

Såvel forskerne som forfatterne av rapporten tar med også den ikke-prissatte nytten av digital hjemmeoppfølging, og sammenstiller dette i et tenkt regnestykke. Dette blir imidlertid vanskelig å forholde seg til, all den tid digital hjemmeoppfølging foreløpig kun har vært et utviklingsprosjekt og vi på ingen måte har holdepunkter for at bredding av dette uferdige prosjektet til nasjonalt nivå vil gi høyere effektivitet enn utprøvingen. Den alminnelige erfaring er at eventuelle gevinster vist i piloter og utprøvinger blir mindre når det tas i alminnelig bruk.

I rapporten vises også til at utledet QALY stiger med 0,016 i intervensjonsgruppen, med p=0,014. Det var få deltakere i studien hvor utledet QALY kunne måles, men selv om det er en signifikant gevinst er den lav.

I rapporten er det heller ikke mulig å finne statistisk signifikant redusert antall kortidsopphold i institusjon eller KAD mellom kontroll- og intervensjonsgruppen.

Dessverre er det en økning i antall konsultasjoner med fastlege i intervensjonsgruppen, og en nedgang i kontrollgruppen, statistisk signifikant med p=0,046. Dette er i samsvar med annen forskning på digitalisering av pasientkontakter, hvor det er en tydelig tendes til at belastning på helsetjenesten øker.

Man må spørre seg om disse resultatene ville stå seg gjennom en prosess i Beslutningsforum der man stiller strenge krav til kost-nytte.

Er rådet gjennomførbart?

Legeforeningen mener en tilrettelegging av innføring av digital hjemmeoppfølging i kommunene er vanskelig gjennomførbart gitt nåværende ressurser.

I rapporten dukker det opp en ny aktør i helsetjenesten som kalles "Oppfølgingstjeneste" eller "Oppfølgingssenter". Dette er nye ord og nye konstruksjoner, som ikke finnes i det norske helsevesen annet enn i DHO-prosjektsammenheng. Vi kjenner ikke til at dette er politisk vedtatt eller at det finnes kunnskapsgrunnlag for en slik konstruksjon. Trolig er dette kommet som et svar på hva man skal gjøre med alle de data som samles inn. Hvem har bestemt at vi trenger en slik oppfølgingstjeneste – hva er dokumentasjonen for nytten? Rapporten greier ikke beskrive hva det er og nytten av det. Hvis det er slik at det må opprettes en egen etat i kommunene for å følge opp innsamlede data, er det et signal om at DHO som verktøy kan være både ineffektivt og lite relevant.

DHO må finne sin plass som tilført merverdi innenfor de systemene vi har i dag. Det må understøtte fastlegens og PLO sin jobb på en effektiv måte. Vi skal ikke gjøre noe fordi det er mulig, men fordi det er nyttig. Teknologi skal understøtte god pasientbehandling, ikke styre den. Fortsatt er det kunnskapsgrunnlag, faglige vurderinger og innholdet i tjenesten som er viktigst.

Videre er det mye praktisk uklart i rapporten. Hvem skal følge opp på et overordnet nivå at digital hjemmeoppfølging som tjenesteinnovasjon fungerer mtp. å tilby høy kvalitet i pasientbehandlingen og mtp. pasientsikkerheten? Har kommunene tilstrekkelig kompetanse og ressurser for å tilrettelegge for digital hjemmeoppfølging? Har kommunene tilstrekkelig kompetanse på risikoanalyse mtp forsvarlig databehandling- og lagring? Det er nødvendig at rammeverket og forutsetningene i kommunene er på plass før kommunene oppfordres til å tilrettelegge for nye tjenester.

Vil rådene skape ulempe for noen?

Innføring av digital hjemmeoppfølging kan gi merarbeid for helsetjenesten på flere nivå.

I sluttrapporten beskrives det en økning i antall kontakter med fastlege i tiltaksgruppen (=pasienter som mottok DHO), som i hovedsak drives av en økning i antall tverrfaglige møter, ved inklusjon til forsøket. Det var imidlertid også en økning i antall ordinære konsultasjoner. Videre var det en økning i akutte innleggelser på sykehus inntil 12 måneder etter inklusjon i tiltaksgruppen, sammenlignet med kontrollgruppen.

Enda viktigere er nok de strukturelle implikasjonene innføring av DHO kan gi. Det settes i gang flere parallelle løp hvor helsepersonellet ikke er i kontakt med hverandre. Det genereres mye data – som gir mer å forholde seg til, mer å tolke. Hvordan er det tenkt at helsepersonellet skal forholde seg til innrapportert data fra pasient/bruker? Skal dette løpende og automatisert komme inn i journalen, og i så fall – må helsepersonell da kontinuerlig forholde seg til sanntidsdata fra pasient/bruker? Hvis opplysningene løpende kommer inn i journalen, hvem har ansvaret om noen av opplysningene ikke er korrekte?

Hva bruker vi den «sparte tiden» til – mindre kontakt med pasienter, mer bruk på møter og til å tolke data? Det er altså åpent om det vil gi en omfordeling av tidsforbruk, økt tidsforbruk eller tidsbesparelse.

Legeforeningen mener det må være tydelige og kunnskapsbaserte retningslinjer for hvilke kontroller som skal være digitale, og at hovedregelen fortsatt bør være fysisk oppmøte for pasient. Bakgrunnen for dette er risikoen for at viktige fysiske funn hos pasienten oversees, og at behandler på digitale konsultasjoner mister mye av den non-verbale kommunikasjonen, som er viktig for å bygge tillit mellom behandler og pasient. Det må tas med i vurderingene risikoen for at kommunikasjon og gjensidig forståelse av informasjon mellom lege og pasient blir dårligere, Dette kan føre til lavere etterlevelse (compliance) hos pasienten, og på sikt dårligere oppfølging, med behov for flere kontroller.

Jo lettere det er for pasient å ta kontakt med spesialisthelsetjenesten, og jo mer tilgjengelig leger og annet helsepersonell er, jo oftere vil mange pasienter ta kontakt. Dette vil gi merarbeid for helsetjenesten. Utdanning av pasienter er tidkrevende, og det vil være naturlig å stille spørsmål om hvor tilgjengelig både leger, helsesekretærer og annet helsepersonell skal være. Hvis målet med ordningen er å bli mer effektive for å spare tid og penger vil det ikke nødvendigvis bli slik hvis man etablerer tjenester som gir økt tilgjengelighet.

Råd 2. Ved oppstart av digital hjemmeoppfølging bør det søkes samarbeid i helsefelleskapet.

Er rådet tydelig?

Dette rådet er uklart, og det hadde vært fint om dette kunne utdypes.

Legeforeningen mener det er positivt at det skal være enklere å kommunisere mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, men mener at digital hjemmeoppfølging ikke nødvendigvis er riktig metode for å gjøre kommunikasjonen enklere. I stedet bør man tilrettelegge for at tjenestene på overordnet nivå skal kunne ha felles kommunikasjon.

Helsefellesskapet er en fersk konstruksjon, først beskrevet i Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023 som et "hovedgrep" som skal innføres. Det er siden den tid opprettet 19 helsefellesskap, som består av helseforetak og kommunene i opptaksområdet. Målet er at representanter fra helseforetak, tilhørende kommuner, fastleger og brukere skal møtes for å planlegge og utvikle tjenestene sammen. Å samarbeide i hvert helsefellesskap om tilretteleggingsmuligheter og praktisk gjennomføring av digital hjemmeoppfølging vil være nyttig, mens utvelgelse og omfang må alltid besluttes av klinikerne.

Er rådet gjennomførbart?

Enn så lenge er dessverre ikke helsefellesskapene godt etablert. Det er fint om problemstillinger knyttet til digital hjemmeoppfølging kan diskuteres i helsefellesskapene, men det er urealistisk å se for seg at disse samarbeidsforaene skal være noen drivende kraft i annet enn å sikre rammeverk og maler for samarbeidsavtaler mellom fastleger og øvrige samhandlingsparter i kommunal helsetjeneste.

Vil rådene skape ulempe for noen?

Helsefellesskapene er en ny konstruksjon, og det er begrenset erfaring med samhandling gjennom denne nye konstruksjonen. Erfaringen til nå er at det er relativt få møtepunkter. Det er også svært mange kommuner i hvert helsefellesskap, hver med sin unike geografi og lokale varianter av helsetjenester. Ved implementering av digital hjemmeoppfølging er det derfor grunn til å anta samarbeid via helsefellesskap like gjerne kan forsinke som å å understøtte.
Det er helsefelleskapet som skal jobbe frem avtaler om hvordan de ulike pasientgruppene skal følges opp lokalt. Det er i stor grad spesialisthelsetjenesten som legger faglige føringer for normeringen i oppfølgingen av pasientene mens det er kommunale helse- og omsorgstjenester som skal legge til rette for digital hjemmeoppfølging. Legeforeningen ønsker å understreke viktigheten av at helsefellesskapet er godt fungerende for at et slik helsetjenestetilbud skal fungere godt. Det er ikke klart hvordan dette skal foregå.

Råd 3. Personer med kroniske lidelser bør tilbys digital hjemmeoppfølging som en individuelt tilpasset tjeneste.

Er rådet tydelig?

Det er utydelig hva "kroniske lidelser" er, og hvilke personer som bør tilbys dette. Setningen er utformet slik at det kan oppfattes slik at alle kronikere bør tilbys digital hjemmeoppfølging, og at denne tjenesten kan tilpasses individuelt. Vi mener dette bør formuleres slik at det vil være opp til lege/behandler i samråd med pasient å vurdere om digital hjemmeoppfølging er egnet eller vil være nyttig, og det kan vises til de nasjonale rådene angitt i vedlegget, der det bl.a. foreligger en rekke vurderingskriterier. Indikasjon for digital hjemmeoppfølging må således stilles i møtet mellom pasient og behandler.

Digital hjemmeoppfølging har potensielle gevinster, både f.eks. økonomisk med sparte reiseutgifter, samt tidsmessig for pasientens del. Likevel bør det alltid være en forutsetning at legen/behandleren avgjør om digital hjemmeoppfølging er faglig rett for den aktuelle pasienten, slik at ikke lettvinte eller "billigere" løsninger kommer foran nødvendighet for f.eks. fysisk undersøkelse. En del kroniske sykdommer vil være vanskelig å moniterere via hjemmeoppfølging, og det må foreligge egnet verktøy for monitorering av alle aspekter ved sykdom og behandling inkl. bivirkninger dersom dette i stor grad skal erstatte konsultasjoner med fysisk oppmøte.

Barn og unge må være selvstendige aktører i oppfølging av egen kronisk sykdom, og være en aktiv part, også ved digital oppfølging. Det må jobbes med å få til gode barnekonsultasjoner hvor barnet kan spille en aktiv rolle i konsultasjonen. Erfaring hittil viser at barnet enten ikke er til stede under slike konsultasjoner eller sitter stille mellom foreldrene, ifølge Norsk barnelegeforening.

I rapporten er det listet opp en rekke lidelser som bør vurderes. Det er uklart hvem som skal velge ut disse personene og hvordan risiko estimeres.

"- Sykdommer med oppfølgingsbehov over tid som diabetes, kols, hjerte-karsykdommer, livsstilsendring, psykiske helseutfordringer og kreft

- Middels til høy risiko for forverring av sin helsetilstand

- Middels til høy risiko for reinnleggelse på sykehus eller økt behov for helse- og omsorgstjenester

- Høyt forbruk av helsetjenester

- Flere diagnoser, og store, sammensatte behov for oppfølging av sin sykdom

- Behov for kortvarig oppfølging ved f.eks medisininnstilling, nyoppdaget sykdom

- Etter behandling ved sykehus

- Behov for rehabilitering"

Det fremstår uklart hvem som skal ha ansvar for overvåkingen av disse pasienten, og hvor.

Vi har innspill til følgende setning: «Resultatene overføres også til en oppfølgingstjeneste, som tar kontakt med brukeren dersom de gjennomførte målingene er utenfor brukerens normalverdier.» Dette er et av de utsagnene som gjør at vi antar at tilbudet i hovedsak er ment for kontinuerlig «overvåkning» av personer som ikke lenger er i stand til å ivareta egen helse på vanlig måte. For alle andre mener vi at bruken av digital hjemmeoppfølging først og fremst skal være tilknyttet planlagte/avtalte (digitale) oppfølgingstidspunkt hvor hjemmemålingene da gir et godt grunnlag for behandlingsråd. Vi foreslår at ordlyden endres slik at distinksjonen mellom a) «kontinuerlig overvåking» hvor helsetjenesten aktivt tar kontakt med brukeren ved behov og b) digital datainnsamling til bruk ved digitale konsultasjoner tydelig fremkommer.

Er rådet gjennomførbart?

Vi mener en tilrettelegging av innføring av digital hjemmeoppfølging i kommunene er vanskelig gjennomførbart gitt nåværende ressurser.

Det er viktig at verktøy og digital oppfølgingsstrategi er vurdert og funnet bedre eller likeverdig som ordinær/fysisk oppfølging for den aktuelle sykdommen (og ikke kun for KOLS, som det refereres til).

Det er viktig at det vektlegges at ikke kun sykdomsforverring skal medføre fysisk oppmøte/konsultasjon, det er f.eks. vesentlig at behandlere treffer pasienter som har vært lenge i remisjon for å vurdere nedtrapping av behandlingen.

Det er nødvendig med god brukeropplæring- og veiledning. Det bør etableres et robust system som kvalitetssikrer god opplæring og veiledning. På tilsvarende måte bør systemet identifisere pasienter/brukere som ikke opplever at digital hjemmeoppfølging fungerer for dem. Det er viktig at systemet har et godt brukergrensesnitt slik at både muntlige og skriftlige tilbakemeldinger fra pasienter/brukere mottas både for den enkelte og i utviklingsarbeidet med tjenesteinnovasjon..

Vil rådene skape ulempe for noen?

Det er flere potensielt store ulemper med digital hjemmeoppfølging.

• EPJ må ikke lesses ned med irrelevante data – nøysomhet og nytteverdi!

Først og fremst har fastlegetjenesten et behov for å bevare et målrettet og godt arbeidsredskap i sin EPJ, både for faglige prosesser innenfor egen virksomhet, men også ved deling av relevant informasjon med andre.

Import av store mengder data med begrenset relevans vil kunne føre til dataoverflod og kunne skape unødig merarbeid og risiko. Det som er klinisk nyttig og relevant kan bli borte i datamengden av irrelevante og støyende data. Her er Pasientjournalforskriften § 4 et premiss: " Journalen skal gi en oversiktlig og samlet fremstilling av pasientens helsetilstand slik at det er lett for helsepersonell å sette seg inn i pasientens helsetilstand og eventuelt videre planlagt helsehjelp".

• Hva som skal måles må velges etter medisinske vurderinger og individuelle vurderinger – det må alltid være relevans.

Derfor er det behov for nøysomhet i utvelgelsen av indikatorer som skal måles og hva som skal samles inn og lagres. Dette krever klinisk kunnskap og kjennskap til pasienten.

• Unngå overbehandling og overdiagnostikk.

Mange målinger fører til flere resultater utenfor referanseområde, som igjen kan føre til unødvendige vurderinge,r og behandling som ikke er nødvendig og i verste fall kan være skadelig. Det vil være fristende i et DHO system å tilby teknologiske pakker av målinger, bare fordi de finnes. Men mer er ikke alltid bedre her heller.

• Målinger må sees i en kontekst.

Hva er et blodtrykk? Hva betyr det at blodtrykket er høyt? Tolkningen er forskjellig etter hvordan trykket er målt, situasjonen pasienten er i og om det er trykk målt i en spesiell situasjon eller rutinemessig. Kontekst kan forsvinne ved oppmerksomhet kun på enkeltparametere.

Hva betyr en liste av blodsukkermålinger? Måler pasienten i avvikssituasjoner, eller måler hen på faste tidspunkt, eller er det en blanding av målinger?

• Kvalitet og bivirkninger må dokumenteres

En dansk studie om telemedisinsk behandling av diabetiske fotsår illustrerer farene ved reduksjonisme og fragmentarisk behandling på en god måte (3). Innsamling av data og måleparametre mhp diabetiske sår gav gode resultater på sårbehandling, men det var en betydelig overdødelighet i telemedisingruppen sammenliknet med dem som fikk helhetlig tilnærming:

«RESULTS: One hundred ninety-three individuals were randomized to telemedical monitoring and 181 to standard care. Demographics were similar in both groups. A cause-specific Cox proportional hazards model showed no difference in individuals monitored through telemedicine regarding wound healing (hazard ratio 1.11 [95% CI 0.87, 1.42], P = 0.42) or amputation (0.87 [0.54, 1.42], P = 0.59). We found a higher mortality incidence in the telemedical monitoring group compared with the standard outpatient monitoring group (8.68 [6.93, 10.88], P = 0.0001).

CONCLUSIONS: The findings of no significant difference regarding amputation and healing between telemedical and standard outpatient monitoring seem promising; however, for telemedical monitoring, a higher mortality throws into question the role of telemedicine in monitoring diabetic foot ulcers. Further studies are needed to investigate effects of telemedicine on mortality and other clinical outcomes and to identify patient subgroups that may have a poorer outcome through telemedical monitoring.»

Det som tilsynelatende var bra, viste seg altså å være farlig.

• Seleksjon av pasienter er nødvendig

Selektering av pasienter som egner seg for digital hjemmeoppfølging er nødvendig for å skape nytte. Pasientene må ha god forståelse egen sykdom og ha god innsikt i forventet sykdomsforløp for å være egnet. Vi er derfor bekymret for at utsatte pasientgrupper kan få dårligere tilbud ved en sterkere vektlegging på digital oppfølging: eldre med kognitiv svikt, rusmisbrukere, psykisk syke og pasienter med psykisk utviklingshemming/lærevansker.

• Bekymringer for digitalt utenforskap

Pasientenes utgangspunkt og rammebetingelser for å kunne nyttiggjøre seg av digitale behandlingstiltak er svært ulik. Den enkeltes digitale helsekompetanse ('digital health literacy') kan være avgjørende for utbyttet av nettbasert oppfølging. Pasienter med multimorbiditet og svekket kognitiv funksjon vil kunne tape i kampen om oppmerksomhet fra helsepersonell.

Evnen til å bruke digitale verktøy har ikke bare en aldersdimensjon, men også sosioøkonomiske og - kulturelle forhold har betydning. Mange pasientgrupper vil ha store utfordringer både når det gjelder helsekompetanse og digitale muligheter, og risikerer i enda større grad ikke å få tilgang til nødvendig helsehjelp når helsetjenester blir digitale.
Legeforeningen er bekymret for at digital hjemmeoppfølging vil bidra til ytterligere todeling av helsevesenet da de ressurssterke vil kunne benytte seg av tilbudet, mens flere av de ressurssvake pasientene igjen blir taperne.

• Digital hjemmeoppfølging kan være vanskelig innen palliasjon

Innen fagfeltet palliasjon er pasientgruppene de aller sykeste og de døende, og Legeforeningens erfaring er at de i liten grad kan nyttiggjøre seg slike opplegg. De har rett og slett for lite energi til å kunne «lære» nye systemer. Det ble gjort noen erfaringer under pandemien med digitale konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten med palliative pasienter. Uten at vi har tall på det har vi en opplevelse av at det ofte fungerte dårlig, spesielt hos de gamle pasientene, og at de trengte å ha hjemmesykepleie hjemme hos seg som ordnet med alt, både teknisk og ellers, for i det hele tatt å få det til.

Digital hjemmeoppfølging kan være et godt supplement i tjenestene for enkelte pasientgrupper, men Vi er bekymret for at det kan bli brukt som en måte å spare ressurser på, ved at f.eks hjemmesykepleien reduserer antall besøk. De sykeste pasientene vil garantert tape på dette, da de nettopp trenger en helhetlig tilnærming med personlig, menneskelig kontakt og behandling.

Oppsummering

Digital hjemmeoppfølging inneholder så mye forskjellig at det er vanskelig å forholde seg til konseptet generisk. Hvert enkelt tiltak bør vurderes separat på et overordnet nivå for helsetjenesten, og individuelt for den enkelte pasient når det er snakk om faktisk bruk.

Det er sparsomt med forskning på effekt av e-tjenester. Man må ikke sette i gang nye tiltak uten at en har mulighet til å evaluere effekt på både pasientutkomme og bærekraft i helsetjenesten.

Det er påkrevd med god og tilgjengelig IKT-kompetanse og klinisk informatikk kompetanse i alle faser i et slikt prosjekt.

Litteratur

1. https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/digital-hjemmeoppfolging-sluttrapport-fra-nasjonal-utproving-2018-2021
2. Abelsen B, Godager G, Harsheim IG et al (2022) Evaluering av utprøving av digital hjemmeoppfølging: Sluttrapport.
3. Rasmussen, BSB, Froekjaer J, Bjerregaard MR et al. A Randomized Controlled Trial Comparing Telemedical and Standard Outpatient Monitoring of Diabetic Foot Ulcers. Diabetes Care 2015;38:1723.

Med hilsen
Den norske legeforening

Siri Skumlien
generalsekretær

Kari-Jussie Lønning
Fagdirektør/lege

Eirik Nikolai Arnesen
Spesialrådgiver/lege