Høring - OBS Kort frist - Utkast til nasjonale føringer for foreldres elektroniske innsyn i barns pasientjournal i spesialisthelsetjenesten

Innledningsvis vil vi påpeke at det er positivt at det utarbeides nasjonale føringer for foreldres elektroniske innsyn i barns pasientjournal. I hovedsak opplever vi at utkastet synliggjør utfordringsbildet knyttet til ivaretagelsen av foreldres mulighet til innsyn i barnets tilstand og behandling og samtidig ivaretagelsen av barnets behov for å skjerme informasjon fra foreldrene der hvor spesielle forhold tilsier dette.

Nedenfor følger først noen overordnede kommentarer, deretter noen spesifikke kommentarer til enkelte av punktene i utkastet til nasjonale føringer.

Overordnede kommentarer

Som nevnt i våre innspill i brev datert 31.10.2022, er Legeforeningen positive til at pasienter og deres foreldre får elektronisk tilgang til opplysninger i journalen. Det er også positivt at det i føringene tydeliggjøres innledningsvis at elektronisk innsyn i barnets pasientjournal ikke er en rettighet, men en ønsket måte å gi innsyn på som bare kan etableres dersom tekniske og organisatoriske tiltak kan ivareta lovkrav, herunder pasientens personvern.

Samtidig etterlyser vi et enda større fokus på behovet for risiko- og sårbarhetsanalyser, og at hensynet til barnet alltid – ved fare for motstrid – må veie tyngre enn ønsket om å gi foreldre mulighet for elektronisk innsyn. Dette må være en rød tråd i hele veilederen. Dersom foreldre ved en feil gis innsyn i barns journal i et tilfelle hvor det er nødvendig å unnta innsyn, kan konsekvensene være fatale. Det er ikke bare barnets personvern og tillit til helsetjenesten som står på spill, men i ytterste konsekvens barnets liv og helse. Nytten ved elektronisk innsyn for foreldre kan aldri rettferdiggjøre at man aksepterer en stor risiko for feil. Risikoen for feil må ved innretningen av systemene reduseres til det helt minimale før systemene tas i bruk.

Likevel er det i det store flertall av tilfeller innenfor barne- og ungdomsmedisin en utvetydig fordel at foreldre har tilgang til barnets journal. De fleste ungdommer 12-16 år med kroniske og/eller alvorlige sykdommer er fortsatt helt avhengige av støtte og hjelp fra sine foreldre til å ivareta oppfølgingen av egen sykdom. Hos barn med komplekse tilstander innehar foreldrene ofte en koordinatorrolle, deres digitale innsyn i journal kan være en forutsetning for at barna møter til avtaler, får riktig medisinering etc. Per i dag er det ingen helseforetak som tilbyr løsninger for elektronisk innsyn i barnets pasientjournal for barn mellom 12 og 16 år. Bakgrunnen er at ingen virksomhet har tekniske løsninger som godt nok sikrer at foreldre ikke får ser se informasjon de ikke har rett til å se. Vi har fått innspill fra Norsk barnelegeforening om at det, ut fra hva de har kartlagt, ikke foreligger noen planer for å tilrettelegge for elektronisk innsyn for foreldre til barn i alderen 12 til 16 år, hverken i Helse Vest, Helse Nord eller Helse Sør-Øst. Vi etterlyser at de nasjonale føringene i større grad oppfordrer helseforetakene til å prioritere løsninger for differensiert, digital journaltilgang for foreldre til barn i alderen 12 til 16 år. Vi etterlyser også at det i de nasjonale løsningene i større grad legges tydelige føringer for hvordan disse utfordringene kan tenkes løst.

Legeforeningen erkjenner at det krevende avveininger som må gjøres på feltet. Man må unngå en situasjon der helseforetakene unnlater å utrede og utvikle løsninger i sin helhet fordi det fremstår for komplisert og kostbart å ivareta sikkerheten. Digitale innsynsløsninger kan representere en risiko, men vil også kunne ha stor nytteverdi for mange. Risikoen må vurderes konkret, og kan variere innenfor ulike områder, der det mest åpenbare eksemplet typisk vil være somatikk vs psykiatri. En stegvis utvikling bør da vurderes.

Vi mener at det i de nasjonale føringene også må gis føringer på at virksomhetene skal involvere klinikerkompetanse når man vurderer hvordan løsningene skal innrettes, hvilken risiko som gjør seg gjeldende og hvilke prosedyrer og rutiner som bør gjelde i virksomheten. Klinikerkompetansen er viktig for at virksomhetene skal få nødvendig oversikt over risikobildet og hvilke behov som gjør seg gjeldende innenfor de ulike spesialiteter i spesialisthelsetjenesten. Det vil for eksempel gjøre seg gjeldende særlige hensyn i barne- og ungdomspsykiatrien. Journalen i psykisk helsevern er av karakter på mange måter annerledes enn den somatiske journalen, noe som tilsier egne rutiner for elektroniske innsynsløsninger der barnet er pasient i psykisk helsevern. Vi viser til våre innspill i brev datert 31.10.2022.

Vi vil videre påpeke at når virksomhetene får ansvaret for vurdere hvordan det tilrettelegges for elektronisk innsyn, skapes en risiko for uensartet praksis, og en risiko for at virksomhetene i innretningen av systemene også vektlegger andre hensyn, så som økonomiske forhold. Når de nasjonale føringene ikke i større grad legger føringer på hvordan virksomhetene skal innrette sine løsninger, blir det viktig at det følges tett med på hvordan praksis utvikles. Det bør fra nasjonalt hold gjennomføres evalueringer og eventuelt iverksettes oppfølgingstiltak.

Videre vil vi nevne at selv om vi er enige i at det er ønskelig å kunne gi elektronisk innsyn, er det viktig å sørge for praksis og rutiner som ivaretar pasienter og pårørende med lav digital kompetanse. Det er viktig å sikre at denne gruppen ikke får dårligere helsetjenester, noe som med fordel kan påpekes i føringene.

Slik vi oppfatter det er de nasjonale føringene primært rettet mot helseforetakene. Likevel ser vi at føringene også kan være nyttige for helsepersonell ansatt i spesialisthelsetjenesten. Det ville være en fordel om dette tydeliggjøres innledningsvis.

Til punkt 3.2

I punkt 3.2 i utkastet redegjøres det for unntak fra foreldres rett til innsyn i barnets pasientjournal. Her vises det bl.a. til at innsyn kan nektes dersom det er fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten eller der innsyn er klart utilrådelig av hensyn til nærstående, jf. pbrl. § 5-1 (2). Det fremstår for oss som uklart hvorfor det er inntatt en henvisning til pbrl. § 5-1 (2) i redegjørelsen for unntak fra foreldres rett til innsyn i barns journal når det ikke er gitt noen nærmere redegjørelse for hvorfor disse bestemmelsene kommer til anvendelse. Sånn vi leser § 5-1 (2) regulerer bestemmelsen unntak fra pasientens rett til innsyn i egen journal. Foreldres rett til innsyn, og unntak fra denne retten, er derimot regulert i § 3-4, jf. § 5-1 fjerde ledd.

Til punkt 3.2.5

I punkt 3.2.5 i utkastet fremgår:

"Innsyn skal ikke gis i opplysninger som er underlagt taushetsplikt. Dette kan for eksempel være opplysninger om en annen person enn pasienten, som der barnets journal inneholder opplysninger om den ene av foreldrenes oppvekst (tredjepart). Disse opplysningene skal skjermes slik at den andre ikke kan lese slike journalnotater fortløpende."

Vi er enige i dette, men foreslår at det presiseres at slik journalføring bør unngås så langt det går, slik at man unngår denne problemstillingen. Slike opplysninger – om de skal journalføres – må skrives med henblikk på at de nettopp omtaler en tredjepart.

Til punkt 6

I tredje avsnitt under punkt 6 står:

Som et minimum bør pasientjournalsystemet ha innretninger for å oppfylle lovens krav [våre kursiveringer].
Denne formuleringen er for vag. Helseforetakene er forpliktet til å stille til rådighet et system som er innrettet slik at lovens krav kan overholdes.

Punkt 6.1

Av punkt 6.1 fremgår det at:

Følgende fire alternative valg bør ligge i pasientjournalsystemet for å understøtte virksomhetens ansvar og helsepersonellets plikt til å nekte innsyn:

• “fare for liv eller alvorlig helseskade” (pbrl. § 5-1 andre ledd)
• “klart utilrådelig av hensyn til nærstående” (pbrl. § 5-1 andre ledd)
• “pasienten mellom 12-16 ønsker ikke innsyn til foreldre” (pbrl. § 3-4 andre ledd)
• “tungtveiende hensyn taler imot at foreldre får innsyn” (pbrl. § 3-4 tredje ledd)
  • “hensyn til barnets beste, uansett barnets alder”

Det er uklart for oss hva man mener når man omtaler dette som "fire alternative valg [som] bør ligge i pasientjournalsystemet". Hvis man mener at helsepersonellet bør kunne velge å "huke av" i journalsystemet for en av flere alternative begrunnelser for hvorfor man unntar opplysninger/dokumenter fra innsyn, så bør dette presiseres. Om man derimot mener at pasientjournalsystemet må ha funksjonalitet som gjør det mulig å unnta elektronisk innsyn hvis de nevnte vilkårene er oppfylt, blir det for vagt å benytte begrepet "bør". Det må hele tiden fremgå tydelig av de nasjonale føringene at journalsystemet må ha funksjonalitet som gjør det mulig å unnta elektronisk innsyn dersom lovens vilkår for dette er oppfylt.

Vi vil videre anbefale å omformulere tredje kulepunkt. Etter pbrl. § 3-4 andre ledd er det ikke nødvendigvis tilstrekkelig at pasienten ikke ønsker at foreldrene skal gis innsyn. Det må foreligge "grunner som bør respekteres", noe som innebærer at det er en viss terskel for å unnta innsyn. Det kan være en risiko for at denne nyansen/terskelen forsvinner litt for helsepersonellet som skal gjøre vurderingen dersom man i henvisningen til § 3-4 (2) kun viser til at pasienten "ønsker ikke innsyn til foreldre".

Hva gjelder henvisningene til pbrl. § 5-1 (2) i utkastets punkt 6.1, viser vi til våre kommentarer ovenfor til punkt 3.2.

Punkt 6.4

I punkt 6.4 vises det bl.a. til at det er et ønske om automatisk å kunne nekte innsyn i dokumenter som er utledet av et dokument som er unntatt innsyn, som for eksempel ligger i andre løsninger (kjernejournal/pasientens prøvesvar/helseregistre), altså en funksjon for skjerming av dupliserte opplysninger. Vi mener at dersom det ved dagens løsninger er en risiko for at det kan utledes/dupliseres opplysninger fra dokumenter som er unntatt innsyn, og disse opplysningene kan bli tilgjengeliggjort for foreldre, er dette en risiko som ikke kan aksepteres.
Videre spørres det om det er mulig å etablere en løsning som også kan skjerme timeavtaler, helsekontakter, innkallingsbrev, og at flere helseforetak skriver at det er mulig å unnta visning av journalen via kritisk informasjon/Cave i DIPS, men at innkallingsbrev fortsatt vises. Hvorvidt det er mulig å etablere slike løsninger, kan ikke vi svare på. Slik vi forstår det, kan også innkallingsbrev unntas innsyn dersom man benytter Akuttsperre. Akuttsperre er imidlertid et drastisk tiltak, da dette innebærer sperring av all tilgjengelig informasjon fra helse- og omsorgstjenesten for barnet selv og for andre. Frem til man har en mindre drastisk løsning for å unnta innkallingsbrev fra innsyn, er det avgjørende at virksomhetene treffer tiltak som minimerer risikoen for at foreldre gis innsyn i innkallingsbrev i situasjoner hvor
foreldrene ikke skal ha denne informasjonen. Nasjonale føringer bør spesifikt oppfordre til gode rutiner og god informasjon i virksomheten. Det er essensielt at helsepersonellet er informert om at innkallingsbrev ikke er unntatt innsyn selv om andre deler av journalen er unntatt. Helseforetakene bør også oppfordres til å se på tekniske muligheter for å unnta også innkallingsbrev fra innsyn uten at man må benytte Akuttsperre.

Punkt 7, særlig punkt 7.2

Det er positivt at utkastet fremhever viktigheten av at de tekniske funksjonene i pasientjournalsystemet suppleres med andre tiltak, så som prosedyrer, rutiner og opplæring. Dette er essensielt for å redusere risikoen for feil.

Vi gjør oppmerksom på at det i praksis kan være vanskelig for helsepersonellet å følge opp og eventuelt gjøre nye vurderinger av behovet for å unnta journalinformasjon fra innsyn. Dersom et helsepersonell har behandlet en pasient i barne- og ungdomspsykiatrien ved en kortvarig innleggelse, og har vurdert at journaldokumentene fra innleggelsen bør unntas innsyn, er det ikke nødvendigvis slik at helsepersonellet har forutsetninger for å vurdere om det senere er grunn til å åpne for innsyn. Det er ikke gitt at helsepersonellet følger opp pasienten over tid. Det kan tenkes at helsepersonellet ikke har noen ny kontakt med pasienten, eventuelt at pasienten ved en senere innleggelse behandles av annet personell. Konsekvensen kan være at journalnotatet blir stående sperret.

I punkt 7.2 vises det til at virksomheten må utarbeide rutiner for omforent bruk av plikten til å nekte, herunder vurdere i hvilke situasjoner foreldre ikke skal ha umiddelbar elektronisk tilgang. I forrige innspillsrunde fremhevet vi at fagmiljøer som i hovedsak fører journal som er meget sensitiv bør ha som hovedregel at journalen ikke automatisk tilgjengeliggjøres digitalt, men at det kreves en aktiv handling for å åpne den. Vi mener at dette må være utgangspunktet for journaler i barne- og ungdomspsykiatrien, uavhengig av barnets alder, og at de nasjonale føringene her bør legge tydeligere føringer på helseforetakene. Et system som krever aktiv sperring av journalnotater for at disse ikke skal tilgjengeliggjøres umiddelbart, skaper en betydelig risiko for feil. Dessuten er det helsepersonellet som har ansvaret for å vurdere hvorvidt det er forsvarlig å gi foreldre innsyn i barnets journal, og det er da helt nødvendig at helsepersonellet gis tilstrekkelig rom for å gjøre disse vurderingene.
***

Med hilsen
Den norske legeforening

Siri Skumlien
generalsekretær

Lars Duvaland
avdelingsdirektør/advokat

Mari Garborg Hanto
advokatfullmektig/rådgiver